クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 特効薬?140701


就職して1年のなおやさんからからのお便り

はじめまして、働いて1年経ちます。今年の春先からお腹の調子が悪くとうとう血便が出たので病院へ行って検査したところクローン病と言われました。そういえば昨年の冬から風邪でもないのに熱が出ることが多かったりおかしな日が多かったです。一度、入院して小腸の検査をしたり今後の治療について色々と策略をたてる予定です。クローン病をネットで色々と調べていると本当に厳しい将来で目の前が真っ暗になりました、死んでしまいたいとも思いました。色々と調べているうちにこのブログにたどりつきました。ブログ主さんもクローン病だけど仕事で海外に行ったりあちこち行ったりと出来ているようですね。先ほどまで仕事を辞めて一旦、人生をリセットして今後のことを考えようと思っていましたが、このブログの記事を拝見させて頂き正直、会社を辞めるべきか?を悩んでいます。またレミケードですか?これは特効薬なのですか?でもこの薬は色々と副作用があると書いてあっての怖いです。


残念ながらクローン病の特効薬はありません

2014年の医学ではクローン病を完治させてしまうような特効薬は存在しません。特効薬ではありませんが、クローン病の色々な症状を抑える様々な新薬は開発されています。例えばレミケードやヒュミラのような抗体医薬がそうですね。もちろん過去の薬や治療法から考えればレミケードやヒュミラは特効薬に位置するかも知れません。しかし永遠に聞き続けるか?と言えば、解りません。体にレミケードやヒュミラの抗体が出来てしまい効かなくなることもあります(二次無効例と言います)。また日本で投与され初めて10年程度の薬ですので長期的に投与するとどのようなことが起こるか?も未知数な部分もあります。

完治しなくても

クローン病が完治しなくても、副作用が少ない、もしくはあっても軽微な副作用の薬で永遠に効くような新薬が開発されれば特効薬ですね。今も色々な薬が治験されています。近い未来に登場してくれたらいいですね。

FIRST CABIN秋葉原に泊まる-クローン病 出張140625


FIRST CABIN秋葉原月曜日と火曜日と東京へ出かけて今日の始発ののぞみで大阪へ帰ってきました。秋葉原で滞在する時はFIRST CABIN秋葉原が最近のお気に入りです。カプセルホテルの豪華版みたいなホテルです。まず値段が安い!、私のように付き合いととかで23時過ぎにチェックインして翌日の6時にはチェックアウトをするような人間は普通のビジネスホテルに泊まるともったいないわけです。かといって普通のカプセルホテルとなると居住性が著しくよろしくない。このFIRST CABIN秋葉原はなんともバランスがいいのです。朝も適度に騒がしくなるので目が覚めやすい。ホテルに帰って寝るだけ!の予定の場合は本当に使い勝手がいいのです。ただ神経質な方は無理かもしれません。たまにイビキが聞こえて来たり、おならの音が聞こえて来たりします。

クローン病の方は注意

お部屋にトイレがないので下痢気味のクローン病患者潰瘍性大腸炎患者には不向きです。便意の都度、共用のトイレへダッシュしなくてはなりません。あまりバタバタしたら廻りのお客さんにも迷惑なので。

クローン病が唾液の検査で解る!?-クローン病 検査140620


まぁ、私のように既にクローン病と確定してしまっている人間にはあまりカンケーない話と言えばカンケーがないのですが。

東京大学で唾液で腸炎を判定する手法を考案したらしい。腸炎患者の唾液では、細菌の種類や数が大きく変わっていたとのデータがある。

またクローン病潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患35人と健康な人24人の唾液2〜3ミリリットルから細菌を取り出した。

慢性の炎症はがんのリスクを高める-クローン病とがん140608


今朝、日経新聞か日経産業新聞か忘れてしまったけどロクでもないことが書いてあった。
炎症はがんと密接に関わっています。だって。
もちろん以前から炎症はがんリスクがあるとはうすうすは気づいていましたが改めて認識させらると凹むぞ。
題材はB型肝炎やC型肝炎や胃潰瘍に関係のあるヘリコバクター・ピロリ菌によるウィルスに由来する炎症の話でしたが炎症であれば炎症性腸疾患も同じだわな。

クローン病潰瘍性大腸炎のように腸管内の何かを異物と認識しそれをやっつけようと免疫細胞が集まってくる。免疫細胞は他の免疫細胞を呼び集める。ますます免疫細胞が集まってその異物に対して総攻撃をする。これが炎症状態だ。再燃状態のクローン病や潰瘍性大腸炎の患者の腸管内ではこれが日夜、繰り広げられている。本当に迷惑な話である。

病原体や細菌に感染であればその原因菌とかが排除されたら免疫細胞は解散!なので次第に炎症は治まってくれる。でもクローン病患者潰瘍性大腸炎患者はそうはいかない。排除しようがないものと一生懸命攻撃して戦っているわけですから炎症が続き慢性化します。こうなるとのちにがんを発症する例が多い。

MacBook Pro Retina13インチを買う


MacBook Proなんか気分もイマイチで仕事も忙しいし気晴らし衝動買いでMac Book Proの13インチRetinaディスプレイモデルを買いました。何故にMacかって?windowsマシンは会社で使っているので飽き飽きしているからです。appleのサイトを見ていてついつい買ってしまいました。


MacBook Proやはり慣れないので少し勝手がわかりづらい。基本は外に出たり長期出張時もしくはあってはイケませんが入院とか用なので13インチ一択です。ただメモリーを16GBにしたりとオプションをつけると結局20万円を超えてしまいました。

