この皮膚症状はレミケードの副作用か?-生物学的製剤の副作用


クローン病の合併症か?レミケードの副作用か?

クローン病の皮膚症状


毎晩、景気良くステロイド軟膏を塗りまくっています。経口のプレドニンはようやく離脱出来たっぽいのに、今度は皮膚にバンバン塗りまくっています。胴体部分はかなりマシになって来た気がしますが、足の部分はまだまだヒドい状況です。ステロイド軟膏は少し長いおつきあいになりそうです。

クローン病のブログなのに

このブログはクローン病が主テーマのブログなのに、しばらくは皮膚疾患系にハマってしまいそうです。ポツポツと出る程度ならあまり気にしませんが、一斉にワッ!っと出たら焦りますよね。この皮膚症状はクローン病の合併症なのか?それともレミケードの副作用なのか?非常に悩ましいですね。しかし過去の私のクローン病の病態を考えるとどうもレミケードの副作用である疑いが強いと考えております。

掌蹠膿疱症、アトピー性皮膚そして乾癬合併との診断-クローン病合併症





とうとう「皮膚疾患」のカテゴリを追加しました。皮膚の症状があまりも悪化するので皮膚科で診察してもらったところ、「掌蹠膿疱症」「アトピー性皮膚炎」そして「乾癬」が合併している状況なようです。血液を採取して詳しい結果待ちです。クローン病でも大概なのに色々な難病が攻めてきます。またこれはクローン病の腸管外合併症によるものなのか?レミケードの副作用なのか?プレドニン(ステロイド)が影響しているのか?はわかっていません。おそらくこれだけ一度に皮膚症状が出現するのはレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤の副作用である疑いが強いとのことです。

掌蹠膿疱症




掌蹠膿疱症は以前から騒いでいましたが、騒いでいるわりには大した治療はしていませんでした。とうとうその皮膚症状も本格的に進展中です。このままでは全身ボロボロになりそうなので医師の監修のもとビオチン療法をすることになりました。掌蹠膿疱症とビオチン不足は非常に密接な関係があるようです。またビオチン不足はクローン病にも関係があるとの文献も見ました。となるとビオチン療法をするとクローン病も改善されるのか?それならうれしいぞ!

サーバーの障害


06月26日の午前中から06月28日午前中まで私の契約しているサーバーに障害が発生し接続がしにくい状況でした。更新できないばかりが閲覧もままならい状況でした。現在は改善しているようです。

昨年の今日


丁度、昨年の今日は救急車で北野病院へ運ばれた日だ。2007年の4月の手術した吻合部から狭窄して腸閉塞を起こしたのが2009年
の04月、そして2カ月間のエレンタールによる完全絶食。しかし症状は改善に向かわない。そして北野病院へ行った。高度の狭窄でガストロフィン小腸造影したのが祟って、イレウスを起こして運ばれた、幸い激しく嘔吐したら楽になって入院せずに帰ってきたわけです。

あれから1年

あれから1年、エレンタール等での管理を結構厳密にやっていたわりに術後2年で高度な狭窄。一時は手術か!?の状態でしたがレミケード治療が奏功してなんとか維持出来ています。

10回目レミケード投与後4日目に皮膚症状が忽然と消え去る-クローン病100620


06月16日に10回目レミケードを投与しました。本来の予定は06月26日だったのですが、激しく調子が悪化したので前に倒して投与です。丸5週間できっちり効力が弱まります。投与して4日目、下痢は治まっています。下痢便も軟便になって来ています。肛門の痛みもずいぶんマシになりました。ただ直腸、S状結腸の炎症が要因と思われる粘血便は出ます

皮膚症状が治まってくる。

尋常性乾癬とか膿疱性乾癬とか騒いでいた皮膚症状ですが、忽然と消えました。レミケードが効いたようです。乾癬にレミケードが効くので素直に反応したのでしょう。と言うことは、これらの皮膚症状は乾癬の可能性が高いということですね。あと5週すればまたレミケードの効果は弱くなるのでどうなるか解るでしょう。レミケードの副作用で皮膚疾患が出ているのか?皮膚疾患はもともとあってレミケードで抑えているのか?わけがわかりませんね。

レミケード効果終了!ギブアップ!-インフュージョンクリニック100616


もう調子が悪くて悪くて。1.激しい倦怠感、2.押し寄せる下痢(夜中に4回は起きる)、3.それに伴うさららなる消耗、4.発熱、5.腹痛、6.重苦しい関節痛。

明らかにレミケードの効果切れによるクローン病の再燃です。(チーン)

下痢や腹痛はエレンタールでどうにか凌げそうなものの、倦怠感や肛門の痛みはなかなか凌げない。
もちろん睡眠もロクに取れないで日中もボーッとして仕事の効率も非常に悪い。
いっそのことIVHにつないでステロイドパルスしちゃってくださいって感じです。

