飛行機が現地(韓国)の台風の影響で遅れた。結局、韓国の金浦空港に降り立ったのは22:00頃だった。さすがにこの時間になるとお迎えも気がひけるので自力でバスを使って水原市(SUWON)を目指す。金浦空港からバスに揺られること1時間と少し、水原市(SUWON)に着きました。そこからタクシーに乗ってHOTEL LANDMARKに着きました、もう0時をまわっています。さすがに疲れたホテルは広くてなかなか綺麗です。4泊の滞在です。
着いたのは深夜ですがもちろん翌朝から活動です。でも疲れでお腹の調子がさらにおかしくなってきました。なんか少し痛い。確かにレミケードしてから10日間程度は安定しないのですが、今回は安定しなさすぎです。
カテゴリー: クローン病の知識
韓国は水原市(SUWON)へ来ています。-クローン病 海外出張
08月03日の夜に出国して、現在は韓国の水原(SUWON)という所に滞在しています。ソウルから少し離れた所です。見慣れた関空ですが、今日はあまり人がいません。日曜日のこんな時間から出国する人って少ないのですかね。
お腹の調子は相変わらずイマイチな感じなので早めに関空へ到着です。下痢気味なわけではないのですが、お腹がシクシクと痛くてあまり素早く行動出来ないのでとりあえず時間だけでも見方につけよう!ってことで余裕の行動です。クローン病患者は時間を贅沢に使わなくてはいけません。
とりあえず、大韓航空のラウンジで搭乗時刻までゆっくり過ごしました。お酒や食べ物が色々と置いてあるのですが、お腹の調子イマイチの私はここでアップルジュースでも飲みながら時間を過ごすだけです。本当はここで軽く食べて、機内食でお腹を満たしてと行きたいところですがお腹が痛くなりそうなので見送りです。
明日から韓国へ行って来ます。-クローン病 海外出張140802
大腸内視鏡検査も終わり、ほっとしたのもつかの間で明日からほぼ急遽、08月07日まで韓国はソウルへ飛びます。04日の朝一に水原(SUON)に来てほしいってことなので、日曜の最終便で関空からソウルへ飛びます。4泊5日ですね。少々、長丁場ですね。世界的にも有名な韓国企業へ行って来ます。
実は調子はイマイチ
07月23日にレミケードを受けて約1週間程度、いつもこの時期は微妙に調子が悪くなります。今も既に調子がイマイチで激しく痛くはないものの、主に右側の違和感というか「今から痛くなりますよ」感がたまらない。ここ2〜3日はそうめんとにゅうめんのヘビーローテーションで過ごしています。それでもイマイチ。クローン病で海外出張とかハードルが高そうですが、こなしていると意外となんとかなります。「なんかあったらいつでも帰国する!」勇気と決断さえあればOKです。ただ、お腹のどこかに膿瘍とかある人は気をつけてください、それが破裂して腹膜炎とかなると一刻を争うことになります。海外渡航等をするクローン病患者は定期的にCTでも受けてお腹の中に膿瘍がないか?のチェックをしておくことが必要かも知れませんね。
大腸内視鏡検査しました。ポリープ発見!検査結果編-クローン病 検査140801
大腸内視鏡検査しました。検査プロセス編-クローン病 検査140731の続き
検査も無事に終わるとリカバリの意味もあり、コーヒーやコーンスープが出て来ます。なんだかんだ言って丸二日間、絶食していたわけですからコーンスープがやたら美味しい。スープでも飲みながらゆっくりと検査結果の説明の順番を待ちます。大腸内視鏡検査が終わってホッと安堵していると同時に自分の腸内が一体どのようになっているんだ?と言う不安を持ちながら呼ばれるのを待つ。
検査結果です。
さて検査結果です。上行結腸から直腸まで順番に写真付きでお届けします。クローン病患者の大腸内の様子に興味がある方はどうぞ。
上行結腸
回盲弁(バウヒン弁)を超えて回腸には進入できなかったものの、回盲弁は異常所見なし。上行結腸も至って正常で異常所見を認めず。
大腸内視鏡検査しました。検査プロセス編-クローン病 検査140731
大腸内視鏡検査しました。前処理編-クローン病 検査140730の続き。
前処理も無事に終わり、検査着に着替えて呼ばれるの待つ。ちゃんと内視鏡入るかな?、あり得なく苦痛じゃないのかな?と色々と不安を持ちながら待つ。しばらくして呼ばれて内視鏡室へ。
さぁ!検査開始!
