眼科へ行ってきた。眼圧上昇、ドライアイ-通院121027


ようやく以前から懸案になっていた眼科へ行ってきました。眼圧は左眼が正常値の上限から少し超えていました。右眼は正常値の上限ギリギリってことで眼圧は高めでした。ステロイドはずいぶん前に離脱しているので、加齢による眼圧上昇なのだろうか?。眼底検査では炎症性の疾患やクローン病の合併症による眼の異常は今の所は見当たらなかった。ではこの真綿で首が絞められる違和感が続くのはなんだ!?

ドライアイ

ドライアイかな?と言うより明らかにドライアイな状態なようです。涙が不足していて目の表面が乾燥しているらしい。この違和感はドライアイだったのか?光がまぶしかったり、目がかすんだりするようだ。はいその症状です。

ヒアレイン点眼液0.1%

とりあえず、ドライアイ対策の目薬が処方された。2週間これで様子を見て再診となりました。結局、眼圧上昇は説明はつかず次回に持ち越しとなった。私はドライアイより、眼圧上昇が気になる。ステロイドの使用で眼圧上昇の副作用が出ますが離脱とともに眼圧は正常値になるらしい。他に要因があるのか!?また一つ問題が増えたな。

あと視力とか

視力とかも見てもらった。両目とも1.2でした。でも見えづらくなったな。数年前はもっとくっきり見えたのだけどな。診察費は2410円かそこそこかかりますね。調剤料と処方料の定義ってなんだんだろう?それと薬剤情報提供料ってのもわからん。何も情報提供を受けていないけどな。もしかして朝昼晩1回ずつさしてくださいって言ってたな。あれか!10点=100円、割がいいな。何気なく支払っている医療費ですがよくよく見てみると何?って言う項目もありますね。

薬剤情報提供料

入院中の患者以外の患者(外来患者)に対して、 ・処方した薬剤の名称 ・用法 ・用量 ・効能 ・効果 ・副作用 ・相互作用 に関する主な情報を文書により提供した場合に、月1回に限り算定する。

そんな文書もらっていないぞ。


お!もしかしてこれか!お薬袋か!確かに書いてあるな。これだな。確かに文書だ。次から「あ!お薬袋いりませんから!」って言ったらどうなるんだろうか?

なんかイマイチな体調-体記121004


なんかイマイチな体調です。朝はなんとなくお腹の調子がイマイチです。微妙に痛いんだなこれが。それと気温の変動に体がついてい行けていなくて夕方になると、どんよりと体がダルくなったりと。恐らくはクローン病の影響でしょう。本来ならばレミケードを投与して安定しだす時期なのですが、今回はそうはいきません。

寝不足

不況になると逆に色々と忙しくなるのが、私たちの役職です。完全な寝不足でおまけにブログの投稿もままならない状況でした。おまけに体調はイマイチで今週は辛かった。明日が終わればとりあえず三連休なので少しはゆっくり出来る。

眼の調子も悪い

実は眼の調子もおかしくて、光が異常にまぶしく感じたりします。要所要所でプレドニン(ステロイド)を使ってきたのでプレドニンの副作用の一つである眼圧上昇等とかの注意が必要です。とりあえず休みには眼科に行こう。

お腹の調子が安定して気がする-体記120925


レミケードを投与して約1週間が経った。ようやくお腹の調子が安定して来たような感じだ。あまり痛くないし。これがずっと続けばいいのですがなかなかそのようにはいきません。ここ数日は朝夕はめっきり涼しく油断をすると風邪をひいてしまいますね。みなさんも気を付けてください。

エレンタールの記事

エレンタールの問い合わせに対して投稿したのでお礼のメールを頂きました。同時にエレンタールだけで何日間も絶食するのは信じられないちょっと無理!と言う内容でした。

確かに

確かにエレンタールだけで何も食べずに3週間絶食とか辛いですよ。でもレミケードやヒュミラが出る前はそれが結構普通だったのです。と言うか長期緩解にはそれしか手段がなかったのです。とりあえず出来るだけ食べないことが一番の治療でした。

