時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
私はコーヒーとか大好きなのですが、どうもクローン病が許してくれないようで、コーヒーを飲むとお腹の調子がイマイチになることが多いです。気を取り直して、コーヒー以外で美味しい飲み物はないか？と色々と模索をしております。
秋になると梨系のジュースが出回ります。さっぱりとして私のお気に入りです。梨系のジュースでエレンタールを作ればそれなりに美味しい！
どちらもなかなかの美味しさです。ですが、秋の期間限定商品なのでそろそろ姿を消すと思います。今まで梨系ジュースと言えば「タカナシの和梨」などパック系が多かったので賞味期限が短くてたくさん買っておくことができませんでした。まさに旬の味でした。
今日は長男（小学6年)、長女(小学3年)の公文式学習の進度上位者の表彰式に行きました。3学年以上進めば表彰される権利発生です。昨年は長男（数学）でしたが今年は長女(英語)も頑張ったようです。
二人とも一点豪華主義ですが、人よりここは優れていると言う自信ができればいいかな？って思っています。
帰りがちょうどお昼時になるので、外食ということで
昨年はなか卵でうどんだったのですよ。
なのに今年は子供達のリクエストもあってビックリドンキー
まぁ今日は子供が主役なので、と私もチーズバーグディッシュを頂きました。関節痛が出ているというのに。。。
明日から絶食だな。
2008年08月11日と12日に1泊2日で北陸は山代温泉まで旅行に行ってきました。お腹の調子も悪くなく快適な旅行になりました。
クローン病だと出かけるのも億劫になります。また宿泊するとなるとさらに億劫ですね。旅行と言えば食べ物や食事がどうしても切り離せませんのでその点でもクローン病患者にとって旅行はハードルが高いのですね。でもここは家族サービスの一環として張り切って行きましょう！
今日は久し振りの外食ということで鎌倉パスタへ行きました。もちろんお腹の具合は絶好調ということでもなくむしろちょっと悪いかな？という感じですが、まぁパスタならイケるだろう！ってことで家族4人で久し振りの外食です。食事制限の合間の息抜き！ってことで許してちょうだいお腹。
クローン病は食べ物にかなり密接する病気です。食べる食材によっては一撃悪化（再燃）することもあります。クローン病のサイトやブロクにはクローン病患者が食べても良い食材、食べてはダメな避けるべき食材を詳しく説明されています。ブログによっては献立やレシピなども解説されておりますので参考にされると良いでしょう。特に女性のクローン病患者のブログでは女性ならではクローン病患者に工夫したものもあります。
ただ同じクローン病と言っても食べれる食材は大きく変わります。ある人はご飯（米）はオッケーですが、パンはダメ。反対にパンはオッケーだがご飯（米）はダメがあります。普通に考えるとショートニングやバター類の多いパンはダメだろ？と考えるのですが、必ずしもそうではないと言うことがこのクローン病の難解な部分です。さすがにお肉はオッケーだけど魚だと調子が悪いと言う人は今の所はお会いしたことはありません。
堺市大泉緑地公園へ家内両親そして子供たちと行きました。何とも良い天気です。というか夏ですね。夏。気持ちのいい皐月晴れです。
なにやら始まりました。そう！バーベキューです。クローン病の私には少しハードルが高いですね。まいったな。クローン病患者が食べたくてもなかなか食べる勇気が出ない焼肉です。おそらく１枚くらいなら焼肉を食べたところで、いきなりクローン病再燃！とかにはならないとは思いますが、やはりクローン病の悪化で手術をして約１年です。ここで焼肉なんて食べて再手術への第一歩になっても困ります。また焼肉１枚で本当に止まるか！？の自信もありません。ここはグッと我慢をするのが懸命な判断なようです。
