時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
肝臓の数値等や敗血症からの回復も順調で術後8日目。傷口がまだまだ痛いのでふてくされて寝ていた。看護師さんが来て、痛みどめの座薬を入れてくれた。「効いたころに来るね」と言って部屋を出て行った。なんで効いたころに来るんだろう？新しい痛みどめの実験か？と思いながらも深くは考えなかった。
さぁやろか！と看護師さんが来た。「ん？何をやるんだ？？」「歩行です！」「こんなに傷口が痛いにのに？」「だから痛みどめを入れたのよ」まず、ベッドの上で座って。看護師さんに小脇を抱えられゆっくりと立つ。「イテテテテテ状態である。」でもこれは乗り越えるべき壁なので根性で立つ。IVHの点滴台をつえ代わりに病室の外へ。約30m先のナースステーション目指して看護師さんと歩く。必死の思いで歩きナースナースステーションまで、中にいた看護師さん達が笑顔で手を振ってくれた。ひきつりながら笑い振って返した。
ようやく歩けたのはうれしかった。
血液検査で肝臓の数値が悪化していることが判明。総ビリルビンとかが景気良く上昇。急きょ注射治療になった。歩行練習どころかしばらくさらに安静。ベッドの上で座ったりして創口を動かして痛みに慣れる練習したりしていた。なぜ肝臓系の数値が悪化したのかは不明です。
鼻から出ているチューブが抜かれた。やった快適！実はこいつがかなり鬱陶しいかった。おしっこチューブも抜いて欲しかったけど、トイレまで行けないのでしびんにしなくちゃなりません。面倒なのでそのままにしておいてもらった。
ICU個室に4日間ようやく血小板の数も上昇して回復した。良かった！死ななかったようだ。クローン病では死なないけど合併症では死ぬことがあるんだ。と認識しました。
色々な数値も安定したので一般病棟へ移動出来た。しかし、廻りがうるさい。創口の痛みに触る。この時期は会社も好景気で年収も1000万円届くか！？とか言う感じだったので、躊躇なく看護師に個室に移動させて欲しいと要望した。
(その後2008年のリーマンショックで年収半減。。超貧乏となる。）
やはり個室は快適である。特定疾患受給者票で公費負担してもらっても結局室料差額で退院時に結構支払わなくちゃならないので特定疾患受給者票意味ないじゃん。ですが。室料約10,000円一ヶ月入院したら30万円かぁ。まぁいいや。
さらに状況悪化、腹膜炎から敗血症になり播種性血管内凝固症候群になった播種性血管内凝固症候群とは簡単に言ってしまえば出血箇所のみで生じるべき血液凝固反応が、全身の血管内で無秩序に起こる症候群である。ガンガン血小板が使い果たされていき、適切な処置をしなければショック症状となり死亡する。
ICUでフラフラな私のもとに執刀医が来て、状況を説明してくれた、今からICU個室に移って、血液の透析と血小板輸血をすると告げられた。ICU個室に移り酸素マスク、股関節の血管から透析。
家族にはさらに危険な状況でこの状況になると10人中4人は亡くなられると説明されていたようだ。
えっ！俺死ぬの？
いやいや生きているからこうしてブログ投稿出来るんだ。よかった。
汎発性腹膜炎→敗血症になった、少し危険な状態である。家族には、一応危険な状態と説明していたようだ。私は意識がボーッとしながら創口が痛いなぁとか眠れねぇ～とか思っていたが、自分が危険な状況とは感じなかった。
少しずつではあるが意識はしっかりとしてきた。するとある程度、自分の体の状況が見え出した。そういえば、体がチューブだらけである。
お腹からのドレーンチューブ3本
尿管チューブ
鼻からのチューブ
ＩＶＨのチューブ
腕からも2本くらい出ている
指にも何か巻きつけてある。。
身動きできない。でも身動きすると痛いのでやはり動く気もなし。
手術の創なんだからこれを乗り切れば後は楽になる。今が痛みのピークだろうから根性で乗り切ってしまえと考えていた。まさか敗血症になって危険な状況でなりかかっているなんて思ってもいませんでした。