ずっと昔はクローン病が派手に再燃したら即入院!でIVHにつながれて絶食の日々を過ごしたものです。

入院が恋しくなると言うことは体力的にも非常にキテいるわけで。

朝イチにクリニックに電話して

とりあえず会社へは出社して、朝イチにインフュージョンクリニックに電話して状況を説明して昼一番に行きました。

説明したと言っても「ギブ!もう無理!」って言ったぐらいですが。

融通がきいて有難い。重たい体を引きずってクリニックへ行き診察をしてもらいました。血液検査の結果はCRP5.3明らかに炎症所見

肛門痛


記事のタイトルにいきなり「肛門痛」は如何なものか?と思いましたが、肛門が痛いのです。肛門の廻りと言うより肛門の内側です。クローン病患者の80%になんらかの肛門病変があると言いますが、私は痔瘻(じろう)もやっております。下痢状態であるのが追い打ちをかけて結構な痛さなのです。痔瘻(じろう)再発か!?と少しビビっております。

とりあえず調子が悪い

体のブツブツ、下痢、肛門痛、そして倦怠感。今朝は会社を休むか昼から帰ってこようと思ったくらい、キツかったです。夕方になり少しだけ倦怠感もマシになりなんとか仕事は終えました。

兵庫医科大学病院 中村志郎先生の講演を聞きに行く。-クローン病勉強100613


クローン病講演-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)堺市総合福祉会館で兵庫医科大学内科下部消化器科 准教授 中村 志郎先生による「クローン病治療による基本と最新情報」聴いてきました。おじいちゃん、おばあちゃん(きっとお孫さんがクローン病?)、50歳くらいの人(きっとお子さんがクローン病?)と言うような感じでクローン病本人じゃない感じの人の方が多かった気がします。中には若い夫婦で来られている方もいました。

レミケードでしめくくり

講義の内容そのものはインターネットで情報が得られる感じの内容です。ただインターネットを使わない方々には非常に理解しやすく有用な内容でした。最後はレミケードのお話です。講義の内容を聴いているとレミケードの出現で大きくクローン病の治療が変わったのだなと感じました。

膿疱性乾癬の疑惑-レミケードの副作用?100612


膿疱性乾癬(疑惑)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)膿疱性乾癬(のうほうせいかんせん)の疑いが濃くなって来ました。尋常性乾癬(じんじょうせいかんせん)かな?と思っていましたが、尋常性乾癬がないところに膿疱がポツポツと出てきています。それもあちこちに出だしています。汎発性膿疱性乾癬になってしまうと発熱や色々な全身症状が出るようです。予後不良な場合は死亡例もあるようですね。


なんか怖くなって来たぞ!

膿海

膿海?-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)膿疱性乾癬の症状を見ていると、膿疱が多発すると合体して膿海を形成することがあるそうです。写真は6個程の膿疱が合体した足の部分です。こんなのが数か所展開しています。そして日々ポツポツと展開しています。

やはりレミケード投与後5週で効果が弱まるのか?-クローン病 下痢-100610


前回05/10日のレミケード投与から約1カ月経ちました。調子が崩れてきて下痢になっています。昨夜も3回程トイレに行きました。また地獄の下痢ラリーが始まったようです。プレドニンも減量中で現在は5mg/日程度なので下痢を止めてしまう程の効力はないようです。朝にロペミンを飲んでみたのですがやはり少し熱っぽくなりました。ロペミンは私の体に合わないようですね。

それにしてもレミケードが8週間持ちません。5週でこんな状況なので後3週間を乗り切るのは大変なことです。なんとかならんものか?と思います。4週を超えたあたりから厳しい食事制限に入ったほうがいいのでしょうかね?と言うことは隔月でエレンタールやラコールによる絶食となりますね。それで体調が維持できるのであればそうするしかないですね。

昨日はクローン病同朋と食事

昨日は同じクローン病の方と食事をしました。私はおとなしくお粥セットを食べました。連れの方はレミケードが結構しっかり効いていて小腸造影も大腸ファイバーも良い結果だったようでハンバーグとエビフライを食べていました。私も調子が良ければ挑戦したい。

体のいたるところに発赤だ!レミケードの副作用?-ぶつぶつ100608


手の甲発赤-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ぶつぶつは手の甲にも展開中!!、タリオン錠10mgオイラックスHクリームで応戦中ですが、厳しい展開です。もちろん掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)なのですが、その他、皮膚の難病である膿胞性乾癬(のうほうせいかんせん)とかの疑惑もあります。ホント次から次へと色々と出てきます。

膿疱性乾癬

膿疱性乾癬も公費対象の特定疾患で症状が酷くなると発熱や強い倦怠感等の全身症状が出ます。またぶどう膜炎虹彩炎など目の炎症性疾患も併発するようです。皮膚のクローン病だなこれは。血液検査で解るようなのですがCRP高値、低アブルミン、血沈速度亢進らしいです。クローン病とかぶってわかんないって感じですよね。

湿疹、発赤も派手に拡散中だ-レミケードの副作用?100606


腰の発赤-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)も順調に拡散していましたが、とうとう体のあちこちにも赤いブツブツが出てきて急速に拡がっています。写真は右の腰あたりです。少しは痒いものの、夜に眠れないと言うほどの痒みでもありません。しかしかなり醜いです。

原因は不明

06月05日に我が主治医のインフュージョンクリニックに行ったのですが、今のところ原因はわかりません。とりあえずタリオン錠10(アレルギー性疾患治療薬)オイラックスHクリームで2週間様子を見て。改善しなければ皮膚科を紹介してもらうことにした。