時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
レミケードに関する記事です。
レミケードの出現でクローン病患者は厳しい食事制限が緩和されたり、仕事に前向きになれたりしました。
ぶつぶつは手の甲にも展開中！！、タリオン錠10mgとオイラックスＨクリームで応戦中ですが、厳しい展開です。もちろん掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）なのですが、その他、皮膚の難病である膿胞性乾癬（のうほうせいかんせん）とかの疑惑もあります。ホント次から次へと色々と出てきます。
膿疱性乾癬も公費対象の特定疾患で症状が酷くなると発熱や強い倦怠感等の全身症状が出ます。またぶどう膜炎や虹彩炎など目の炎症性疾患も併発するようです。皮膚のクローン病だなこれは。血液検査で解るようなのですがCRP高値、低アブルミン、血沈速度亢進らしいです。クローン病とかぶってわかんないって感じですよね。
掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）も順調に拡散していましたが、とうとう体のあちこちにも赤いブツブツが出てきて急速に拡がっています。写真は右の腰あたりです。少しは痒いものの、夜に眠れないと言うほどの痒みでもありません。しかしかなり醜いです。
06月05日に我が主治医のインフュージョンクリニックに行ったのですが、今のところ原因はわかりません。とりあえずタリオン錠10(アレルギー性疾患治療薬）とオイラックスＨクリームで2週間様子を見て。改善しなければ皮膚科を紹介してもらうことにした。
掌蹠膿疱症が順調？に拡散中です。さらに勢力を伸ばしています。掌だけかと安心していたら足にも拡散してきました。やはりクローン病の状態と比例するようでお腹の調子が悪いと掌蹠膿疱症が蔓延るようです。レミケードの副作用かな？と思ったりクローン病の皮膚に出る合併症か？とかとも思ったりよくわかりません。
日に日に醜くなって来ていまして。足の甲にも皮膚症状が出ています。成人性のアトピーかなんかなんでしょうか？。と思っているのですが「膿疱」があるのです。
となると掌蹠膿疱症が足の甲にまで出やがったか！と思ってしまうわけです。
最後の手段はビオチン大量摂取作戦しかない。と言うかそれしか選択肢がない。あとはなんとかしてクローン病を落ち着けること。なんかクローン病も勢力を拡大している気がする。
なんとか関東方面2泊3日の出張は任務終了。無事？いや微妙にお腹が痛い感じで帰ってきました。でも基本的に5月の出張は好きです。空気がさわやかで快適ですよね。クローン病だと遠距離出張も億劫で避けがちになりますが、なんとか乗り切れればそれが大きな自信になりますよね。
今日は診察日でした。お昼1番の予約でした。診察が終わって会社に戻ろうか？とも考えましたが、お腹もイマイチだしゆっくりしたいのでそのまま帰宅してきました。もう昼間はエアコンをつけないと暑くて暑くてたまりませんわ。ですね。ぜんぜんエコじゃない。
05/10の血液検査は肝臓系の数値は正常,いつも高い気味のALP(アルカリフォスターゼ)も244 IU/lと正常でした。白血球は11,500と高いですがこれはプレドニンの影響でしょう。しかし栄養系を示す総タンパクとアブルミンが低かったです。CRPは0.8でした少し高めです。
アホの一つ覚えのように「はなまるうどん」に行っているわけですが。とうとう金曜日の会社の帰りにも寄ってしまいました。どうもお腹が詰まり気味っぽくて痛みが出てきたりして少し困っています。よって食べれるものと言ったらうどんぐらいで。土曜日は家族で回転すしの「くら」へ行きましたが寿司3皿と赤だしが限界です。クローン病患者とうどんと言えば切っても切れない関係ですね。でもはなまるうどんの「かけ小
」とか「かけ中」は麺とだしと少しのねぎしか入っておらずクローン病患者のためにあるようなものです。おまけに安い！はなまるうどんとしてはそこにテンプラとかをトッピングしてもらうのが目的なんでしょうが、こちらはそういった事情なんで許してください。
ちょっと前にも書きましたが、最近は「はなまるうどん」に入り浸っています。値段がお手頃で結構、美味しいです。それとやはりうどんはクローン病患者の味方ですね。はなまるうどんには大（3玉）、中（2玉）、小（1玉）があって小（1玉）が少し足りない感じでお腹に負担がかからなくていい感じです。
