大腸ファイバはとりあえず終焉。やはり今年も昨年と同じでS状結腸が通過できませんでした。
狭窄や炎症で腸が固くなってしまっております。S状結腸けら上は明日の注腸検査でみます。
大腸ファイバの結果は直腸~S字結腸間は昨年と同様で良くもなっていないし悪くもなっていません。若干昨年より浮腫がマシとのことです。
さて明日の注腸で大腸の狭窄の度合がよくわかると思います。また狭くなっているんだろうなぁ。。
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
大腸ファイバはとりあえず終焉。やはり今年も昨年と同じでS状結腸が通過できませんでした。
狭窄や炎症で腸が固くなってしまっております。S状結腸けら上は明日の注腸検査でみます。
大腸ファイバの結果は直腸~S字結腸間は昨年と同様で良くもなっていないし悪くもなっていません。若干昨年より浮腫がマシとのことです。
さて明日の注腸で大腸の狭窄の度合がよくわかると思います。また狭くなっているんだろうなぁ。。
今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら?って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。
もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った!と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは?とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか?はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い!と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。
皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ!」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ?」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。

とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような?。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。

また汚いお腹をさらけだしてすまぬ!なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな!クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。
表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。
医師の見立ては 確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。 クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。 とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。
となりました。

どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。

そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ(プライバシーもあるので写真はなし)。ひいきにするぞ!まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生(院長)に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね(老眼鏡?)は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。
1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。
2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ!」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。
1996年は難病宣告元年です。
当時は内視鏡検査、生検を含めて、潰瘍性大腸炎と診断されました。 ゆくゆくはクローン病に診断は変わります。
クローン病も疑われたのですが直腸粘膜とS状結腸の粘膜に炎症性細胞が浸潤→杯細胞が減少→陰窩に炎症性細胞(陰窩膿瘍)があります。
よって病理上は潰瘍性大腸炎です。
当時の主治医も私の直腸からS状結腸の内視鏡を見てどう見ても潰瘍性大腸炎の粘膜だと言います。よってクローン病は否定された訳ですが、ここで小腸造影等をしていれば小腸の末端部になにがしかの病変は見えたのかもしれません。もう少し深く食い下がっていれば良かったかも知れません。
「潰瘍性大腸炎」と診断される。
1.直腸からS状結腸あたりまでの連続した病変 2.陰窩膿瘍の検出 3.直腸の潰瘍からの出血
これらを判断して、病理検査で陰窩膿瘍が検出されましたので病理的には潰瘍性大腸炎の診断となります。クローン病では非乾酪性肉芽腫が病理検査で鑑別できるのですが、非乾酪性肉芽腫が鑑別されませんでしたので潰瘍性大腸炎となります。特定疾患に指定されていて現代医学では完治はありません。
現在の状況は直腸・S状結腸型の潰瘍性大腸炎です。このまま上部へ進行しなければ積極的な治療はせず、サラゾピリンや食事制限で様子を見ましょう。それでも進行するのであればステロイド等の治療が必要になってくる。とのこと。
夏に急性腸炎の腸閉塞で約10日間で退院して、またもや普通の生活をしていた秋頃です。突然に血便が出た。癌か!?癌なんだね。切れ痔のような表面に付着しているような血便ではなくて明らかに便と血が一体になっている感じ。これは家庭の医学で書いてあった。
便の表明に擦ったような血が付着し、便が終わった後もポタポタと血が落ちる場合は切れ痔が多い。
便の中に血が混ざっている場合でかつ黒っぽい場合は胃や十二指腸、赤い場合は大腸や直腸からの出血であることが多く、癌も潜んでいる場合もあるので検査することが望ましい。
と「これはヤバい!癌だ!もうだめだ!」と焦って病院へ行く。
当時の私は癌だ!癌だ!と騒いでおりますが
そうです!クローン病が本格的に牙をむき出しました。
膵炎も治まりかけた頃、よくよく通っているクリニックの診療内容を見るとなんと「肛門科」がある。そうか肛門科があるのか。膵炎の治療も終わると一旦はこのクリニックとおさらばであとは定期的に血液検査でフォローとなるのでしょう。まぁものはついでと言うことでお尻のできものについて相談した。
お尻を出してできものを診察した瞬間、「これはあかんやつかも知れん、手術かも」と言いながら肛門から指を入れられて触診の結果、「痔瘻(じろう)」と確定診断された。痔瘻は手術が必要で手術をしなければマグマのように痔瘻の管が成長してお尻のあちこちから膿が出てくる。それを放置しておいても自然の治癒はすることなくほとんどは悪化しやがて癌化の危険もあるということなので手術を決意する。
盲腸も治った!よし、あとはお尻だ!肛門さえなんとかなれば健康体だ!と思っていた矢先に左上腹部が微妙に痛い。クリニックに行くとアミラーゼが高く膵炎と診断された。1週間くらいの点滴治療が必要とのこと。それと食事は脂濃いものを避けて白身魚が中心の食生活にすること!の指導を受けた。
膵炎!なんじゃそりゃ。もちろん当時はネットもありません。でもなぜか一家に一冊はあった「家庭の医学」。あとは本屋さんへ行って「膵炎」関係の本を立ち読みする。(買わなくて立ち読みで済ませるところがセコい)
なるほど!。どの本を読んでも「脂濃いものやラーメンやスナック菓子、お酒、ファストフードを避けること」と書いてある。
でも今思えば膵炎だったのか?
お尻もなんとなく違和感を感じながら日常生活を送っていました。お尻のできものは時には腫れては痛み、破裂して痛みが和らぐ日々を過ごしていました。そんなある日に右下の下腹部が痛む。クリニックへ行く。
当時の私の知識では右下の腹部が痛むと言うことは盲腸(虫垂炎)だろうってことで会社近くのクリニックへ行った。
血液検査や触診の結果、盲腸と診断。3日間の抗生物質の点滴で収まる。
※この時は既にクローン病の症状が出始めていました。この右下の痛みも腸閉塞のように激しく痛むと言うわけでなく、なんとなく右下の腹部が慢性的に少し痛いと言う感じです。この時は狭窄ではなく小腸の終わりらへんに炎症が起こり潰瘍とか出来ていたのでしょう。