昨日と一昨日と京都旅行に行っていました
京都へ旅行その１-クローン病調子が悪いけど行きます090814
京都へ旅行その2-クローン病調子が悪いけど行きます090815
旅行から帰ってきた翌日からお腹は回復傾向に向かっています。なんて気まぐれなクローン病なのでしょう。今の状況では体感的にそうめん、ざるそば、ごはん、たまご豆腐であれば全然ＯＫです。
タグ: 食事
京都へ旅行その2-クローン病調子が悪いけど行きます090815
昨日の夜はお腹が痛かったけどロキソニン飲んで寝た。朝起きたらずいぶんマシ。ヤッタ。下痢だけど。お！この程度の痛みなら旅行は計画通りにこなせるぜ！でも朝も昼も夜も食べれないけどな。
ということで2日目は保津川下りへ行った。
下痢で心配だったけど。酔い止め飲んだから。酔い止めは腸管の動きを抑制するので下痢の時にはいい具合です。
京都へ旅行その１-クローン病調子が悪いけど行きます090814
お盆休みに入り08/12と08/13泊りがけで京都へ家族旅行へいきました。クローン病の調子はイマイチです。08月09日に食べたきつねうどんにやられてそこから調子が悪くなりお盆の前半は少し寝込んでいましたよ。でもお腹は痛いものの旅行に行けない体調ではないので予定通りにＧＯ！ちょっと微妙にお腹は痛かったけど概ねＯＫ。よかった。
もちろんエレンタールやラコールを車に積んでいます。クローン病患者の旅行は荷物が多いので車がいいな。
腹痛の日々。ロキソニン飲みまくり！クローン病再燃祭り2009
08月09日のきつねうどんがヒットして。結局08月10日と8月11日は調子を崩していましたきつねうどんの油揚げがダメだったのでしょうか？
それにしてもうどんでもそこそこ腹痛になったので少しショックです。
やはりクローン病患者は素うどん一択か
素うどんならいけたのかな？と思いつつも素うどんでもダメっぽかった気もします。それにしても些細なことでお腹が崩れます。
そしてロキソニンで下痢
何回かロキソニンのお世話になったりもしました。おまけにロキソニンのせいか激しい下痢でした。流石に2日間絶食したらかなりマシになりました。クローン病患者は絶食しか腹痛回避手段はないのか！？
08月12日と08月13日は京都方面へ家族旅行です。先が思いやられるなぁ。
絶食旅行になりそうだ。。。まいったな。
2009年公文進度上位者の集い
今日の午前中は長男（中学1年生）長女（小学4年生）の公文進度上位者のつどいに行ってきた。
それはそれでよしとして、昼に食べたきつねうどんがどうやらアウト！。お腹が調子悪くなりました。
あげがアウト！？
うーんなんでだろ。。
レミケード3回目投与のために病院へ行く-通院090805
レミケード3回目を投与しました。投与中の副作用もなしで順調に終わりました。その後、特定疾患受給者票の更新申請に行きました。レミケード3回目を迎えましたが爆発的な効果は未だに体感出来ておりません。お腹の調子は良いとは言えないのが悲しい所です。もちろんレミケードが全く効いていないと言うわけではなくクローン病の症状を全体的に考えて言うとレミケードの効果で体調はいいケド、狭窄部分だけがピンポイントで調子が悪いという感じです。
レミケード投与から一ヶ月が経ちました-抗体治療090726
レミケード投与を始めて１ヶ月が経ちました。当初から比べればずいぶんマシになりました。2007年04g月にクローン病による小腸の狭窄部から穿孔を起こしてそこから腸間膜に膿瘍を作りました。それが破裂して膿瘍の膿がお腹の中にばらまかれて急性腹膜炎を起こしました。敗血症になり播種性血管内凝固症候群（DIC）まで合併しました。緊急手術とその後の処置が功を奏して、一命はとりとめ手術後も順調の経過しました。
そしてその2年後の2009年04月、手術でつなげた部分からクローン病が再燃（再発）しました。
お昼過ぎに腹痛なのでロキソニンで対処-クローン病にはダメなのですけどね。
今日は朝おにぎりを食べました。大丈夫かな？と思ったのですが。何故か昼過ぎに結構痛くなりロキソニンを飲んだ。
（ロキソニンはクローン病に良くないけどなぜかクローン病の痛みにはよく効くのだ）
ラコールの一気飲みが失敗か！？
昼前のラコール２ｐ一気飲みがイケなかったか？確かにエレンタールを一気飲みしてよく腹痛に悶絶はしましたがラコールではそこまで痛い目にあった記憶はありません。
魅惑の夜ご飯
夜はご飯２杯に鮭フレークやふりかけ。
食後の痛みはあるのはあるのだけど、痛みかたがマシになってきた気がする。
（慣れてしまっただけ？）体重も52.5kgと少し増えた。
オムライスのライス-クローン病患者の挑戦-090721
昨日のの話ですがお昼にダイニングに行くとみなさんオムライスを食べていました。お昼はオムライスだったようです。この家族の昼食に入れないのはクローン病患者の試練ですね。まぁ一緒に座ってお茶とか飲んでいればよさそうなものですが、いい香りがしてくるとそれはそれで辛いわけです。で御飯が余ったのでくれた。
骨を貰った犬の気分だ。かなりの少量ですがエレンタールやラコール以外は口にしないほぼ絶食の食事制限中の身のクローン病患者としては至福の美味しさだったります。
エレンタールとラコールで腸管を落ち着ける作戦-体記090719
体調はいいです。単純にこれはレミケードの効果が出ているのでしょう。しかし狭窄の部分はあまり改善されていないようです。食べて数時間後必ず痛くなります。今までならそのまま炎症を起こしてしばらく寝込むこともあったのですが、今は狭窄の部分を通過してしまえば痛みは無くなってしまいます。これはレミケードの効果が出ているのでしょう。ただやはり私はクローン病患者生活が長いのでそう簡単にはいかないのでしょうね。一説によるとクローン病と診断され早期にレミケード治療を開始すれば炎症による腸の変形もかなり抑えられるらしい。
ホームベーカリーでクローン病に優しいパンを作るか！？
ホームベーカリー
ホームベーカリーを買った。
エムケー精工 HBH-100
価格と機能のバランスが良い気がした。
クローン病患者は自力でパンを製造
タマにはパンを食べたいけど、市販のパンはショートニングやらクローン病にはあまりよくないので、天然酵母で自作しようと言う試み。なんでショートニングはクローン病の腸に良くないかは知らないけど。どちらにせよ市販のパンがクローン病によろしくないというのであれば自力で聖像するしかない！「なんでそこまでしてパンを食べたいんだ？」って話ですが。
レミケード（ヒュミラ）を投与していると風邪はひきやすいのか？-クローン病 生物学的製剤
レミケード（ヒュミラ）と風邪
今日は朝おにぎりを食べてみた。３時間後少し痛かった。お昼も食べてみた４時間後少し痛かった。
夜も食べてみた。寝ている間に痛くなるのだろうか？なかなか狭窄は手ごわく、無痛では食事をさせてくれないようです。ただレミケードの効果でしょうか？食べたものが通過してしまえば痛みは消えます。以前までは通過後も炎症のような痛みが尾をひいていましたから。
それはそれとしてレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤の副作用として風邪をひきやすくなると言う話を耳にしました。確かにレミケード（ヒュミラ）の副作用として感染しやすいっぽいことが添付文書から見て取れるのですが実際はどうなのででしょうか？