まずは絶食

ペンタサとかイムランなんて気休めに過ぎない。エレンタールだよ!エレンタール!って言う感じです。エレンタールである程度は炎症をコントロールできるのでプレドニン等のステロイドも酷く悪化しない限りはあまり使いません。ほんの7年前はそれが普通でした。そう三か月程絶食していま~す。って言う患者さんがたくさんいましたよ。

エレンタール飲んでいますか?-問合120923


久しぶりのお問合せ。

よく食事の内容の投稿を見るのですがエレンタールは一切飲んでいないのですか?私はレミケードをしてしていますが1日2本飲んでいます。でも飲まないのと飲むのとでもあまり変化を感じません。でも1日2本分処方されています。

エレンタール飲んでいますよ!見てください。エレンタール全フレーバー10種です。古くからあるオレンジ、青リンゴ、パイナップル。同時期にデビューしたさっぱり梅味、グレープフルーツ味、そして比較的最近のフルーツトマト味、マンゴー味、そして最新のエレンタールフレーバー初の塩系のコンソメ味、販売中止になりましたがアセロラ味や抹茶味がありましたね。
でも毎日は飲んでいませんよ。

エレンタールを飲むときは完全絶食

私がエレンタールを飲むときは完全絶食です。もしくは1食うどんのような軽いもので残りはすべてエレンタール。それを約2週間程度続けます。その変わり調子が良いときはエレンタールは飲みません。少しお腹の調子がおかしくなったときは1日2食に落としたり、場合によっては1食にして足りない栄養をエレンタールやラコールで補助します。よって毎日は義務的に飲みません。

1日1200Kcal

1日2本と言うことは2食は食事からとなりますが、それではあまりエレンタールを使う意味が少なく、栄養補給の面で言えばいいのですが、炎症のコントロールとして考えると1日1200Kcal以上となります。学会の発表を見てもやはり1日最低1200Kcal以上(4本)と言う文献をちらほら見ます。要は1日1食で残りはエレンタールとなりますね。だから処方は無くなってからもらうようにしています。家にあるのはエレンタール10日分、ラコール5日分程度です。これで2週間程度いけますね。

手っ取り早いのは完全絶食

やはり手っ取り早いのは完全絶食です。お腹がヤバい!と感じたらまず何も食べないのが2日間。そしてエレンタールのみで全栄養を摂ります。レミケードをしてから復活が早くなりました。ほぼ5日後には無痛になります(それまでは10日くらいかかっていた)。あとは調子に応じて少しづつ食事を開始します。

仕方がないときはプレドニン

本来はこのように絶食で回避できることが多いのですが、仕事都合で出張が入っていたり、食事会の予定があるときはプレドニン(ステロイド)でカバーします。もちろんこの作戦も手っ取り早いのですがやはりプレドニン(ステロイド)は副作用もありますので奥の手と言うか最終手段ですね。最近はこの最終手段を度々と発動してしまいましたが。

やっぱ東京へ行きます-日常120905


しばらくは出張しないぞ!って宣言していたのですが、世の中そうは甘くなくて、結局12日の夕方に東京へ移動です。と言うことは前回のレミケードから7週目に出張か。。。ちょっときついかな?。ただレミケード倍量投与にしてからレミケード投与から5週超えたあたりから激しい下痢や時には発熱、倦怠感で悶絶でしたが、レミケード倍量投与にしてからそれはなくなったのは有難い。でも小腸の狭窄部分の炎症はなかなかそうはいかないようです。なんとか詰まらせないようにしなきゃなりませんね。

来週は厳しい食事制限するか?

この出張を万全に乗り切るには来週の月曜日からエレンタールだけにするか?おそらくそれにすれば簡単に乗り切れると思う。食事会等になる予定もなさそうなのでプレドニンで乗り切るぞ作戦は使わないでよさそうです。

とりあえず乗り切るぞ!