久し振りに食べた。そうめん。さすがに04/29以来に食べるそうめんは美味しかった。しかし食べると少しお腹が重たくなるのが心配なところ。やはり食べないのが調子がいい。クローン病患者にとっては空腹感が調子がいい証なのかな。それにしてもそうめんごときでお腹が重たくなるなんて私のクローン病もなかなか落ち着いてくれませんね。
ここに写っているそうめんはコンビニそうめんですが、自分で調理するそうめんは束ごとに調整出来てこれまた便利ですね。今日は調子が悪いから1束だけとか、お腹空いたから2.5束とか（さすがに3束を食べるのはキツイ)色々と調整が出来ます。
クローン病にとって良い食事はあるのか？と言われると「クローン病にとって食事は全て悪です」と言ってしまいます。クローン病にとって食事は悪化する要素です。クローン病がますます悪化して入院ともなるとまずは「絶食」です。「何も食べないのが一番の治療」と言うとんでもない病気がクローン病です。
入院時は太い血管から栄養を入れる点滴ができますが、日常生活では出来ません。一部、体にポートを埋める手術をしてそこから点滴を入れて栄養を補給する方もいます。普通はエレンタールと言うアミノ酸レベルまで分解された栄養剤を口から飲んだり鼻からチューブで入れたりします。味がイマイチなのでクローン病患者からは不評です。液体だしとても食事とは言えません。しかしクローン病との闘病生活はそれくらい過酷な一面もあるのです。
長男（小学5年生）は公文式学習に通っています。3学年以上の学力に到達すると表彰されるのですが、私の長男は数学で中学2年相当の問題をやっております。でも今の小学生って大変。。。まぁとりあえず表彰されるってことで堺のリーガロイヤルホテルへいきました。
本来なら表彰記念にホテルで食事でもとなりますが、そんなことをすれば私の皮膚瘻疑惑物体が氾濫を起こすことでしょう。大人しく「なか卯」でうどんです。夏なので冷やし系ばかり食べていましたが久し振りのに暖かいうどんを食べました。おいしい。お昼に食べるという行為は久し振りなのでうどんでお腹イッパイになりました。
08月17日、08月18日と1泊2日で広島方面へ旅行へ行きました。大阪（堺市）から広島（宇品）まで約400Km、近畿自動車道、中国自動車道、山陽自動車道、広島高速と乗り継いで車で行きました。あまり飲まないであろうエレンタールもしっかり積んで。休憩しながらボチボチ行ってたら6時間近くかかった。もちろん途中で渋滞プラス便意があっても厳しいので朝は絶食でスタート。クローン病患者の鉄則。食べる必要がない時は食べない！
子供たちはホテルのプールで遊んでいるので、私は風呂につかりゆっくりすることにした。1日目はなにも予定を入れていない。これがクローン病人のゆったり旅行である。やれ！あそこじゃ！それ次は！とこれ見よがしにあちこち行く予定を立てても疲れたりプレッシャーになるだけです。クローン病人は時間を贅沢に使わなくてはなりません。と勝手に自分の価値観を押し付けてしまってすみません！！。
今日はさすがに早起きをしています。今日も暑そうな感じです。クローン病患者なのでスケジュールは少し余裕めにしています。 昨日の夜は和食バイキングでしたが、その影響も出ずにお腹の調子は安定しています。クローン病患者の旅行は本当に気を使いますね。
広島に来たわけですから広島焼きでも食べたい気分ですが、広島焼きを食べるとさすがにクローン病が再燃しそうな気がします。手術後早々にクローン病で悶絶は避けたいものです。
04月にクローン病の手術をして05月に退院して、初めての旅行だ。それまでに出張とか言っているのであまりハードルは高くはないのですが、旅行は出張と違ってあちことウロウロするのと真夏だし体力的に辛いぞ！ということですね。それでもメゲずに「クローン病患者広島旅行へ行く」です。
今朝は朝08時から車で広島へ来ました。5時間くらいかかった。大阪、広島間ってこんなに遠かったのね。確かに車で行くメリットはクローン病患者ならではのエレンタールがトランクに積み放題というのと急にトイレになってもサービスエリアとかコンビニに入れると言うことです。ただ渋滞になると地獄を見るのでリスクもでかいですね。