久しぶりにレミケード切れを感じる-クローン病 レミケード140915

07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶!というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから7週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。

下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。

仕方がなくプレドニン

でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。3時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。

久しぶりのレミケード切れ症状

レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか?それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか?次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな?


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なんか調子が悪くなって来たぞ!!-クローン病 体調記録140518

05月12日から横浜→東京→茨城と渡り歩いていました。大阪へ帰還したのは週末。さすがにこれだけ出張や移動があるとかなり身体にも効いてきます。

国内・海外問わずあちこち行ってほとんどがホテル生活です。クローン病も微妙に騒ぎ出してイマイチ調子が悪いのです。

なんか詰まり気味になることが多いですね。困るのはさっきまで調子が良くても何かのタイミングで腸が詰まることです。もちろんクローン病の炎症や狭窄の仕業もありますが、一度、開腹手術をしているので癒着もあるのかも知れません。



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イレウスは治った-クローン病 腸閉塞140216

02月10日のお昼過ぎに突然は始まったイレウス(腸閉塞)はようやく治ってきました。
実は11日はそうでもなかったのですが、12日は腸間膜が炎症を起こしているような痛さが戻ってきました。
詰まったような痛さではありませんが歩くと響く痛さです。やはり炎症になっちゃいました。


海鮮丼-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)11日~14日は夜のにゅうめんのみにしていました。おかげで日に日にお腹の状況は楽になって来て、15日の夜は海鮮丼を食べたりも出来ました。


16日現在ですが、イレウス痛さや炎症の痛さからは解放されています。とりあえず乗り切ったかな?
しかしずっと下痢気味なんです。まぁ詰まるよりはマシですね。


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イレウスは突然に-クローン病 腸閉塞140211

痛い!急にやられました。

02月10日(月)お昼まで何事もなく過ごしていました。
寿司とラーメン-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)休日は朝は基本的に食べませんのでお昼にラーメンと寿司を食べました。そこから約2時間後のことです。お腹が痛くなって来た。あ!コノイタミカタハ・・・。と感じた時は時は既に遅しです。どんどん痛みが増してきます。波が襲ってくるような痛み。そうイレウス(腸閉塞)の痛みです。完全に何かが詰まったのでしょう。やはりレミケード投与後の1週間は鬼門だな。


15時頃には既に布団の中で横になって唸っていました。久しぶりの痛み方です。本当にイレウス(腸閉塞)って痛いです。狭窄に何かが詰まったのかな?通るかな?とか考えながらひたすら痛みと闘っていました。折角の平日のお休み日なのにたまったものじゃありません。

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すき焼き食べました-クローン病 NG食131215

すき焼き肉-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)お歳暮の季節ということで、かなり上質なすき焼き用のお肉を頂きました。クローン病患者にすき焼き用の肉を送りつけるとは何たることか!ですが、相手からすれば「ご家族で美味しくお召し上がりくださいませ」なので私のクローン病なんてどうでもいい話なわけですね。でも、こんな美味しそうな肉を見ているだけでは黙ってはいられない!ということで是非ともすき焼きの夕べに参加するわけです。


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お腹の冷えにハクキンカイロ-クローン病 冷え対策131109

少しずつ寒くなって来ましたね。秋と言うよりなんとなく冬の気配です。
私は暑さにも寒さにも敏感なクローン病患者ですが、特に寒さと下痢が絡むと非常に辛いですね。またクローン病患者は食事制限等で脂質を制限していることが多く、どうも自力で発熱しないので布団が温まらない!ってこともあります。そして朝起きて玄関を出た瞬間、寒さのためにお腹が!ってありますね。それを少しでも助けてくれるのがハクキンカイロです。今日は私が愛用しているハクキンカイロのお話です。


ハクキンカイロ

ハクキンカイロ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)やはり辛い冬の寒さとお腹の冷え対策にはおじさんマークのハクキンカイロです。2,500円くらい売っています。あまりその辺の店では置いていることを見かけませんのでネットで買う方がいいですね。

パワーが凄い!

ハクキンカイロ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ハクキンカイロの凄いのは温かさのパワーです。使い捨てカイロの13倍と言われています。写真のカイロむき出しの状態では熱くて素手で持る続けることは無理でしょう。よって布製の袋が付いて来ます。もちろん指先がかじかんだ時にハクキンカイロを握れば一撃です。それくらい暖かいわけです。

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おはしカフェガストで大葉と海老の和風サラダうどん-クローン病患者の食事130612

ここ数日食事会が続いて悶絶です。おまけに明日から東京・茨城方面へ一泊二日で出張です。ここでクローン病大暴れ!になってもらっては困る。レミケードも前回投与から6週間が経過、そしてプレドニン(ステロイド)も離脱しているので、何が何でも食事制限で乗り切りたかったのに。

