絶食でクローン病も落ち着いた大晦日-体記121231


ci2012123100130日と今日はほぼ絶食体制で過ごしました。やはり絶食はクローン病には最強ですね。痛みもあまりありません。何も食べないのが一番と言うのは少し寂しいですが、どうやらこれが現実なようです。ということで今日は大晦日の年越しそばということで天ぷらそばです。月見そばでいいんじゃない?って意見も出てきそうですが、我が家は年越しそばと言えば天ぷらそばなのです。

年末年始休暇に入りました。-日常121229


本日から01月04日まで年末年始休暇へ入りました。ようやくの長期連休です。でもプレドニン(ステロイド)10mg/日継続中にかかわらずお腹はイマイチ感なのです。それもそのはず実は次回のレミケードは01月07日で既に効果は減弱していますね。プレドニン(ステロイド)10mg/日でそこそこ調子がいいのはレミケードがしっかり効いていると言うのが前提なようです。年末年始は是非とも暴飲暴食は避けなくてはなりません。

平和なクリスマスイヴ-日常121224


ci20121224001プレドニン(ステロイド)10mg/日を継続中なのでクローン病のお腹は安定しています。腹痛もなく平和なクリスマスイヴを過ごしております。そろそろステロイド離脱体制に入らなければ!と思いながら年末までこのまま行こうかな?とか少し悩んでいます。

久しぶりのはなまるうどん-日常121220


ci20121220001夕方は久しぶりに「はなまるうどん」で食べました。そう。クローン病のお腹に優しい素うどんです。かけ中210円でお財布にも優しいですね。かけ小は105円でいいのですが、素うどん一玉では少し足りない。普通はかけ小とかかけ中は天ぷらとかをトッピングするのが前提なのでしょうがクローン病患者はかけ中のみ!です。別にセコいわけじゃないんだ。お腹のことを考えているんです。

鶏の蒸しものと焼き鮭-クローン病 食事121219


クローン病はかなり落ち着いてきました。もちろんプレドニン(ステロイド)が効いているわけですが。10mg/日でもそこそこ効きますね


鶏の蒸し物-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)今日は鶏の蒸し物を食べました。脂分がほとんど落ちてしまうのでクローン病のお腹には負担が少ないですね。もちろん味にパンチはありませんが塩か醤油で食べると美味しいですよ。


焼き鮭-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)あと鮭の塩焼きと。


久しぶりにそこそこ食べた感があります。それとプレドニン(ステロイド)のおかげか食べてもお腹が痛くならないし詰まった感もかなり緩和されている。ということは狭窄は絶望的に細くなって線維化しているのではなく、細いのは細いのだけども炎症で腫れて詰まっているってことですね。ということはまだ余力があるってことかな?

プレドニン(ステロイド)を使いたいクローン病患者さんから-問合121217


プレドニン(ステロイド)を使いたいけど使ってくれないと言う方からのお問合せです。

ステロイドの投入で落ち着いて何よりですね。私も年がら年中再燃していますが、ステロイドは投与されません。基本的に絶食でそれでも炎症が落ち着かないと入院して絶食です。よってすぐに入院してしまいますので非正規雇用に甘んじています。ajariさんのようにステロイドで対応出来たら正社員として雇用されても続けていく自信がありますが、一度、ステロイドを使いたいとお願いしたことがあるのですが、主治医は絶対にステロイドは使いません。何故なんでしょうね?病院を変えたら変わりますかね?

お便りありがとうございます。


無慈悲なクローン病の痛みも去ろうとしています。-体記121216


ci20121216001やはり流石はプレドニン(ステロイド)。無慈悲なクローン病の痛みを楽にしてくれました。プレドニン(ステロイド)10mg/日でもそこそこ効きますね。今日はお腹の痛みとはほぼ無縁です。プレドニン(ステロイド)は副作用が無ければ本当に素晴らしい薬だ。ただプレドニン(ステロイド)はクローン病の緩解維持効果はないので、プレドニン(ステロイド)を飲み始めたらそこそこ厳しい食事制限も平行して行って、プレドニン(ステロイド)離脱へ向けて頑張らなくてはならない。目標は年内離脱!本当は12月25日あたりに離脱出来ると思いますが、年末年始は食の誘惑があるじゃないですか?離脱早々再燃はイヤなので離脱を少し後ろへずらそうではないかと。

クローン病の炎症が治まらないのでプレドニンで対処-ステロイド121215


プレドニン-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)絶食等で対応していますが、食事会が入ったりして全くお腹の安静が保てません、もちろん炎症も治まらず金曜日なんとなくイマイチの状態でした。昨日の夜も痛くて早めに寝ました。今朝は目が覚めたら11時でした。炎症で体が疲れているのか!?お腹はあまり痛くはありませんでしたが、違和感と言うかおかしいです。仕方がないのでプレドニン(ステロイド)で対応します。とりあえず15mgからのスタートで行きます。年内離脱のプランで行きます。プレドニン(ステロイド)15mgとそこそこ厳しい食事制限をかぶせればなんとかなりそうな気がします。それにしてもレミケードは効いていないのかな!?それとも狭窄が限界まで来ているのか?