とりあえず乗り切るぞ!守ったところでクローン病が治るわけでもないので、長距離出張であろうが海外であろうが出て行きます!。国内ならどこで倒れてもなんとかなりそうですし。海外はちょっと困りますが。保険の問題もありますから。でもasia圏内なら数時間で日本へ帰ってこれますしね。腹膜炎で一刻を争う状況にならない限りはなんとかなるさ。たぶん。。。クローン病約20年。それなりになんとかなってきたしな。

レミケード26回目、倍量投与7回目


予定通りに診察とレミケード投与を行ってきました。駐車場からインフュージョンクリニックまでの約200mくらいの距離ですが。暑い!とろけそう夏ですね!夏!。おまけに今日はクリニック界隈は天神祭で交通規制とか面倒くさいことになっていました。夏祭りですね。あれはあれで楽しいのですが、暑い中を体力が持たないだろうな。

コク旨スープのちゅるしこ白冷麺が旨い-クローン病 食事120717


ガスト-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)なんだかんだ言ってステロイド(プレドニン)離脱から1週間くらい経った。激しくお腹の調子が崩れたり、離脱症状で悩むことは今の所ありません。微妙にお腹の調子は下降線です。それもそのハズ。前回のレミケードから7週を過ぎようとしています。食事も一日一食程度に落としているのですが、内容が少し良くないかも知れません。ここ数日の食べたものをご紹介。

ステロイド離脱そして山梨、東京へ


07月10日出張の朝、バタバタしていてステロイドを飲まなかったのでそのまま離脱しました。よって今日は離脱2日目です。このまま離脱出来るかな?昨日はおにぎりのみ、今日は新幹線の移動中におにぎり、そして夜はワンタンスープだけ。食事も少しずつ軽くして行きます。なんとか次回のレミケードまで約2週間!と言っても、前回はレミケード直後に体調を崩したので油断はできません。

プレドニン5mgで安定傾向-体記120706


プレドニン5mg/日に減量してから1週間近くなる。10mg/日→5mg/日に減量した数日は調子を崩した。でもなんとなく安定して来た感じがします。10mgの壁が破れたかも?まだわかりませんが、もちろん同時に食事も制限しています。朝におにぎり2個、そして夜も軽く腹6分目くらい。そろそろステロイド離脱出来るか?

プレドニン10mg→5mgでちょっと不調-体記120704


日曜あたりからプレドニンを10mg/日→5mg/日へ減量しました。そして今日が5mg/日の4日目だったのですが、なんとなくお腹が痛いです。レミケードがしっかり効いている頃?と思っていたのですが少し「あれれ?」と言う感じです。もちろん食事会とかがあって色々と食べている感もあります。減量中は慎重にならなくてはなりませんね。離脱するまで絶食でいくか?まさにクローン病の試練だな。でもクローン病の原則は絶食だなやはり。下手にプレドニンを増量するより、絶食で逃げ切ってまずはステロイド離脱だ。

またもや食事会!鶏のから揚げや刺身とか-クローン病 食事120701


食事会-時事戯言!クローン病金曜日の夜は急遽食事会だった。ちょっと前に食事会に参加したばかりなのに。こうも連日連夜続いたら、プレドニン(ステロイド)を飲んでいるとは言えども危ないぞ。

やはり連日と言うは一番こたえる。おまけに土曜日も仕事だったのでゆっくり休めたのは今日の日曜日だけ。食事会や仕事で疲れが溜まると一気に崩れてクローン病再燃祭になります。

食事会!焼き魚とかナスのあんかけの煮物とか-クローン病 食事120628


付け出し-時事戯言!-クローン病昨日は食事会でした。プレドニン(ステロイド)10mg/日を飲んでいる私には隙はありません。本日もお腹を崩すこともなく順調に過ごせました。さてそろそろ気合を入れて5mg/日に落とそうかな?

でも、クローン病患者にとって食事会はやはり重労働です。仕事や立場上、仕方がありません。でもレミケードがこの世に出てこなければこのような食事会の参加は無理でしょうね。

プレドニン(ステロイド)でも乗り切れるとは思いますが、どうしても副作用の関係上で頻繁には使えませんから。レミケードのおかげで仕事にもそこそこ前衛的に取り組めますね。