焼き鳥-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)先週末は会議の後に打ち上げに行きましょう!と言う話になって「焼き鳥屋さん」に行きました。もちろんノンアルコールです。鳥はクローン病患者には比較的安全とは言いますが焼き鳥は少し違う気もします。脂たっぷりでした。鶏のから揚げも出ていましたがさすがに手を付けませんでした。

大葉と海老の和風サラダうどん

おはしカフェガスト-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)日曜日はたまにはファミレスに行こうぜ!って話になって「おはしカフェガスト」へ行きました。ファミレスって基本的に濃いものが多いじゃないですか。クローン病患者にはなかなか辛いのですね。


大葉と海老の和風サラダうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)メニューを見ていると、「大葉と海老の和風サラダうどん」なるものがある。お!これはなかなかお腹に優しそうでクローン病患者にマシだな!ってことで注文しました。サラダなので狭窄持ちの私には少し心配ですが、とりあえずブロッコリーを外して食べた。明太子ライスがかなり美味しかった。


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痔瘻で悩む女性-クローン病の合併症で痔瘻にはレミケードは効かないか?

痔瘻にレミケードは効かない!?

痔瘻にレミケード


今日は2007年夏にクローン病を発症した女性と会ってお話をしました。
この方は2007年から面識がありますのでたまにクローン病についてお話をします。
中国地方の日本海側の県から、わざわざ兵庫医科大学病院に来ておられます。

彼女は2007年夏頃にクローン病が確定しました。当時は小腸末端部と膀胱が瘻孔(ろうこう)で繋がってしまい小腸膀胱瘻になり気尿がおきて病院に行ったところクローン病と診断されて、兵庫医科大学で手術を受けました。

特に肛門等の病変は女性にとっては非常にナーバスなことです。自分と同じく悩んでいる女性もいると思うのでありのままに書い欲しいと言うことで今回記事にしました。



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風邪をひきました-クローン病 体調記録130422

昨日ですが風邪をひきました。と言うのもここ数日は春だと言うのに寒かったからでしょう。
お昼前からなんとなく体調が悪くなってきて夕方にはそこそこしんどかった。

熱っぽいような悪寒がするような。

熱を測っても驚く程に熱は上がっていない。単なる冷えから来る風邪なのか?

いつもは風邪とセットでクローン病を暴れてくれるのですが、今回は大人しくしてくれていました。

昨日は早めに布団に入って温まっていました。そして知らない間に寝てしまっていました。

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まだまだお腹はイマイチ-クローン病の体調記録130408

土曜日に思いっきりお花見弁当を食べてから調子がイマイチなのです。昨日もイマイチでした。そして今日もイマイチです。もちろん朝もお昼も何も食べずに、夜はにゅうめんを一杯だけです。
何も食べないでいるとお腹の痛みも激しくならないようなので「絶食最高!」と絶食モチベーションを上げています。

おまけに今日は「下痢」でもありました。でも何回も下痢でトイレに行くということは完全に詰まっているわけではないと思うんですが。何故に痛いのでしょう。やはりクローン病の炎症が強くなってきたのでしょうか?

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肉肉坦々うどんを食べる-はなまるうどん クローン病1303012

肉肉坦々うどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)レミケード投与から一週間程が経ってようやく(少しだけ?)クローン病は安定傾向です。クローン病が少し安定した隙に前々から食べたかったはなまるうどんの「肉肉坦々うどん」を食べました。


すぐにお調子にのってそんなもの食べるんじゃない!ですね。
おまけに肉肉でしょ?
でも食べます。
そこそこ食べれる時期が来ました。でも春は毎度毎度クローン病が大暴れすることが多いのであまり無茶はしないように基本は1日1食キャンペーンは継続します。食事制限は辛いですが、私はレミケードをしていても食事制限をしなければクローン病がすぐに再燃します。ほんと許してほしいです。


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明日は通院です。レミケード倍量投与は効果あるな。-クローン病 通院130305

明日のお昼から通院とレミケードです。インフュージョンクリニックへ行きます。なんとか8週間持ちましたな。クローン病大暴れでレミケード前倒し!ってのがよくありました。今回は初めての後ろ倒しです。

何回も書いていますがレミケード倍量投与をする前は、5週を超えたあたりから派手に下痢です。本当に1日30回とかの下痢で私は「下痢の舞い」と名付けていました。とび下痢とかまわし下痢とかわけのわからない思考回路になっていました。そのたびに本来は8週間隔であるレミケードですが、6週間隔になっていました。

レミケードを倍量投与出来る承認が出た」ということで2011年09月から倍量投与を開始しました。
始めは「倍量投与するんだったら4週間隔でしてくれ~」って思ったのですがそれは認可されていないようでした。またデータ的にも倍量投与の方が投与間隔短縮より安定すると言う結果が出ていることでした。

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