時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
2007年04月12日に狭窄から穿孔して腸管膜に膿瘍が出来てそれが自壊して腹膜炎になり敗血症になって播種性血管内凝固症候群になり死にかけた。緊急手術でなんとかなってあれから3年経ちました。2年くらい調子良かったけど昨年(2009年)の4月に再度イレウス発生してレミケード投与開始そして今に至るわけで。
髭そりの話です。入院すると使うのが髭そりですね。ただでさえ入院していると顔が病的になるのでそこに髭がボーボーだと、もーえらいことになります。私は髭が濃いです。すぐに生えてきます。この発毛力が頭に廻ればもっと幸せになれるのに簡単にそうはいかないようです。
04月18日に腸閉塞を起こして、絶食でもあまり快方に向かわず、こりゃ入院かオペかな？と覚悟した。その時に入院生活を快適に過ごすためにネットブックを買った。もちろんFOMAのデータ通信カードも契約した。入院する！って決まったわけでもないのに買いました。これが不吉な予感となって本当に入院してしまわないよう注意しなければ。
退院日、素晴らしい朝である。長かったような短かったような21日間。これで一旦終了。万感の想いである。明日から05/05までゆっくりして連休明けからリハビリ程度に出勤しようと思っています。
清算。個室1日10,000円って聞いていたが7,500円だったらしい。やった。なんか得した気分。それにしても入院費332,444点、ってことは332万円、三割負担として約130万円。凄い。特定疾患の公費負担がなければどえらいことになるな。素直に有難い。どうやらICU個室って1日30万円くらいするらしい。
退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に！？まぁ今後のためです。仕方がない。
入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。
血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお！ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。
祝日で学校も休みなので子供たちがお見舞いに来た。夕食シーンです。お腹もチューブも全部抜けて、すべての抜糸も終わってあとはＩＶＨを残すのみ05月02日の朝に退院なので実質明日でこの病室ともお別れ。
ほんとはもう少しいたいけど。
普通の便が出たのは何年ぶりだろう。確かに細いけど程良い硬さの普通の便です。小腸の一部と大腸には病変は残っていますが今は落ち着いているようです。狭窄のないお腹は本当に快適です。ずっとは続かないだろうけど出来るだけ次回の手術は先延ばしに出来るようにしたい。
個室に滞在と言うこともあって、素晴らしき入院ライフを満喫しています。パソコンし放題ですし、携帯電話も注意されません。テレビもイヤホンいらないし。お見舞い客が来てもデイルームに移動する必要もありません。
仕事のこなんかすっかり忘れているぜ！
ＣＲＰ等の炎症所見なし。食事継続となった。このまま順調にいけば退院は05月02日とのこと。げっ！早い。1週間後やん。せめてゴールウィーク開けにしてとお願いしたのですが、早く個室を明け渡してほしいとのこと。そうか。後がつかえているなら無理は言えないね。苦しみながら入院を待っている人がいるもんね。
血液検査の結果でアミラーゼが正常範囲ではないものの落ち着いてきたので今日の昼食から開始しましょう！となった。でもなんかいきなり濃いぞ。私は流動食を想像していたのですが五分粥と軟菜系。さすがに残してしまったけど。美味しかった。最高！やはり食事って美味しいね。
術前は食後の腹痛や違和感は当たり前だったけど。食べた後に腹痛も何も起こらない。
狭窄がない腸ってこんなに快適なんだ！何も気にせず食べれるなんて凄く幸せなんだ！夕食が楽しみだ。
血液検査の結果がよろしくなく今日から始まる食事がおあずけとなった。膵臓の善し悪しを診る数値であるアミラーゼが高いとのこと。膵炎の所見ありとなり、食事は3日間ほど様子を見てからにしましょう。と言うことで残念無念と言う結果になった。ちょっと前は肝臓系の数値が悪いと言われてお次は膵臓か！ホントに色々と起こりますね。
食事の変わりにフォイパンと言う薬が出てきた。まぁいいや。お腹も痛くないしそこそこ入院ライフは快適だし。贅沢は言わない。ゆっくり出来て。ありあまる時間を贅沢に使う。それだけでなんとなく楽しい気分。
ドレーンチューブが痛い。早く抜けないかな。右横隔膜下、左横隔膜下、ダグラス窩（直腸と膀胱の間あたり）と3本お腹にチューブが刺さっています。動くと結構痛いのよね。でもそろそろ1本ずつ抜けるらしい。
退院までの計画が決まった。食事（流動食）からするか？エレンタールから開始するか？となった。私は怖いのでエレンタールからしようかな？と言ったのですが、医師はクローン病の病変部は手術で取ったので今はありません。狭窄部も軽いのが一か所で炎症も落ち着いているので食事を食べてみて評価してみれば？そして退院後にクローン病の主治医と相談して食事の計画を決めてはどうでしょうか？やはり食べてみたいでしょ？と医師が言ってくれたので食事をすることにした。
超痛々しい手術創を公開。食事中の人ゴメンなさいね。腹膜炎の緊急手術になればこれだけ派手に切られます。だって腸を全部引っ張りだして洗浄しなくちゃならないもんね。
そういえば手術結果を効いていない。今頃思い出すなって感じですよね。家内から術後説明の内容を聞いたけど執刀医から直接聞いていないので改めて回診の時に聞いた。
創口の痛みもかなり楽になった、痛みどめの注射も点滴も無くなりました。しかし。激しく下痢なのである。そうです。私は緊急手術なので計画手術と違って浣腸とかしてお腹を空っぽにしていないのです。そして腸が動きだし出るわ出るわ下痢で何回もトイレへ。まさに強制歩行訓練です。昼も夜も問わずトイレの往復です。
なんかいきなりクローン病が再燃したか？と心配になるぜ。
下痢であることを医師に告げた。医師は腸が動き出した証拠です。さて退院に向けて頑張りましょうとなった。あまりにもトイレの往復が辛かったら個室なのでポータブルトイレ置きますが？となったが断った。強制歩行訓練します！。とりあえず。おむつ状態は継続です。