準備やなんやらで手術室の入ったのは04月12日の明け方だったと記憶している。麻酔医に今から麻酔導入しますから「マスクを口にあててください」言われた瞬間、正直ホッとした。これで眠れる、この苦しみから解放されるんだ！と
病院へ運ばれて、腹部単純レントゲン、ＣＴ検査等を済ませて、腹部単純レントゲンではあきらかに腸閉塞像が出ているで即入院。まずは内科の病室に入り横になっていた。
内科医師が来て今の状況を説明してくれた。イレウスチューブを入れるかどうかはＣＴの結果を診てから判断すると。腸閉塞なのでとりあえず2週間は入院して腸管を休めましょうと。イレウスチューブは嫌だけど、この痛みから解放されるなら何でもいいや。と内科医師と話している時に救急医師がＣＴの結果を持って来た。。
朝になっても腹痛は治まる気配はありません。と言うかだんだん酷くなってくる。とりあえず会社は休むことにした。もう会社へ行くとか行かないと言う次元ではありません。とにかく痛い。クローン病ってここまで痛いのか？
ゴールデンウィークに初日の夕方、激しい腹痛がいきなり襲った。1995年、1996年に腸閉塞で2回入院しましたがそれを上回る痛さ。我慢の限界で病院へ行く。腹部単純レントゲンでそれはそれは素晴らしいニボー像です。「はい腸閉塞！入院確定」
これでゴールデンウィークは全て入院で消費しました。それどころかゴールデンウィークが終わっても退院はできずそのまま会社は有給休暇。
潰瘍性大腸炎にしては度重なる腸閉塞はおかしいと言うことで、小腸の検査等を受ける。クローン病特有の検査結果でした。
「潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病ですね」となると予想したのですが
なんと「大腸は潰瘍性大腸炎で小腸はクローン病ですね」稀な例です。と言われた。同じ炎症性腸疾患だ。もうなんでもいいや。
1995年03月に腸閉塞で入院。そして1996年07月またもや腸閉塞で入院。
昨年と同じく、絶食と絶飲水から始まり、流動食、五分粥そして普通食なり退院。今回は10日間の入院だった。
本当は昨日でも退院ＯＫだったのですが、病院のＢＳチャンネルでスターウォーズが三夜連続やっていたので見てから退院したかったので。
だって自宅はＢＳ映らないもん。1996年当時はこんな訳のわからない理由でも1日ぐらいなら退院を延長してくれた。素晴らしい時代だ。
銀座カリーが引き金になった腸閉塞で入院。もちろん銀座カリーが悪いのではない私のクローン病がいけないのです。入院した夜中はそこそこ痛かったのですが、夜が明けて昼過ぎから結構、痛みもマシになってきた。「今回は回復が早いや」思っていた矢先。
昼過ぎに突然の悪寒。ガタガタ震えだす。寒くて寒くて仕方がない。ナースコールボタン発動。熱を測ってもらう。熱は39度8分あった。
夏だというのに電気毛布。それでも寒い。夜になると熱も下がって元気になってきた。
これは今考えればどう見てもクローン病の炎症による熱ですよね。でも医師の診断はこれまた急性腸炎の診断。
当時は「毎度毎度、急性腸炎になるのかなぁ。」と少し悩んできた。こんなの不意打ちで突然に来たら困りますよね。まだ家にいる時ならいいけど旅行中とか困るなぁ。と何か漠然とした不安を感じていた。
1996年夏です。結婚してすぐに子供ができて丁度、出産を控えて家内も実家に帰っています。しばしの独り暮らしを謳歌していました。もちろん家内がいないとなると食生活は一気に乱れます。
その日の夕方はコーヒーを飲んでしばらくしたらお腹がシクシクして来た。「なんだろ？」と思いながらも夕食はめんどくさいので「レトルトの銀座カリー」で済ます。「いやぁ〜カレーは美味しいね」って普通に食べて満足していたのですが、寝る前あたりになって急激な腹痛が。
「出た！昨年と同じ痛みだ」。これは我慢してもあかんやつや！って思ったのですぐに観念をして0時頃、救急外来へ行く。痛みを我慢しながら自転車で行った。自転車で行くと段差を踏むとお腹に響く響く。