結局クリニックへ行く。レミケード14回目-クローン病 通院101220


キツいとは言え体力には少しまだ余力があったのですが、当初予定日23日が仕事の都合で急に行けなくなったので今朝インフュージョンクリニックに電話しました。

とりあえず今週のことだし早い方がいいなぁってことで急きょ本日の午後からクリニックへ行ってレミケードの点滴をしてきました。

でも結果的に早めたのでなんか負けた気分で悔しい。でも激しく体調改善中です。

クローン病症状の辛さでレミケードの投与を早めたんじゃなく、あくまでも仕事の都合なんだ!根性なしと言わないでね。 🙂


また少し発熱です。昨日のつけ麺か?-クローン病 食事制限101218


昨日の夜から少し熱が出ました。熱と言っても微熱程度で37.2度C~37.5度Cあたりをうろつく程度です。
少し横になっていたらそのまま眠ってしまったようです。もちろん下痢で夜中に何回か起きました。悲しいことに下痢の回数も増え気味です。
おはしのガストでつけ麺を食べたりしたので完全に絶食になっていないからでしょう。でもそれくらい勘弁してよ!ですよね。

しかしめげずにクローン病患者は食事制限に励んでおります。

今日は一日、寝ていました。昨日の23時頃寝て、まともに起きたのは16時頃です。これだけよく眠れるな~と思いますが、下痢で眠りが浅いからでしょう。

食事制限中なのに、おはしのガストでつけ麺-クローン病 絶食101216


今日も殆ど熱は出ず。下痢もここなしかマシになった感じです。機嫌良く絶食生活をエンジョイしていたのに邪魔された。
今日はお昼に上司と職場の同僚のお見舞いに行ったわけですが。昼飯を食おう!ってことになった。

とりあえず食べないわけにもいかないのでお腹へのダメージが少ないメニューということで、おはしのガストでつけ麺を食べた。純粋に美味しかった。

食事制限中はエレンタールやラコールなど基本的の甘い味のものに埋もれます。その中でつけ麺などの塩味の効いたものは純粋に美味しいです。

幕の内弁当を食べたらかなり腸が怒っている-クローン食事101207


意外と今朝は調子がマシになっていた。やはりクローン病は絶食最強だね!って思っていましたが。。今日は勤務先に顧問の先生が来ていて昼食をご一緒することになりました。幕の内弁当ですが。結局食べなきゃならないので食べました、それはそれで美味しかったけど。やはり痛くなって来ました。昨日の倍返しくらいかな。さすがにロキソニンを飲みました。今はマシだけど。めっちゃ腸が怒っていました。お腹から「喰うな!って言ってるんじゃボケ!」って言う声が聞こえそうでした。ごめんなさい。

淡路島日帰り旅行で淡路牛、鯛の荒煮、海の幸を食べる-クローン病101205


12月04日は勤務先の団体の慰安会ということで淡路島へ行きました。メインは食事です。一席一万円と言うコースです。腹痛覚悟で挑んで来ました。少し寒かったですが天候に恵まれお腹もそこまで調子は悪くありませんでした。クローン病になるとなかなか日帰りでも旅行となると億劫になることもありますが、私は雰囲気を楽しむのとビジネス社会の付き合いと親睦を高めるためにもできるだけ行くことにしています。しかし今回の食べっぷりはすごいですよ。「あんた!本当に狭窄持ちにクローン病患者か!?」って疑ってしまうほどです。やはりこれもレミケードの効果ですね。

ヒュミラで悩むクローン病患者さんとのオフ会-クローン病 同朋101123


ホタテ粥-時事戯言!クローン病昨日はちょっとしたオフ会ってことでロイヤルホスト(多分)で食事でした。って言っても40歳台2名なんですが。でオホーツク産のホタテ粥です。お腹には優しそうなメニューではあるのですがカロリーは190Kcalあたりと控えめで少し物足りません。
エレンタール1本分にもなりません。
なんでもエレンタール換算するのはクローン病患者の良くないところですね。

膀胱炎かも知れない?膀胱瘻か?-クローン病 感染症101123


天津飯-時事戯言!クローン病これは昨日に食べた天津飯。天津飯は卵とご飯なのでクローン病には比較的マシではないでしょうか?。隣の餃子は余計かも知れませんね。

実は天津飯を食べて喜んでいる場合じゃないのですよ。

タイトルの膀胱炎かも知れないですが、残尿感、ひん尿、尿の終わりらへんの違和感。ずっとおしっこ行きたいようなムズムズ感と膀胱炎症状オンパレードなのです。もちろん尿路感染をするようなイケないことをした覚えもありません。膀胱炎症状はクローン病患者にとってはすごく悩ましいんです。

レミケードが効いているのをいいことに激しく食べた-クローン病101114


先週の前半はレミケード投与の翌日からイレウス症状で悶絶でしたが、ようやく脱出しました。レミケードかしっかり効いている前半約4週間は比較的食べることが出来ます。特に最初の2週間は少々手荒なものを食べたりしても大丈夫です。(カレーはダメね)、写真はなっちゃん洋なしコンポート。これが結構美味しい。エレンタールもこの味なら素晴らしいんだけどね。となるとエレンタールをどんどん飲んで栄養状態が良くなって、レミケードも8週しっかり持って医療費も抑制される!てなわけないか。。

下痢だけどお食事会で幕の内弁当-クローン病 食事101110


幕の内弁当-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)昨日よりはずいぶんマシかな?それでも時折お腹は痛いです。今日も不運かお昼の食事に付き合わなくてはならない事態になりました。ホントに辛い。きっと昨日と今日とエレンタールだけで過ごせばかなり回復していた気がするのですが、なかなかそうはさせてくれません。ようやく明日からはお腹に平和な日が続きそうな気がします。

レミケード直後にイレウスで苦しむ-クローン病の狭窄騒動101109


昨日は何故にブログを投稿しなかったか?実はイレウスで苦しんでいました。やはりレミケード投与直後はこんな感じになります。なんでだろ?そこそこ悶絶でした。それは日曜日の夜に襲ってきました。

花粉症か?風邪か?-日常101023


花粉症か?風邪か?よくわかりませんが、かなり鼻にダメージです。鼻水と鼻づまりに苦しんでおります。でもイムラン等の免疫抑制剤を飲んでいると花粉症の症状は出にくいと聞いたのだけど。とすると風邪か!?。今年の3月に思いっきりクローン病が悪化した時はプレドニンを開始したので春の花粉症の季節は無敵でした。現在はプレドニンゼロなのでアレルギー出るか?いや風邪か?やはりわからん。

滋賀県雄琴温泉旅行で近江牛のすき焼き食べる-クローン病旅行101021


10月17日と10月18日は会社の会合関係で泊まりがけで滋賀県は雄琴温泉に行ってきました。雄琴温泉と言えば琴線に触れる殿方もいらっしゃるのではないでしょうか?泊まりがけと言えば宴会!、宴会と言えば豪華絢爛な料理ってことで。もちろんクローン病の私にとって豪華絢爛過ぎるのは腸にかなりの負担がかかります。おまけに少し前にプレドニン(ステロイド)を離脱したばかりなのにこんなことでいいのでしょうか?レミケードを過信してプレドニン(ステロイド)におぼれたクローン病患者ブログになってしまいそうです。