時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
さて入院2日目6月15日は小腸ダブルバルーン検査！まず肛門から。と言うことで朝６時に起こされてニフレック開始。約2時間で2リットル飲む。クローン病患者の方ならお馴染みのニフレックです。この中途半端な味、なんとかならんか？
1.5リットル飲んだあたりから便が出始める。でもなかな便はは綺麗にならない。追加ニフレックか？と思っていたら、浣腸作戦と言うことになりました。ベッドの上で浣腸で間に合わなくて漏れたらイヤなのでトイレでしてもらう。壁に手をついて看護師さんがひざまづいて浣腸と言うなんとも変なプレイになった。でもこの看護師さん浣腸うまい！お尻が全然痛くない！「浣腸何回くらい我慢できます？」って聞かれたので。「あなたは浣腸が丁寧で上手なので何回でもGO!」と言っていたのですが結局２回でなんとかなった。検査も大変ですが、大腸ファイバーや小腸ダブルバルーン内視鏡はこの儀式が大変なんだ。「排便透明化の儀」なんとかならんか？
06月14日に小腸ダブルバルーン内視鏡検査のために大阪大学医学部付属病院へ入院しました。
絶好の入院日和です。快晴！青空！とうとう検査入院の日がやって来ました。06月14日から約1週間の入院です。15日に肛門から、19日に口から小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けます。まずは消化管全体を診てクローン病がどの程度進んでいるか？また2007年に手術した時の吻合部がどの程度狭窄しているか？です。
部屋は11Fです。日本庭園と大阪市内が見渡せる絶好の眺めですね。朝9時過ぎに入院センターへ行き手続きを済ませたら、血液検査、心電図、胸部と腹部にレントゲンで1日目は終わり。
5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。
小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。
小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。
それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう？でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。
ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。
と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか！となった。
出た！ダブルバルーン内視鏡検査！
肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で２日間くらいじゃない？ってことで、まぁそのくらいならいいか！ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。
なんかお腹の調子がイマイチだぞ。小腸の通りが悪いと言うか動きが悪いと言うか微妙に痛いです。まぁクローン病らしからぬ不規則な生活をしているので自業自得かも知れません。かと言って、ゆっくりとしていたらクローン病がずっと落ち着いてくれているか？というとそうでもないので困った病気です。
そう言えば「詰まった！激しく痛い！」と言うのはここ数ヶ月間味わっていないのでそれは助かっているのですが、シクシクと調子が悪いのは相変わらずです。
そう言えば大腸の内視鏡はしていますが、小腸の検査はしばらくしていないなぁ。
小腸の検査は主に造影検査が多かったのですが、最近は小腸カプセルや、さらに詳細な画像情報が必要な場合は小腸ダブルバルーン内視鏡をすることが多い。
今日の投稿は小腸内視鏡の新製品のお話です。
11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か？。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。
機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。
09月18日に診察とレミケード投与へ行ったわけですが、その時の血液検査の結果がよろしくなかった。何がよろしくなかったというと肝臓系の数値でした。GOT(AST)アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼとGPT(ALT)アラニンアミノトランスフェラーゼとALPアルカリホスファターゼの数値が基準より若干高めだった。念のためクリニックから電話がかかって来たので、放置するのも嫌なので早速、本日クリニックへ行きました。
それにしても見事な秋晴れ？ですね。でも体感的には夏ですね。歩いていると暑かった。でも空のさわやかさはもう秋ですね。こんなに気持ちの良い秋なのに私の肝臓は少し気持ちの悪いことになっています。
レミケード前日です。本当は09月18日がレミケードだったのに仕事の都合でいけず仕舞です。クリニックへ翌日に振り替えてもらって、散々調子が悪い！と言っていたのですが、食事会があって韓国風冷麺。韓国風冷麺と言ってもキムチが入っているわけでもなく、香辛料で味付けをされているわけでもなく中華の冷麺より遥かにお腹にはマシそう。（麺は堅いけど）
翌日の09月19日のお昼からクリニックへ行きました。
07月29日に受けた大腸内視鏡の検査結果を改めて聞きました。大腸の状況は悪くないらしい。S状結腸の部分にうっすらと縦走潰瘍のようなものがあるが心配するほどのものでもないようです。ただこれを何回も繰り返すと線維性の狭窄になるわけですね。血液検査ですが調子が悪いわりにはCRPは基準内。ほんとクローン病ってよくわかりませんね。
08月14日に
大腸型クローン病からの癌化についての貴重な体験談-クローン病 体験談140814
と言う大腸型のクローン病から癌化した貴重な体験談を投稿頂きました。
そして本日にみゅ～さんからあらたに
クローン病から直腸がん、痔瘻癌を併発した貴重な体験を新たにコメント欄に頂きました。
これもクローン病患者が是非とも認識しておきたい実例であると考えますので記事として投稿させていただきました。
続きに要約があります。
みゅ～さん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。
07月29日に受けました大腸内視鏡検査で病理組織検査をした結果が出ましたので08月10日に聞いて来ました。日曜日も開業しているので非常に助かりますね。
今回の検査は3箇所から組織を取りました。
下行結腸、S状結腸のポリープ、直腸です。
結論から言うとこの３箇所からは癌性の細胞はありませんでした。
また炎症の程度も軽度と言うことです。
逆を言えば軽度といえども炎症がありレミケードでは完全に抑えきれていないということにもなりますね。
とりあえずは激しい結果でなくて良かったです。次回は来年ですね。
2014年06月08日の投稿しました。
慢性の炎症はがんのリスクを高める-クローン病とがん140608に貴重な体験談をコメント欄に投稿して頂けました。
Makoさんとおっしゃる方で大腸の狭窄から癌化そして、その後腹膜播種となり現在もなお闘病中とのことです。特に大腸の強い狭窄があるとうまく大腸ファイバーが入らずに検査が出来ない場合があります。その場合は肛門からバリウムを入れて造影で見ることもあるのですが、狭窄の影響でうまくバリウムが入っていかないことが多かったりします。またクローン病の炎症からの癌化はポリープのようなはっきりしたようなものではなくて平坦なががん病変のことが多くて見落としやバリウムの透視ではうまく目見えないことも多いようです。
うまく検査できる医師を探すとか色々な方法を模索できないか？がクローン病患者の課題ですね。
続きに要約があります。
Makoさん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。