調子が良い時は、「きつねうどん小」と「ぶっかけ小」と2つ食べます。2つ食べても600円いきません。お腹もそこそこ満たされます。なんと「かけうどん小」なら105円なので毎日食べても月3,000円そこそこ。天ぷらとかのトッピングをしなければ儲からないんだろうけどここはプライドを捨てて「かけうどん小」のみで挑みましょう。
05/11に9回にレミケードを受けて5日間が経ちました。やはりレミケードは凄いですね。翌日からしぶり腹が消えてきて下痢も止まり、今日は普通の便でした。右下腹部は違和感が残るものの普通に過ごせています。今はレミケード投与後1週間近辺にだけ許されるコーヒーを飲んだりもしています。これは片岡物産さんが作る「モンカフェ」です。自宅で手軽にドリップコーヒーが楽しめるのです。もちろん私が毎日ドリップコーヒーを手軽に楽しんだらクローン病がエラいことになりますのでそれは出来ないのが難点。
最近になって気がついたのですが会社の近くに「はなまるうどん」が出来ていた。安くて美味しいです。お昼は食べずに、夕方の17:00頃に食べに行きます。お腹にもやさしいし消化にも良いし。きつねうどんとか天ぷらのトッピングはお腹のためにもタマの贅沢にしておいて、普段は「しょうゆ」とかネギごまにしています。300円で食べれるのは嬉しいですね。うどん店はクローン病患者にとって数少ない安心して外食が出来る店です。どうか頑張って欲しい。昨日の話ですが、やはり調子が悪くなって朝イチにクリニックにへ電話して、お昼から行きました。下痢も結構厳しいのですがしぶり腹が酷くて酷くて。
夜中に５回くらいしぶり腹に叩き起こされると完全に睡眠不足になります。
でもここまで下痢酷くなれるの？と言う状態です。
先生と色々と状況をお話しをしました。プレドニン増量で乗り切るか！？等色々と検討した結果、次回のレミケード投与予定日が05/19なので今から9日間のためにプレドニン増量するのも如何なものか？と言うのと、今の状態で9日間乗り切るのは辛いであろうと言うことでレミケードを繰り上げて本日投与しました。
写真じゃ少し解りにくいですが、またまた掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）が出てきやがった。足の裏と油断していたのですが、今度は手の掌です。範囲は狭いながらもしっかりと小さなブツブツが展開しています。かと言ってなにかするようなこともないので見守るしかありません。あえてするならビオチン摂取作戦かな。でも傾向的にはクローン病がイマイチな時に出てくるような気がしないでもなし、レミケードの効果が切れかかってくる時に出てくるのかも知れない。
実は下痢も続いています。前回のレミケードが04月02日なのできっとレミケードの効果が弱まっているのでしょう。プレドニン10mg/日では少し歯が立たない。今週当たりにインフュージョンクリニックに電話してなんとかしてもらおう。
連休中と言うことでボーリングへ行った。ボーリング場なら少々下痢でもトイレもあるし、近所のあるので渋滞にも巻き込まれないしね。
でも不思議とトイレには一回も行かなかった。やはり午前中はステロイドが効いているのでしょうね。下痢下痢のクローン病患者はトイレがある施設ならとりあえず安心です。
うっ！コレハヒドイ！結構真剣に投げてたのに。88Pとは子供に負けてしまう！。その後は127p 131pと少しは見れるスコアになったけど。それにしても下手くそすぎだ。きっとあれだな下痢で肛門の具合が悪いから投球に影響したんだな。ボーリングが下手くそになるのはきっとあれだな！クローン病の合併症だな。
昨日(05/02)は家内両親と堺市は大泉緑地へバーベキューに行きました。子供達が肉が食べたい！って言うものだから。。実はこれは毎年恒例の行事です。昨年はクローン病スーパー再燃モードで欠席しましたが、それまでは横でほっけを焼いたりして凌いでいました。
今年は食べた。目の前でこんな状況で思いっきり焼かれるとねぇ。少しだけのつもりがNo1喰ってたらしいです。バーべキューで肉に手をつけたのは実に5年ぶりくらいですね。でも美味しくて感動！と言う感じではありませんでした。もう体質がおっさんになったのでしょう。