レミケード後の不安定はようやくマシに-クローン病 体調記録140615


レミケード後の不安定な感じはようやくマシになって来ました。

やはりレミケード後1週間は安定しないですね。なんでだろ?
06月09日の週はおかげさまで連日の食事会だったのですが、イレウスも起こらず平気でした。

でもたった1週間の違いでイレウスになったりならなかったり本当によくわかりません。
本来はレミケードが効いて炎症は落ち着いているハズなのですが何故でしょうね。

まぁそれは毎度のことなのでヨシとして(本当は良くないケド)
06月は出張はほとんど入らなくて大変ありがたいです。やはり楽ですね。

レミケード後は安定しないですね-クローン病 体調記録140608


05月29日にレミケード38回目、倍量投与19回目を受けて来たわけですが、どうもレミケードを投与して1週間あたりは不安定です。

過去の経験側からレミケードを投与して1週間あたりは調子が悪くなることが多かったので食事面でも慎重にしています。しかし06月14日(水)の午前3時頃かな?「お腹が痛い夢を見ました」で目が覚めたら本当にお腹が痛かった。

そうあのイレウスのような痛さ。

とりあえず「痛い!」と我慢しながら朝を待っていました。午前4時少し吐き気がしたのでトイレで吐きました。吐いたら少しだけマシになったのと睡魔も手伝って眠ってしまいました。でも午前6時頃また痛くなってきた。


レミケード38回目、倍量投与19回目-インフュージョンクリニック


大阪駅05月29日はレミケード38回目、倍量投与19回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行って来ました。ここ2か月間で起こった中国渡航前にイレウスになったとか、そういえば筑波のホテルでもイレウスになった!あれはお昼に食べた親子丼とざるそば大で食べすぎた!とか鳩の雑炊を食べたとか。でも血液検査はほぼパーフェクトでCRPも正常で炎症所見なし。まぁこれだけあちこち行って無茶をやっていますが、意外となんとかなってるもんだ。

守っていても

クローン病のことを考えて大人しく守って生活をしていてもやはり突然におかしくなって病院行き!とかなります。レミケードもしていない時期のことです。約3週間絶食エレンタールだけで過ごして節制をして来たのに突然にイレウスになった時は流石に目の前が真っ暗になりました。これ以上俺に何をしろ!というのか?と。本当にクローン病って困った病気で食事だけが原因じゃないんだなって思いました。

今年度の特定疾患医療受給者証の手続きが変わります!


「平成27年1月1日から新しい医療費助成度が始まる予定です。」と大阪府健康医療部保健医療室健康づくり課から、封筒でお知らせが届きました。とうとう難病対策の改革がやって来た!

■新しい制度への移行に伴い、今年度に限り、例年6月から9月に行っている更新手続きは行わず、平成26年10月01日~平成26年12月31日までにご使用いただける特定疾患医療受給者証を平成26年9月末までに郵送する予定です。

■平成27年1月1日以降も医療費助成を受けていただくためには、新しい制度での申請が必要です。新しい制度の申請は平成26年10月~12月に受付を予定しておりますが、申請のときに必要な添付書類等が変更となる可能性があります。詳しいご案内や申請書、臨床調査個人票は、平成26年9月末までに郵送する予定です。

とりあえず私達、クローン病患者は新制度では金銭的に痛いことになりますが、今まで助成されなかった難病の人が金銭的に助かるのであればヨシ!ということであまり不平不満は言わないようにしています。

ぜんそくはIL-4(インターロイキン4)か。


2014年05月12日付の日経新聞から。

ぜんそく起こる仕組み解明 白血球分泌物が関与。
ぜんそくなどを引き起こすアレルギー反応の新たな仕組みを解明した。アレルギーの原因物質の影響で、白血球の一種が働いて特定の物質が分泌される結果、炎症につながっていた。

システインプロテイン?

システインプロテインはパイナップルやダニなどに含まれるたんぱく質分解酵素でアレルギーを強く誘導することが知られている。でもぜんそくなどが起こる仕組みは解らなかった。あっ!そういえば私はパイナップルやキウイのようなものを食べるとたまに喉のあたり痒くなったり、耳の中が痒くなったりする。アレルギー症状だったのか?

午前4時起きは身体に堪えるねぇ~-クローン病 超早起き140520


新大阪駅今朝は始発ののぞみに乗るために午前04時起きでした。さすがに辛い!、体調がそこそこ良くても早起きは苦手なのに、今の状況ではかなり辛い!それでもメゲずに新横浜へ向かいました。先週末帰って来たばかりなのにまた逆戻りです。関東に住め!と言われています。とりえず日帰りなのでヨシとしておきましょう。


のぞみJR東海の回し者か!と思われるくらい新幹線の写真を載せていますが。なんかお腹はシクシクとイマイチだし。眠たいし。おかげさまで(何のおかげさまかはわかりませんが)下痢はなんか止まってしまったのでトイレの心配はなくなりました。ホントはのぞみに乗りながら朝食なのですが、朝は絶食にしました。

なんか調子が悪くなって来たぞ!!-クローン病 体調記録140518


05月12日から横浜→東京→茨城と渡り歩いていました。大阪へ帰還したのは週末。さすがにこれだけ出張や移動があるとかなり身体にも効いてきます。

国内・海外問わずあちこち行ってほとんどがホテル生活です。クローン病も微妙に騒ぎ出してイマイチ調子が悪いのです。

なんか詰まり気味になることが多いですね。困るのはさっきまで調子が良くても何かのタイミングで腸が詰まることです。もちろんクローン病の炎症や狭窄の仕業もありますが、一度、開腹手術をしているので癒着もあるのかも知れません。