02月03日は診察とレミケード投与でグランフロント大阪にある錦秀会インフュージョンクリニックへ行きました。
血液検査ですが、CRPは0.1その他の血液検査のデータも全て正常でした。体重も58.1kgに増加しておりクローン病はかなり落ち着いている状態です。レミケードを倍量投与に変えてから17回を数えますがやはり倍量投与にしてからかなり安定して来たようです。このまま効き続けてくれれば非常にありがたいわけですが。
まぁそれはヨシとして、年明けから動悸とか息切れとか心臓の調子がイマイチだ！って院長に愚痴っていました。
タグ: レミケード
レミケードに関する記事です。
レミケードの出現でクローン病患者は厳しい食事制限が緩和されたり、仕事に前向きになれたりしました。
2013年大晦日のご挨拶
とうとう大晦日で2013年も残すところもほんの少しとなりました。1年間本当のお世話になりました。
アクセス数もランキングもそこそこ位置にいるのも皆様のおかげ様です。
ブログを書く者にとっては1人でも多くの方々に読んで頂けるのが一番の喜びです。本当にありがとうございます。
豚まんでＧＯ！ＧＯ！
本日のお昼は極め付けの蓬莱551の豚まん！クローン病に良くないぞ！お腹が痛くなるぞ！と言いながらも何度も食べているような気がします。どうやら記録を見ると今年の01月にも食べているようです。その前は2012年01月なので毎年、冬の時期に食べているようですね。もしかしてブログに投稿していないだけもう少し食べているかも知れません。
年越しそば
今日の夜ごはんは年越しそばです。家族でテレビを見ながら食べました。今まで紅白歌合戦はあまり見ませんでしたが司会の綾瀬はるかさんが緊張のあまり危なっかしいのとそれをフォローする嵐メンバーの見ていると微笑ましいので今年は紅白で年を越そうと思います。綾瀬はるかちゃん、嵐ちゃん頑張れ！
年末最終日ということで2013年を振り返ってみたいと思います。
2013年クリスマスあたりの食生活-クローン病 食事131230
こんばんわ、クリスマスは無事の乗り切って年末モードに入っております。12月29日から本格的な連休です。01月05日までお休みです。と言ってももう2日間経ってしまいました。速いなぁ。
24日と25日はクリスマスということで少し贅沢なものを食べてみました。
クリスマスと言えばケンタッキーフライドチキンは根強い人気ですね。お店にはそこそこ並んでいる人がいました。ただ私はケンタッキーフライドチキンはイマイチでお腹が痛くなったり下痢になってしまったことがあるのでケンタッキーフライドチキンは極力食べないようにしています。
そういえばファミリーマートでもクリスマス！ってことでケーキとファミチキを売っていました。ファミチキやエルチキも美味しいのですが、やはり脂が凄いですね。クローン病のお腹がどうのこうのと言う前にあの油・脂で少し気分が悪くなることがあります。もう歳なんだね。受け付けないのかな。
北陸方面 富山県へ行って来ました。-クローン病 出張131214
12月12日,13日と北陸地方は富山県へ出張で行って来ました。雪！雪！雪！で寒かったです。
12月11日のレミケード投与の翌日でいきなりの出張です。レミケード投与からしばらくの間はお腹がすごく不安定になるのでそれはそれで少し心配です。おまけに冬に北陸へ行くのは。。やはり寒い！。朝の北陸方面行きの大阪駅のホーム。あまり人がいませんでした。
サンダーバードで富山駅を目指します！。N700系の新幹線は窓側席であれば電源用のコンセントが確保できるのですが、在来線の特急だと一番先頭席か一番後ろの席しかコンセントがありません。富山駅への移動時間約3時間20分で色々とやっておきたい私には電源が欲しい。と言うわけでJR西日本 e5489会員予約でうまく一番前の座席が確保できました。
レミケード35回目、倍量投与16回目-インフュージョンクリニック131213
12月11日(水)はレミケード35回目、倍量投与16回目でした。
なんとなく下痢っぽくて左側（Ｓ状結腸）がシクシクと痛むような感じで調子が悪かったものの血液検査はCRP0.2と基準内でした。
とりあえず2013年の診察とレミケードは終わりです。次に来るのは来年の02月です。一年も本当に早いですね。年末年始休暇ももう少しです。今回は連休前にレミケードを投与出来たので年末年始はそこそこ食べれるかな？
レミケード投与3日前にしては体調マシかも-クローン病 体調131208
数日前はレミケードのカラータイマーがピコンピコン鳴って、クローン病が再燃モードか！？
これは一瞬ヤバイか！と思いましたが、あれからあまりクローン病の状況はあまり悪化せず持ちこたえています。
肛門の痛みもなんとなく落ち着いており、下痢もせず大した腹痛もありません。
次回の12月11日のレミケード投与日までなんとかこの調子で持ちこたえて欲しいです。
朝は軽くか食べない、お昼は食べない、そして夜は食べるの1日1食に近い食生活をしていますので、それが効いたか？
いやいやそれでもダメな時はダメだな。
でもそこそこ食事制限をしているのにお腹が出てくるとはこれ如何に！？なんで？
