クローン病から悪性リンパ腫への体験談-お便り140702

昨夜に投稿いたしました、クローン病初心者のなおやさんの記事

クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 問い合わせ140701

に関しまして、シロイルカさんから励ましのお便りを頂きました。丁寧で貴重な体験談でもありますので若干の整形と補足は致しましたが、ほぼ原文のまま掲載させて頂きます。

クローン病からのリンパ腫を目の当たりにしました。

もちろんレミケードや免疫調整剤(免疫抑制剤)を使っている方が全てにあてはまるわけではありませんが、このようなケースもあるんだなと読んでいただければと。私も勉強になりました。



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免疫反応を抑えるたんぱく質特定-クローン病の原因究明140509

またもや炎症性腸疾患のネタ
2014年05月09日付日経産業新聞からのネタです。
なんか2日連続で炎症性腸疾患に関する記事があると日々色々と研究してくれている人がいるんだなと
希望が湧いてきますよね。

クローン病潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患ですが、とある免疫反応を抑えるたんぱく質があり
今回はそれを特定したと言うお話です。

慶応義塾大学は体にとって本来は異物であるはずの腸内細菌が体内で共生できる仕組みを突き止めた。
病原体などを排除する免疫反応が大腸の中で過剰に働かないようにするたんぱく質の働きを解明した。

このたんぱく質が出来ないように遺伝子操作したマウスは慢性大腸炎になった。
炎症性腸疾患の治療法開発に役立つという。



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がん遺伝子検査が一万円以下で受けれる-クローン病 医療情報130924

クローン病潰瘍性大腸炎の炎症性腸疾患はがん化するリスクがあると言われています。。もちろんクローン病患者潰瘍性大腸炎患者は定期的に内視鏡検査等を受けているので早期に発見できるチャンスがあります。

そして今回の記事は自分ががんであるかどうか?ではなく、がんになるリスクが遺伝子的に高いか?低いか?を知るものです。

【遺伝子検査拡大、1万円以下でがん検査 エムティーアイが100%子会社設立】
エムティーアイは、遺伝子検査事業を拡大するため、全額出資子会社の「エバージーン」(東京都新宿区、資本金4000万円)を設立した。新会社を通じて提供するのは、9980円で行える12種類のがん遺伝子検査サービス。基本コースでは肺がんや胃がん、大腸がんなど日本人が発症しやすいがんを対象とする。
 具体的には、Webサイトにアクセスした上で遺伝子検査キットを購入。キットに同封されている採取棒で頬の内側をこすり、返送する。結果は数週間から約2カ月で判明。遺伝子検査専用のWebサイトへアクセスし、自身のIDとパスワードを入力して、マイページから閲覧する仕組みだ。
詳しくはMTIのサイトへ

今回の特筆すべき点は検査費用がそこそこ安価(9,980円)であるってことです。そして特段、不快な事や痛い思いをするわけでもなく頬の内側をこするだけ!です。

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痔瘻で悩む女性-クローン病の合併症で痔瘻にはレミケードは効かないか?

痔瘻にレミケードは効かない!?

痔瘻にレミケード


今日は2007年夏にクローン病を発症した女性と会ってお話をしました。
この方は2007年から面識がありますのでたまにクローン病についてお話をします。
中国地方の日本海側の県から、わざわざ兵庫医科大学病院に来ておられます。

彼女は2007年夏頃にクローン病が確定しました。当時は小腸末端部と膀胱が瘻孔(ろうこう)で繋がってしまい小腸膀胱瘻になり気尿がおきて病院に行ったところクローン病と診断されて、兵庫医科大学で手術を受けました。

特に肛門等の病変は女性にとっては非常にナーバスなことです。自分と同じく悩んでいる女性もいると思うのでありのままに書い欲しいと言うことで今回記事にしました。



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何故かわかりませんが酷い倦怠感-クローン病患者体調事情130508

なんだかわかりませんが酷い倦怠感です。夕方以降になってくると特に感じます
肝臓か膵臓が悪いのか!?と思ったのですが血液検査の数値は正常です。

年に何回かですかこのよくわからない倦怠感に襲われます。

お腹の不調等はあまり比例していません。
クローン病の病勢と関連あるか?と言われれば可能性はゼロではないと思いますが、あまり関係がないように思います。

クローン病の病勢が悪化した時の倦怠感は発熱を伴うことが多いです。今は熱はありません。

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イムランの休薬から約2ヶ月-クローン病 免疫抑制剤

イムランの休薬からそろそろ2ヶ月が経とうとしています。
今の所はイムランを中止したからと言って大きな変化は出ていません。

イムランを中断した経緯は
イムラン中断-クローン病 免疫調整剤130909
です。

要約すると「本当に効いているの?」状態だったので一度、中断してみようということです。

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イムランを中断してからの変化は?-クローン病 免疫抑制剤130331