まず横になり、看護師さんが薬のアレルギーや既往歴を聞きながら血圧や酸素濃度を計る機器をつけていく。
そして点滴を刺した頃に丸岡先生が内視鏡室に入ってきた。
先生が「じゃぁ始めましょうか」と言ったら看護師さんが点滴の横から黄色い注射を入れる。
何か暖かいものを顔や頭に感じる。
「すごくビタミンの匂いがするなぁ〜」とか思っていたら。ajariさんと看護師さんに呼ばれた、「さぁ今からスコープ入るんだ!」と覚悟を決める。
すると看護師さんが「はい、終わりましたよゆっくりと立ってくださいね」と言う。頭も薬でボーッとしているし一体何の事かがすぐに理解出来なかった。痛いとか苦痛とか言う以前に検査したこと事体がわからない。
今まではこのような鎮静剤等を使わずにガチで大腸内視鏡検査を受けていました。そりゃ壮絶悶絶ですよ。下剤飲んで全部出して、痛さに耐えてそしておまけにS状結腸以降入らない。今日はガスで検査できないので日を改めて注腸大腸透視をしましょう!って「一体、どんなお仕置きなんだ!」と思っていました。
もちろん鎮静剤で大腸内視鏡することは知っていましたが、「精神を落ち着けるだけでそんなに変わらないだろう?」と思っていましたので鎮静剤を使う検査は本当に楽なんだと身をもって感じました。
大腸内視鏡検査しました。前処理編-クローン病 検査140730
大腸内視鏡検査をするために丸岡正典消化器内科へ行きます。自宅からはそこそこ遠い京阪電車香里園駅へ行きました。和歌山県に近い南大阪は堺市から京都府に近い寝屋川市に行く訳ですからそりゃ遠い。検査当日は車で来ちゃだめ!と言うお達しなので電車を乗り継いではるばる香里園駅へ。
今回、丸岡正典消化器内科を選んだのは腕が良さそうだったから。大腸内視鏡検査が痛くて苦痛とかの以前の問題でスコープが入らないのです。前回もその前も別の病院で大腸内視鏡を受けましたがS状結腸を超える事が出来ずに断念。とりあえずS状結腸と直腸だけを診て、後日に大腸注腸検査と言って肛門からバリウムを入れて透視する検査の二本立てでした。さらに2007年の手術で癒着もして入りにくい悪条件です。丸岡先生は無事に検査が出来るか!?
マグコロールP50g-クローン病 検査140728
そういえば、明日は大腸内視鏡検査だった。下剤の前処理があるので早めに帰って来た。さて前処理の下剤と言えばマグコロールPですね。50gの粉末を1リットルの水で解いて1時間かけて飲め!ってことですね。夏場だとやはり飲みやすいので大腸内視鏡は夏場に限りますね。もちろん下痢による脱水には注意ですが。
テキトーに2リットルの水のペットボトル空にマグコロールPを入れて目分量で約半分で1リットルです。エレンタールで鍛えたクローン病患者です。はっきり言って一時間1リットル余裕です。こちらは朝から何も食べていないので一気に飲んでしまいそうですが、そこは我慢で15分おきに250mlの目分量で飲む。検査前日は食べ物にも色々な制約があって面倒なので何も食べないです。
レミケード38回目、倍量投与19回目-インフュージョンクリニック140723
07月23日はレミケード38回目と言うことで、診察とレミケード投与のためにインフュージョンクリニックへ行きました。前日から東京方面へ出張だったので23日の始発に近い「のぞみ」で大阪へ帰って来てそのままクリニックへ入りました。
新幹線で2時間30分ほど座って、またクリニックでレミケード投与で2時間近く座ってとスケジュールは過密でしたが身体は楽でした。
午前09時30分頃に入るグランフロント大阪って結構不便であちこちのエスカレーターが停まっていたりとか。いつも昼過ぎに行くのでかなり勝手が違いました。
ミドリムシが注目をあびているらしい。-クローン病 健康食品140713
ミドリムシが栄養豊富な新食材として注目を集めているらしい。
必要カロリーは足りているけど栄養素が足りていないことがあるようです。その栄養素不足が原因の病気を予防するということでこのミドリムシが脚光を浴びているようです。
注:クローン病は栄養素不足が原因で起こる病気ではありません。クローン病なので栄養不足になることはあります。
例えば、日中は目が見えるけれども夜間になると極端に見えなく夜盲症ですがこれはβカロテンが不足して起こります。
これらの栄養素不足を解消するのがミドリムシで59種類の栄養素を摂取できるらしい。でもそこそこの量を食べないとだめなようだが。
エレンタールは飲まないのですか?-クローン病 お問い合わせ140712
エレンタールとレミケードでコントロールしている方からのお便りです。
私は30歳半ばの小腸型のクローン病で病歴12年です。2年前からレミケードで治療を開始しました。開始から1年くらいは調子が良かったのですが昨年の秋頃からレミケードを投与してから3週間もしないうちに炎症が始まり血液検査でもCRPが3.0を超えたり、腹痛や下痢があります。倍量投与もしたのですがあまり劇的な効果にはなりませんでした。イムラン併用とも言われたのですが、なんとなく副作用が気になったので、別の方法でお願いしたらエレンタールになりました。現在レミケードとエレンタール900Kcalでなんとかコントロールしています。最近のこのブログでもエレンタールの話題が殆ど出てきませんが、ajariさんはエレンタールを飲んでいないのですか?それとも飲んでいるけどブログには投稿していないだけですかね?
非常に良い質問です。エレンタールは飲んでいません!と言うか飲まなくてもなんとかなっているというのが正確な答えでしょうか。
星に願いを-クローン病 願いよ届け140707
クローン病から悪性リンパ腫への体験談-お便り140702
昨夜に投稿いたしました、クローン病初心者のなおやさんの記事
クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 問い合わせ140701
に関しまして、シロイルカさんから励ましのお便りを頂きました。丁寧で貴重な体験談でもありますので若干の整形と補足は致しましたが、ほぼ原文のまま掲載させて頂きます。
クローン病からのリンパ腫を目の当たりにしました。
もちろんレミケードや免疫調整剤(免疫抑制剤)を使っている方が全てにあてはまるわけではありませんが、このようなケースもあるんだなと読んでいただければと。私も勉強になりました。
