少しずつですが、こしずつ食事の内容をあげていっています。以前より詰まった感や張りが少ない気がします。狭窄部を通過する時はゴボゴボと音は結構鳴っていますがなんとか通過している感じです。
ちょっと前までは食べれる気がしなかったケド、食事の内容を上げたいと言う気持ちが出てきました。クローン病食のレシピ本でも買ってやろうか？とも思いましたがそこまで手間をかけようとも思いません。今の所はそうめんや卵豆腐で十分満足しています。
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レミケード1回目から11日後-クローン病は少し落ち着いてきたかも-090704
06/24にレミケードをして11日が経ちました。体調的にはよくなった感じですが、やはり食べた後はお腹が張りますし、微妙な痛みと言えないような違和感があります。もちろん食べていると言ってもそうめんかお粥と卵豆腐です。ただ少し張りや違和感がマシになった気もします。
レミケード1回目から6日後-微熱は治まったしレミケードの効果も感じる気が。
今日は微熱もなくなんか得した気分。レミケードの副作用ではなかったのかな？レミケードの副作用であればもっと不自然な高熱が出るのかな？そこのところは良くわかりません。添付文書を読んでいるともっと洒落にならない副作用も書いてあります。あんまり深々と読んでいるのも却って不安になるので「そういったこともあるんだろうな」と言うレベルで考えておくしかありません。レミケードのような比較的新しい治療をするわけですから。
レミケード1回目から4日後-微熱が出てきたぞ！副作用か！先生！
今日は微熱です。レミケードの副作用が出てきたのでしょうか？レミケードの添付文書をひたすら読んでみる。確かに副作用に発熱はあるけど、この発熱はレミケードの副作用によるものかは判らない。だって発熱と言っても高熱ではなく微熱です。もしかして微熱が出るってことはレミケードの効果も出てきている！？と言うことですかな？と楽観的な考えをしてみる。
レミケード1回目から3日後-少しお腹が重たいのですが。
お昼に卵豆腐と豆腐。夜は３分粥に卵豆腐。なんかやはり少し張って、重たい気がする。痛いというわけではない。でも少しずつ食べれるようになってうれしい。やはりレミケードが少しずつでも効いてきているのかも知れません。もし私がこれでそこそこ食べれるようになったらレミケードはクローン病患者にとっては福音だな。ただ手放しで喜んでばかりはいられないのでもう少し様子見です。
クローン病からくる倦怠感（体がだるい・重い）
倦怠感・体がだるい・重い
クローン病からくる倦怠感に悩んでおられる方が多いですね。私も倦怠感に悩まされる日々が多いです。朝から体がだるいとか重いとか。また朝は比較的マシでも夕方から体が重くなって来てだるさが出てくる。（私はこのパターンが多い）この体のだるいや重いと言うような倦怠感はどこから来るのでしょう？やはりクローン病が原因なのかな？
クローン病の倦怠感の要因
栄養状態によるもの
クローン病になると食事制限や腸の粘膜の悪化の影響で本来、必要な体の栄養素がうまく摂れていないことがあります。それが要因で倦怠感になることが多いそうです。また腸の悪化している部分によって不足する栄養素は変わりますので一概に「何が足りないから何を意識的に補給すれば良い」と言う標準的なものがありません。鉄分が不足やビタミンB系が不足とか、特に小腸を切除したクローン病患者になると切除した部分によって不足するビタミンやミネラルが変わってくると言います。小腸は場所によって吸収する担当が違います。例えば小腸の末端部はビタミンBとかです。これらは医師と相談して対応を見極める必要があります。
炎症によるもの
クローン病では腸に限らず消化管や又は腸管外合併症であちらこちらに炎症が起こることです。炎症があると体は必要以上に体力を消耗します。たとえ安静に横になっていたとしてもエネルギーを消耗してしまい、結果それが倦怠感となって現れることがあります。
餅とクローン病は相性が悪いか？-もちはだめなの？
昨日は食べ過ぎたので（と言っても、お粥、柏餅と苺2個ですが)、寝る前にさらにお腹が張ってきて結構痛かったです。激痛ではありませんが微妙に寝苦しい。。
仕方がなく睡眠薬のハルシオンのお世話になりました。
クローン病と餅は相性が悪いのか！？
クローン病の食べ物でお餅は比較的に安全食と言う認識なのですが、なんとなく調子がイマイチになりました。柏餅とか変わったものを食べるからか？お正月に食べる純粋な餅ならOKなのかな？でもクローン病患者で何人かですが、餅を食べたら調子が悪くなる人がいたな。ほんとクローン病は人それぞれな病気ですね。
