今日は法事だったわけですが、ポップコーンがありました。「まぁ大丈夫だろ？」って食べたのですが、約4時間後ですが「悶絶」。そこそこ痛い。ロキソニンを飲んで15時頃横になる。18時30分起床。痛みが治まっている。そして夜ごはんにそばを食べた。まぁなんとか乗り切れたのは良いのですが、かなり昼寝をしてしまったので今晩は眠れないかも知れない。
タグ: 狭窄
朝方に腹痛-体記111108
今朝はお腹が痛かった。朝方の午前04時50分頃、お腹が痛くて目が覚めた。確かにうんこがしたいお腹の痛みなのですが、スッキリと出ない。結局布団の中で丸くなって出勤時間を迎えた。渋滞とが辛いので高速道路で会社へ向かう。会社へ着いた途端に下痢だった。一気にお腹の痛みはマシになった。
明日は三重県へ行きます-日常111028
明日、いや日付的には今日か。労組のご招待で三重県は相差（おうさつ）へ一泊旅行です。またもやどんちゃん騒ぎか！？、でもレミケード投与したては一瞬調子が悪くなることが多いので端っこでおとなしくしておこう。相差（おうさつ）は海の幸系なのでお腹には安心でしょう。団体旅行は基本的に食事が絡むのでキツい。食べないとそれはそれで感じが悪いし困ったものです。クローン病患者には厳しい局面です。いくらレミケードで状態は安定していると言っても連続的に食べると狭窄を持っている私は調子が悪くなってしまいます。そして詰まってしまって痛くなって。。。
ステロイドパルス療法についてのお問い合わせ2
数日前のステロイドパルス療法について別な方からのお問い合わせがありました。
私も入院中です。たまたまこの記事を読んでいる時に主治医が来たのでステロイドパルス療法のことを聞いたのですが、主治医が言うにはクローン病についてはステロイドパルス療法は過去のものだな。今は余程のことがないとしないとのことです。
確かにそうだと思います。炎症が急激におきて腸管からの出血が激しい等など緊急を要する場合ぐらいではないでしょうか？現にクローン病で大量出血はあまり多くありませんので、どちらかと言えばステロイドパルス療法は潰瘍性大腸炎の患者が受ける方が多いでしょう。
娘の運動会-日常111002
長女の小学生最後の運動会でした。これで長男を含め9年間来ました。何となく変わっていないようでずいぶんと変わった気がします。小学1年生の演目を見て、9年前の自分を懐かしんだり、今から9年引いても35歳か！と実はおっさんになっている事実を再認識して軽く凹んだり。相変わらずクローン病に振り回されていたり。
アイスコーヒーでお腹激痛-クローン病 コーヒー110920
昨夜はお腹が激痛だった。なんで突然！？よくよく考えたらアイスコーヒーが犯人かも知れない。コーヒーは普通に大丈夫な時もあれば突然にダメな時があります。イレウスのような痛みになって横になろう！ってしばらく横になってうずくまったのが23時頃。そのまま眠ってしまったようだ。午前2時頃の目が覚めたけどお腹の痛みはずいぶんマシになっていた。そして朝起きるとそこそこ平気になっていたけどまだなんとなくダメージは残っている。
クローン病の手術について-問合110919
お問い合わせから、患者17歳高校生のお母様からのお問い合わせです。
息子の小腸には2か所細い所があります。その場所が時折詰まって何回も入院になっています。医師からは手術をして悪い部分を取り除いてレミケード等でコントロールすればしばらく入院はないでしょう。うまく薬が効けば5年単位で入院を回避できる可能性もあると言われました。大学進学、就職、結婚とありますので今後を考えるとどうしていいかわかりません。息子も将来にかなり不安を感じています。またレミケードも安全性の部分ではかなり不安があります。レミケードをしないなら手術してもクローン病はすぐに再発すると言われました。患者としての意見を教えてください。
ん？難しい内容ですね。子供を案じる気持ち良く解ります。
狭窄が少し痛い-体記110915
