時事戯言！炎症性腸疾患（クローン病,潰瘍性大腸炎）

今日は雪がちらついていました。帰りの車の外気温はマイナス1度でした。寒い！これで寒い！って言っていたら豪雪地帯の人に甘ったれるな！って言われそうですが、慣れないものは寒い！朝のマイナス一度は寝ぼけていて寒さも半減ですが、夜のマイナス一度はひときわ寒いですね。来週はそうそう東京なのですがこの寒さはいつまで？月曜日の朝もこれだと辛いな。


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そういえばイムラン（免疫抑制剤、免疫調整剤とも言う）二年近く飲み続けている。大きな副作用は出ていませんが、それ以上に効いているのか？も実はあまり見えていないのです。イムランを飲んでいると白血球が下がるのですが、あまり下がりません、逆に上限いっぱいか超えているかです。要はあまり効いていないのかも知れないし、効いててこの状態なのかも知れません。


なかなかイムランやめれませんね。-クローン病120107の続きを読む.. »

クローン病患者と話す機会がありました。たまたま私の勤務先近辺に来るってことで少しお話をしました。その方は大腸型クローン病で過去に痔ろう経験者です。病歴は10年。2007年からレミケードを投与開始してここ数年は自分がクローン病患者ってことを忘れてしまうこともあるようです。それまでは度重なる下痢や出血、痔ろう悪化や発熱で苦しんで会社を辞めてしまった状態です。2007年のレミケード投与の当初はあまり安定しなかったようですが、一年経つか経たないかあたりに安定しだして、そこから大きな再燃はないとのこと。食事は日本食中心だそうです。やはり狭窄がないってのはそこまで安定するのか？と思ってしまいます。私のようにしょっちゅうお腹が痛いなぁとか言っていませんね。素晴らしい。


クローン病患者とのお話会-日常120113の続きを読む.. »

なんか体調がイマイチです。お腹は少し痛いし、全身じゃ倦怠感だし。背中が痛いし。もしかしてクローン病とは別なものかもしれませんが。どうもなんでもかんでもクローン病につなげてしまいますが、私は今年45歳になるわけです。色々な病気のリスクが上がるわけです。ちょっと気になる部分は精密検査でも受けたほうがいいのかもしれません。イムランやらレミケードやら免疫を抑制する薬を使いまくっているのでマトモなハズではないか。と言って忙しさにかまけてなかなか行かないのですが。


なんかイマイチな体調-体記120109の続きを読む.. »

右目近辺腫れるでコメントを頂きました。

実際には、レミケードでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか？
風邪はひきやすくなりますか？温泉や銭湯には行っても大丈夫なのでしょうか。

実際投与されている患者なりの答えです。私は温泉や銭湯へ何度も行っていますが今のところ大丈夫です。ただやはり共有の椅子等は座らないようにしたりはしています。要はうんこ座りで頭を洗っています。


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突然に右目のあたりが腫れて来た、そこそこ痛い、腫れている原発であろう場所は二か所、こめかみに近い部分と目尻あたり、一体なんなんだろう。瞬きする都度にキーンと痛い。最近こんなことばかりである。俗に言う「めばちこ」ってやつか？でも二か所はないだろ？そもそもまつ毛の毛穴からの感染じゃないし、とりあえずどこからかばい菌でも入ったのか？目を開けているのにも少し違和感があったりします。写真で見る限りそんなにヒドクはないようですが確実に腫れは成長しています。


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診察アンドレミケード日でしたCRP0.1、白血球値10000、体重は54kgでした。CRPはここ2年ほど見れなかったような数値CRP0.1、早速レミケード倍量投与の効果が出ているようです。前回の09/05から8週近くでこの数値はなかなか良い。白血球値10000ってのが気になるけども、イムランも後8週間続けてみてCRPが安定してアブルミンとかの全身状態も改善されていれば中断する予定である。ただこの奇跡の8週間はイムランのチカラももちろんあるだろうから中断となればうれしいですが、少し複雑です。でも方針なくダラダラと長期に続けるような薬でもないので中断となればワインで乾杯だな。


レミケード21回目、倍量投与2回目-通院111027の続きを読む.. »

以前はクローン病が原因で癌になる確率はそう高くはないと言われていました。同じ炎症性腸疾患で全大腸型で発症後10年を超えると大腸癌へのリスクがあると言われています。しかしここ数年少し変わっていてクローン病患者でも同じような癌の発症率だということ。またクローン病も潰瘍性大腸炎もはっきりとした癌の形ではなく、扁平癌や粘液癌等が多く発見が遅れがちであること。


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お腹の調子はなんとなく復活してきた。体調悪いのもマシになった。しかし今朝の5時頃、お腹が痛くて目が覚めたトイレに行ったら治ったけど。急に冷えたからだろうな。台風15号が過ぎ去ってからなんとも過ごしやすくなりました。布団をかぶって寝ないと寒いくらい。こうなると朝起きるのが辛いんだ。


復活してきた-体記110922の続きを読む.. »

お問い合わせから、患者17歳高校生のお母様からのお問い合わせです。

息子の小腸には2か所細い所があります。その場所が時折詰まって何回も入院になっています。医師からは手術をして悪い部分を取り除いてレミケード等でコントロールすればしばらく入院はないでしょう。うまく薬が効けば5年単位で入院を回避できる可能性もあると言われました。大学進学、就職、結婚とありますので今後を考えるとどうしていいかわかりません。息子も将来にかなり不安を感じています。またレミケードも安全性の部分ではかなり不安があります。レミケードをしないなら手術してもクローン病はすぐに再発すると言われました。患者としての意見を教えてください。

ん？難しい内容ですね。子供を案じる気持ち良く解ります。

クローン病の手術について-問合110919の続きを読む.. »

診察アンドレミケード日でしたCRP0.3、白血球値8500、体重は55kgでした。6週目にしてはなかなか良い成績ですね。IBDスコアは55。(150以下が緩解)、今日でレミケード20回目です。さらにレミケード倍量投与開始です。とりあえずこれで基準の8週間持つようになりさらにイムランから離脱できればいいな！と言う期待。やはり免疫抑制剤を果てしなく長く継続するのはそれなりにリスクがあるようだ。色々なわけでもレミケードの長期間投与の方がまだマシらしい（主治医談)


レミケード20回目、そして倍量投与-通院110905の続きを読む.. »

なんか台風が過ぎ去ってから雨が激しくなって来たぞ。現在大雨です。確かに暴風圏が上空を通過していたハズだったのですが穏やかでした。今になって台風らしくなって来た。レミケード投与まであと2日です。下痢をするでもなくお腹も穏やかです。そのかわり皮膚は痒いですけど。クローン病は腸管の攻撃は飽きて皮膚に変わったのか！？大して何も変わったことはしていないのでやはりイムランがいまさらながら効いてきたのかな？それとも私の体が弱ってサイトカインを作るパワーが落ちたのか！？


お腹は崩れない-体記110903の続きを読む.. »