もち米をついてこねて
お餅と言っても、もち米をついてこねただけですよね？何故、調子が悪くなるのでしょう。何も入っていないプレーンのおにぎりとなんら変わらないと思うのですが。もち米をついてこねることにより何かが起こるのだろうか？というか柏餅のあんこがイケなかった？、苺か？。まぁいいや。クローン病とお餅の相性は謎のにしておきましょう。
気晴らしに柏餅を食べる
柏餅
端午の節句は柏餅ということで今日はお昼過ぎに1日早い柏餅を食べる。餅にあんこ。クローン病患者にとっては比較的、安全な食べ物です。もちろんアホみたいに大量に食べてはいけませんが、舐めるように味わって食べれば大丈夫！
舐めるようにゆっくり噛んで食べました。
そしてイチゴ
夜は昨日と同じお粥にしました。そしてその後は苺を食べたわけで。ちょっとイチゴは刺激的かも知れません。クローン病に悪い要素はないような感じもしますが、どちらかというと食べた後に調子が悪くなりやすい食材です。でもイチゴ美味しいですよね。
でもやはり食べた後強い違和感がありました。やはりクローン病は一筋縄にはいきませんね。
一筋縄に行かないクローン病
柏餅とイチゴ。たったこれだけで、お腹の違和感。ほんと、クローン病って一筋縄にいかない。ダメな時は何をやってもダメ。出来ることは絶食だけ。でも絶食がクローン病には一番効果があります。かなり守りに徹した作戦なのですが、これが一番確実なのです。ステロイドと言う手もあります。でもこれは効くことには凄く効くのですが、効いているからと言って調子に乗って食べていると悪化の一途です。だからクローン病はステロイドが第一選択にならないわけです。
とりあえず大建中湯を飲んで眠るとするか。
鮭フレークとお粥を食べる
クローン病手術後初の大再燃祭り！本当に今回は「再燃」という言葉にふさわしいくらいの再燃ぷりです。お腹が痛くてクローン病の症状のオンパレードです。「絶食の他の手段がない」ってのはこのことですね。これ以上に悪化するとあとは入院しかない。でも入院してIVHで絶食して寝てたら楽だろうな。って考えてしまう私はかなりクローン病に脳も侵されているのでしょう。いやいやここでクローン病に屈服してはダメだ。
なんとなく食べれそうな雰囲気もあり今日は、お昼にそうめんを一束食べました。
うーん。少し重たくなりました。違和感がありましたね。そうめんでお腹が重たくなってしまう私の腸はかなりクローン病にやられているのでしょうか？おそらく炎症で腫れまくっているのでしょうね。
お粥を食べてみました。
お粥からスタートしてみた。
鮭フレークがお供です。さすがに久しぶりの食べ物はおいしかったです。さてこれが詰まるかどうかです。食べたのは20:30頃、痛くのなるのなら23:00頃から調子が悪くなってくるハズ。
今のところお腹が鳴ったりはしていません。このままセーフだとありがたいんだけどな。
でもかなり塩味に敏感になっている。素直においしいと思います。
でも今日は異様に眠たいので23:00を待たずして眠ってしまいそう。。。
かれこれ絶食10日間か。-クローン病 食事制限090428
かれこれ絶食10日間です。エレンタールとラコールをひたすら飲んで乗り切っています。自発痛はどこかに行ってしまいました。微妙な圧痛と違和感は残っています。
やはりクローン病は絶食が一番の薬ですね。
ただラコールやエレンタールを飲むと右下腹部から音がなるのが。。やはり手術して吻合したところが細くなっているのでしょう。
近江八幡日牟禮ヴィレッジクラブハリエへ行く-クローン病 社員旅行
昨日は社員旅行と言うことで、滋賀県は近江八幡市へ行きました。
クローン病ともなると社員旅行もなかなかと厳しいものがあったりします。観光バスで行けばトイレ問題。また旅行と言えば必ず「食」がつきます。また「自分たちでお好きにどうぞ！」と言うわけにもいかず。あらかじめメニューも決まっていますよね。もちろん「はい！うどん一杯ね」なってはならず。豪華絢爛な食事がつきものですよね。はぁ〜参ったね。
それでは張り切っていきましょう！
西堀栄三郎探検の殿堂で南極体験をしてきました。マイナス25度の世界を体験できます。約10分の体験コースなのですが、7分間は南極昭和基地前を想定しており、そこで7分間の間に時々ブリザードが吹いたりします。
風が吹くと寒い。。デジカメも3枚程とったあたりからシャッターの反応が悪くなり、作動不能になりました。やがて昭和基地のトビラのランプが赤くなり昭和基地の前室マイナス5度に入りました。マイナス5度Cといえ温かい！デジカメを復活しました。