時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
私が発症したであろう17年程前(1993年頃)とはクローン病や潰瘍性大腸炎を取り巻く環境は大きく変わっています。今では若年性の痔瘻（じろう）＝クローン病と言う図式ですが、17年程前(1993年頃)ではそこそこ大きな病院の医師でも「潰瘍性大腸炎は知っているけど、クローン病なんて医学書や学会の症例で見たレベルだなぁ～」って感じでした。
今日はインフュージョンクリニック2回目の通院日でした。祭日だけど診察やっておりました。理由は聞いたのだけど忘れた。04月02日のレミケードからそろそろ4週目に突入しようとしています。微妙に下痢っぽい感じがしてきました。今日の午前中は会社がらみの会合や法事で、寿司や刺身やノンアルコールビールを食べた。天ぷらも食べた。なるほど下痢っぽいわけだ。
時に食べるのも仕事の一環なんだよ。
前回(04/02)のレミケード時の採血の結果をもらった。CRP2.83とかだし。
プレドニン飲んでいるのになんか割にあわないぞ！。
まぁいいや。あとALPも398で少し高い。まぁこれも昔から何度かあったのでまぁいいや。白血球が9600で高い、でも前回は18000だったしねこれはプレドニンを飲んでいると好中球が増えるからそうなるって伊藤先生が言っていたので。それにしても高いの多いなぁ。
左眼の奥が少し痛い。プレドニンも飲み始めて1カ月経ちました。プレドニン（ステロイド）を飲んでいると副作用として眼圧が上昇することがあり、その結果、目にさまざまなトラブルが発生することがあります。またクローン病の合併症ではぶどう膜炎や虹彩炎など眼科の疾病も多いので検査がてらに眼科へ行った。泉北泉が丘のモール街にある眼科で日曜日も診察しているのが有難い。家族を連れて買い物がてらに来ました。
今日は8回目のレミケード投与日でした。田附興風会 医学研究所北野病院消化器センター部長 伊藤裕章医師が04/01にインフュージョンクリニックを開業されました。今日はそちらへの初めての通院でした。すごく綺麗なクリニックでした。暖色系の内装で待合にはIBDの書籍がたくさん置いてありまさにIBD（炎症性腸疾患患者）のためのクリニックです。今日はそのお話。
03月03日あたりから思いっきり体調を崩し、03月10日に病院へ行って、プレドニン（ステロイド）25mg/日で開始してから1週間目の通院でした。血液検査の結果ですがCRPは0.10近辺と炎症の数値は落ち着いていました。でも何故か白血球が18000でした。様子見てプレドニンを減量して行こうと言うお話。
03月04日から体調を崩しだして、日を追うごとにに厳しくなってきました。そしてとうとう昨日ダウン。熱も39度。さすがに39度は厳しい。また下痢も激しく脱水状態に近い。エレンタールを摂取するのもままならず、入院覚悟で北野病院主治医のもとへ。
血液検査の結果 CRPは7、白血球9600と言うことで、
感染症等ではなく明らかにクローン病からの熱、下痢であろうとなった。クローン病再燃祭り2010がいきなり開催されたわけです。
はい結局で下痢で夜中5回ほど起きました。おまけに熱も38度3分です。今日はほぼ1日布団で籠って死んでいました。でも症状がなんとなく風邪っぽい。北野病院は土曜日だし主治医もいないので、第２主治医のもとへ行った。お話。
*写真は全く関係ありません
1日30回を超えるような激しい下痢で、昼夜問わず下痢が襲ってきます。日、月、火と夜中に45分おきにトイレに行く状態でした。おまけに熱も38度Ｃくらいで推移していてかなり厳しい状況でした。もうたまらないので病院へ電話したわけで。
今日は診察日でした。どうも調子がよろしくない。。前回(01/13)のレミケード前の血液検査の結果がCRP3.8だったらしい。8週間持たないやん。。でも前回01/13にレミケードを投与してから約一カ月。この調子の悪さはなんだ！？
[tegaki]なんかヤバい予感[/tegaki]
*写真は北区堂山時代のものです。
インフュージョンクリニックですが、あまり聞きなれない言葉ですね。実は私が通う病院の主治医が3月いっぱいで辞めて、大阪の中心地にインフュージョンクリニックを開院されることになりました。主に炎症性腸疾患患者（クローン病、潰瘍性大腸炎）を専門的に診察されます。
クローン病や潰瘍性大腸炎の患者の専門クリニックと言う位置づけです。ひと昔前(2000年以前)はクローン病や潰瘍性大腸炎は大きな病院でも専門外来があるかどうかも難しかった時代です。日本全国でもクローン病を見る病院も数える程でしたしほぼ大学病院に特化していました。もちろん街のクリニックでも診る所もありましたがそれはたまたま開業されたお医者さんがクローン病や潰瘍性大腸炎に詳しかっただけでそのクリニックで治療を出来るかどうかは未知数でもありました。
今日はレミケード6回目の日
相変わらず大きい、仕事道具やらを突っ込んだ大きなキャスターバッグを持ち歩いているので、駐車場の係員に「入院ですか？」と聞かれます 🙂
相次ぐ下痢と腹痛を今日のレミケードで回避できるか！？なんとも悩ましいですが、主治医には年明けからの不調っぷりを説明したわけでして。ほんとクローン病には苦労させらるなぁ。つくづく思います。
昨日は突然に熱が出だしておまけに節々も痛い、咳も出る。おまけにお腹も結構痛い。最初はクローン病からの熱かな。と思っていましたが、ゾクゾクしてきたので少し雰囲気が違うと思い。病院へ電話してから行きました。インフルエンザだったら厄介だし、「クローン病からの体調不良だ！」と勝手に判断して出勤してあちこちで接触してから「実はインフルエンザでした。」と言うのも迷惑な話です。
早速検査したわけなのですが、とりあえず、この時点では陰性でした。でもインフルエンザに罹患している20％の人はこの検査でも陰性になることがあるらしい。
確かインフルエンザの予防接種はしたよな。クローン病でレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤を投与している人はインフルエンザ感染のリスクが高いので原則インフルエンザの予防接種をすることを勧められています。かと言って予防接種をしているからと言って「絶対にインフルエンザにはならない」と言うわけでもありません。でももしこれがインフルエンザだったら「レミケードってやはりそこまで免疫低下するのか？」と少しビビってしまいますよね。