レミケードが切れてきたか！？-クローン病 カラータイマー131205
こんばんは、なんとかギリギリの調子で過ごしていましたが、次回のレミケード投与日を12月11日にひかえて、微妙に体調がイマイチになってきております。
まだ発熱になったり壮絶な下痢になったり、安眠を妨害するような腹痛にはなっていませんが、微妙に体調がおかしい。
その中でもお尻（肛門）の調子がやはりイマイチなのです。
また肛門も激しく痛いと言うわけでもなく気になる痛さなのです。まぁこれよりヒドならなければいいか！って思っています。
忘年会-クローン病 宴会131201
昨日は忘年会でした。12月は忘年会シーズンですね。さて年末までにあと何回これを乗り越えなきゃならないのでしょうか。
昨日の忘年会はブラジル人とドミニカ人とベトナムと中国とかなり国際色豊かな宴会でした。
あっちでは謝謝―！。こっちではサルー（乾杯）とか。。
現場の人と飲みに行く機会はほとんどないので楽しかったです。
かたやはポルトガル語とスペイン語で何か言い合っている。「おい！君ら通じてんのか？」
ポルトガル語とスペイン語良く似ているからＯＫやわ！
おい！とりあえず共通言語を決めようぜ！、英語で行くか？。ヨシ！ニイハオ！！
「それ中国語やんけ」って全員日本語で突っ込んで来ました。
なんだ日本語しゃべれるじゃない。「なんだ！君ら日本語、話せるのか」って言ったら
「漢字は無理やけどな、でも会話はいけるで、でも大阪弁やけどな」
お腹もあまり調子が悪くありませんでしたが、レミケードも切れかかっている時期なので、ノンアルコールと食べ物もかなり抑え気味で乗り切りました。
マクドナルド来た。まいった。-クローン病 NG食事131104
クローン病にマクドナルド
11月03日昨夜の話。お客人が訪ねて来た。まぁその人は私がクローン病ってことは知らないので何の罪もないのですが。困ったことが起こりました夜飯替わりにマクドナルドから大量に仕入れて来た。まいった。三連休明けから出張スラロームに入るので食事は細々と過ごしていたのに。
これは凄い！セット+単品ではないですか？。推察するに、エビフィレオのセット+グラコロの単品ですね。確かに今はレミケードが一番効いているであろう時期なので、これを食べて一発昇天にはならないとは思いますが。クローン病患者として気が引けます。
はい！食べました。
折角買って来てくれたんだし。食べないのも気が引ける。こういった会話にはかならず「食」がつきものですから本当にクローン病患者にはこういう場面は時に修羅場となりますね。特にファミリーが集まると、マクドナルド、ケンタッキー、宅配ピザが定番ですよね？どれもこれもクローン病のお腹にはあまりよろしくない食べ物です。今はレミケードがなんとか助けてくれているけど、過去はこのようなシーンは何回かステロイド（プレドニン）で乗り切ったなぁ～。でも今回は乗り切れるのか！？もう食べてしまったけどね。
新薬vedolizumab米国で発売-クローン病・潰瘍性大腸炎新薬情報131031
今年の06月の投稿しましたベドリズマブ（vedolizumab）の継続情報です。
2014年米国で発売の見通し
武田薬品工業が開発する潰瘍性大腸炎・クローン病治療薬「ベドリズマブ」が来年に米国で発売される見通しとなっています。（既に欧州では申請済）。
06月の記事には詳しく書いておりますが、ベドリズマブ（vedolizumab）はalpha4beta7インテグリンと言う物質を阻害して効果を発揮します。
残念ながら日本での申請等の日程は決まっていません。ただ、欧州！米国！と来ましたのでそんなに遠くない時期に日本でも使えるようになると考えています。
缶酎ハイでバカ話-クローン病 東京出張131027
久しぶりのブログの投稿になってしまいました。10月23日から東京・茨城方面の出張は無事に終わり大阪へ帰ってきました。
無事とは書いていましたが、出張中は腹痛にも襲われて大変でした。
やはり食事会3連発は少し厳しかったようです。
あまり量は食べないように気を付けてはいたのですが外食が続くとダメなようです。
レミケードを投与して1週間です。私はレミケードを投与してから10日間程はあまりお腹の調子が安定しません。
熊本県で馬肉料理を食べる-クローン病 食事131018
16日にレミケードを打って翌日すぐに熊本県へ飛ぶべく伊丹空港です。レミケード明けの不安定なお腹の調子です。途中でトイレ！トイレ！となれば困ります。新幹線だとJ-WESTカードのEXPRESS予約なのでトイレの中からスマホで乗る列車と席を変えることが出来ますし。指定予約していないのであれば来た新幹線に乗ればいいわけですが飛行機はそうは行きません。もちろん電話で予約変更できますが次の便が無ければアウトです。だから5回くらいトイレにハマっても大丈夫なように2時間前に空港へ着くように出ます。
ラウンジオーサカ
もちろん何事もなければ空港にはかなり早く着きます。そこで便利なのがクレジットカードのゴールドカードメンバーを持っていると入れるラウンジです。主要空港にはかならずあります。朝はパンのサービスもあります、フリードリンク制でパソコンを使ったりも出来ます。ここでゆっくりと時間を過ごしています。