口角炎はクローン病の合併症(歯と口が痛い)




神経を抜いた歯が微妙にうずきます。なかなか治りません。なんでだろ?クローン病が影響しているのか?それともとっくに離脱はしているのだけどプレドニンの影響?。確かにプレドニンを飲んでいる時は傷が出来たらなかなか治らなかった。でも離脱してそこそこ時間が経過しているのにね。たまたまなのかなと思ったのですが別の合併症が出ました。

口角炎はクローン病の合併症

クローン病患者は口角炎になりやすいと言われています。右側に出来る人はずっと右側で左側に出来る人はずっと左側に出来る傾向があるようです。この口角炎、地味にうっとおしいんですよ。口を開けると「パリッ」と切れて血が滲む。そしてまた拡がって悪化を繰り返すと言った感じです。

レミケード28回目、倍量投与9回目-通院121114


クローン病の状況がイマイチの状況の中、通院でした。朝起きらお腹がそこそこ痛くて、こりゃ今日の血液検査の結果はひでぇー結果いなるでござる。とりあえず午前中は会社ということで痛いお腹に耐えながらも出勤。でもなんか10時くらいから痛いのがなくなった。そのまま昼一でおなじみのインフュージョンクリニックへ行きました。伊藤先生は出張か何かでいなかった、有光先生(女医)の診察。あれこれあったことや鼻の穴が痛いぜ!とか話しました。で血液検査の結果はCRP0.6。あれれ陽性。やはり痛いのは炎症を起こしていたんだ。本当に困ったクローン病だ。白血球は8000ぐらい。前回から少し下がったイムランを飲んでいるんだから5000程度には下がって欲しい。

ハイドロコートン

レミケードの前処置としてハイドロコートンと言う薬を点滴で入れます。これはステロイドなのでこれを打った日は調子が良くなるんだ。半減期が短い短時間作用型のステロイドです。効き目は長持ちしませんが少し楽になれます。おかげでにゅうめんを食べることが出来ました。でも同じ調子で明日も食べると痛い目を見ることが多いです。

次回のレミケードは年明け

次回のレミケードは年明け早々の01月07日の予定。なんと年末年始はレミケードが切れかけの厳しいコンディションで過ごさなくてはならないこと確定!クローン病よ!年明け早々騒がないでくれよ。そういえば2009年の年末がそうだった超下痢で年末年始を過ごして、ボロボロで01月13日にレミケードを受けたっけ。確か30回くらいトイレに通ったな。たぶん激しい下痢はないと思うけど、また腹痛で悩むのか!?

明日は姫路と京都へ出張-日常121107


明日は姫路と京都へ出張です。なんか急に寒くなって来て、風邪っぽいような体がしんどいような感じであまり出て行きたくはないのですが仕方がないですね。次回の診察アンドレミケード日は11月14日だったのですが、立て続けに用事が入ってしまいましたので12日に変更してもらいました。後ろに倒してもなんとかイケる感じですが2週間連続で予定が入ってしまっているので前に倒すしかありませんでした。

傷とかデキモノが治りにくい

現在、目尻にデキモノ、鼻の穴付近にデキモノ、口の右にデキモノが出来ています。少し前に出来たものですがなかなか治らない。プレドニン(ステロイド)を飲んでいた時期は確かにキズが治りにくいって言うのがありました。離脱してからかれこれ四か月くらい経とうしています。そういえば先日、眼科に行ったときも眼圧が高いとか言われたな。プレドニン(ステロイド)の影響が残っているのかな。

松茸の土瓶蒸しは美味しかった-クローン病食事121028


実は週の中ごろに食事会がありました。お腹がイマイチな状況からの回復期だったので少し厳しかったです。コースで出てきたのが辛かった。あまり食べていないと気を使いますね。宴会はやはり鍋がいいですね。鍋ならどれだけ食べているかわからないのでテキトーに騒いでおけばなんとかなることが多い。

でも松茸は美味しかった。

その中で松茸の土瓶蒸しは美味しかった。こういった食事会でしかなかなか口に入らないものなので素直に味わっておこう。でも眼圧上昇のこともあるし、あまりステロイドに頼れない状況になって来たので、食事会も気をつけなくてなくてはいけませんね。ステロイド離脱してからしばらく経っているのに眼圧が高いと言う事はベースが高いってことなのでステロイドは極力避ける方向ですね。それはそれで困った。