ん？微妙に狭窄が痛い。と言うか狭窄付近に炎症が出てる？張って痛い？ちょっとわからない。会社を休んでしまうほどとか寝込んでしまう程痛くはないけど、微妙な痛みが出ています。とりあえず明日会社に行けば三連休！よかった。で狭窄の話を少し。
旅行時のエレンタールについて-問合110813
お問い合わせから、旅行の投稿をご覧になられて早速、お便りをいただきました。
鳥取県の旅行お疲れ様でした。いつも出張や旅行等に行かれていますが、泊りがけの場合はエレンタールやラコール等の栄養剤は持参しているのでしょうか？、それともレミケードが効いていてそのような必要はないのでしょうか？調子が良い時はそれでもいいのでしょうが、もし調子が悪い時に泊りがけの出張等が重なったらどのように対処しておられるのですか？。私も仕事で本当に稀ですが泊りがけの出張があります。宿を予約する場合は宅急便であらかじめ送ったりしています。
ps 今回の旅行は食べれましたか？つい最近にイレウスの記事があったのでうどんとかですね？旅行で食べれないのは辛いですよね。
お問い合わせありがとうございます。
クローン病人の泊りがけ出張や旅行は本当に不便そうですよね？
もちろん調子が良い時はエレンタール等は持参しません。悪い時も公共機関で移動の場合は持参しません。さすがに3泊以上なら考えますが1泊や2泊程度なら少々何も食べなくても水分さえとってりゃ行けるかな？とかコンビニでウィダーインゼリーでも調達すればいいやと思っています。調子が悪い時は何も食べない方がいいんだから絶食出張ですね。却って調子良くなっちゃいます。 🙂
ただ体力はヘロヘロになるのでお勧めしませんが。
腰が痛い-日常110806
今日は土曜日だと言うのにお仕事。少し重たいものを持って階段を昇り降りしたのですが、なんか腰が痛い。すごくヤワな体になってるぞ。まぁそれはヨシとして、月曜日はまたもや東京です。まさかお盆で混んでいないだろうな。。。頼むぜ新幹線！
ストーマーのことで-問合110804
お問い合わせから、ストーマーにするか悩んでおられる方からです。
直腸の狭窄と肛門狭窄が酷くて医師からストーマー（人工肛門）を勧められています。ストーマーにした人のブログを読んでいると格段にＱＯＬ（生活の質の向上）があがった。と書かれています。その反面、慣れるまで交換に1時間以上要したり、衛生面等で不便さが付きまとうようなことも書かれており心配です。実際のところどうなんでしょうかね？
お問い合わせありがとうございます。ただ私自信がストーマーでないので正直な所なんとも言えないのが実情です。自分が体験したことなら自分の体験談として答えるのですが、そうでない場合は無責任と言うか、ストーマーの方にもあまりにも失礼かな？と思ってしまうので躊躇したりします。結局は自分が痛い目にあってこそ相手に伝わると言うか。。よってレミケードのことは書いているけどヒュミラの記事がほとんどないのも私自身がヒュミラをしていないからです。
とりあえず一般的なことですがお許しください。
手術どうしましょう？-問合110730
お問い合わせから、イレウスに苦しむ方からです。詳しい内容は要約してあります。
イレウスの記事読みました。私も最近イレウスを起こして入院しました。2週間程で退院しました。今はエレンタールだけで過ごしていますが、エレンタールでも詰まって痛くなります。レミケードを医師に聞いたのですが、小腸の狭窄がエレンタールも通さないくらい狭窄しているならばレミケードをしたら詰まってしまうと言います。何故詰まってしまうのか聞くのを忘れてしまいました。残された道は手術しかないと言われました。私はまだ一度も手術をしていません。手術しない方法はないのでしょうか？クローン病は手術しても治らないのでしたくないです。
医師が「手術しかない」と言うのなら、そのくらい厳しい状況であることは確かです。納得できないならばセカンドオピニオンを言う手もあります。もちろん保険や公費負担がないので高いです。相談時間によりますが、3万円から5万円程度かかります。まずそれを前提として患者としてのお返事です。