イムランを中断してから1ヶ月近くが経ちます。何かクローン病に変化があった?と言われれば、変化はナシです。逆にこの1週間も食事会等がありましたがそこそこ調子が良かったです。

逆に花粉症耐性がなくなった。アレジオンを飲んでいますが、目の痒みや鼻の症状に少し苦しんでいます。イムランが花粉症の症状を抑えるのかは私は知りませんが、もしかして少しは花粉症の症状抑制に貢献していたのかな?とりあえず早く花粉はどっか行け!と言う感じです。

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マダニ感染症注意-時事130321

朝日新聞からの話題

今年1月、国内で初めて報告された重症熱性血小板減少症症候群(SFTS)。野外にいるマダニを介して感染するとみられ、過去8人の発症者が確認された。以前からあった感染症で、爆発的に広がる恐れは低いとみられるが、実態調査が本格化するのはこれからだ。マダニがウイルスを持つ割合や地域的な広がりなど謎も残っている。

症状は38度以上の発熱や下痢、腹痛などの症状。血小板や白血球が減る。中国での致死率は12%らしい。マダニを介して広がるブニヤウイルス科の新種。

腹痛や下痢と聞いてはクローン病患者は黙っていられない。それよりかレミケードやイムラン、プレドニン等の免疫を抑制する薬を使うクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者はやはり感染症は心配ですね。

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イムラン中断-クローン病 免疫調整剤130909

03月06日の診察でイムランの中断が決定しました。

思い返せば2010年06月にクローン病が大暴れしました。
レミケードも8週間どころか6週間すら危なくなって、イムランを開始しました。

レミケード効果終了!ギブアップ!-インフュージョンクリニック100616

免疫調整剤のイムランですが、一旦中断しようとなりました。副作用が出たとかどこがおかしくなったと言うわけではありません。乱暴に言ってしまうと「イムランは本当に効いているの?」と言う状態だからです。

イムランを開始すると普通は白血球が下がって来ます。この白血球の変動でイムランの効果が出てきている等の判断の一つにするのですが、私はあまり下がりません。逆に白血球基準値の上限を超えていたりします。
イムランを1錠から2錠に増やそうが3錠に増やそうが、白血球があまり下がってきません。今回はたまたま基準内の6,600でしたが、それ以外はほとんど10,000超えでした。ほとんどが10,000オーバーでここまで白血球の数値が高いのは何が原因かはわかりません。確かにプレドニンを飲んでいる時は高くなりがちですが、プレドニンを飲んでいない時も高いのです。

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レミケード30回目、倍量投与11回目-インフュージョンクリニック130107

本日はレミケード30回目、倍量投与11回目ということでインフュージョンクリニックへ診察とレミケード投与へ行きました。今日のお昼は春の気配ということで暖かで心地が良かった。でも頬を刺す風はまだ少し痛いかな。でももうすぐ春だ。

インフュージョンクリニックは移転を予定していて05月01日からは、うめきた グランフロント大阪へ行きます。よって堂山町のクリニックは今日で最後です(調子が悪くならなければ)。

思い返せば2011年04月に北野病院で診察していた伊藤裕章医師にくっついてインフュージョンクリニックへ来ました。
レミケード8回目-インフュージョンクリニックへ初通院100402
もうあれから3年経って当時8回目だったレミケードも30回目となりました。
それにしても月日が流れるのは速いですね。
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今週は比較的お腹は安定していました。-クローン病の日常130223

阿闍梨餅-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)1日1食運動は週の中ごろ少し崩れました。朝にコンビニでおにぎりを買ったりしていました。昼食会もありました。それでもお腹は痛くもならず、詰まった感もありませんでした。下痢もしていません。お腹はいいのですが、リンパ節(特に左側の首あたり)が痛い。もともとクローン病って悪性リンパ腫のリスクがあるそうなんです。おまけに私はレミケードイムランを投与しています。これらの副作用に悪性リンパ腫のリスクと書いてあるのですね。リスクにリスクか!なんかブルーです。次回の通院時に聞くことします。


写真は「阿闍梨(あじゃり)餅」です。京都の銘菓です。もちもちとしていて中にあんこが入っています。これはなかなか美味しかった。また食べたい、でも高い。


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東京出張後は食事制限で頑張っていますが不調-クローン病不調祭130211

東京出張前日の06日(水)の夜にイレウスっぽくなってそこそこ悶絶で、07日(木)、08日(金)の東京出張をそれなりに乗り切った。
09日(土)はお腹を休ませるために夜に「にゅうめん」1食のみ。
なんとなく面倒くさかったのでエレンタールやラコールも飲まない、超食事制限です。
なのに10日(日)の昼過ぎからまたまた詰まった感で悶絶。痛すぎ。
調子が良かったらオートメッセにでも行こうと思っていたけど無理。寝る!耐える!

21時頃になってようやく痛みが和らいだ。(一体何が詰まったと言うのだ?)

まぁこのよくわかないのがクローン病なんですね。



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