勝手にクローン病患者は寒さに弱い！って決めつけていますが、みなさんどうでしょう？寒いより暑い方がマシですよね？暑い方がお腹も減らないし。寒い方が必要カロリーが増えるしな。で！その寒がりクローン病患者の心の友、石油ファンヒーターの燃料である灯油の値上がりが甚だしい。同年同時期より2割も高いらしい。円安ドル高で原油の輸入コストが増えているうえ年末年始の寒波で需要が増えたためだ。先週の全国平均の店頭価格は18リットル1720円で6週連続値上がりしているとのことです。
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エレンタールと水の関係
twitter経由で「エレンタールと水」の件でコメントを頂いた。どこぞの掲示板でエレンタールは軟水で作る方がいいと見たようだ。何故かはわからない。よって軟水のミネラルウォーターを使うと良いとのことです。でも日本だと水道の蛇口をひねれば「軟水」が出てくるぞ？日本で採水されて販売されているミネラルウォーターも軟水に分類されます。推察ですが「単に軟水の方がエレンタールが溶けやすい」とか「硬水は下痢をしやすい」と言う理由だと思います。まぁその掲示板が言っている意図はわかりませんが、おそらくそういうことにしておきましょう。単なる水フェチじゃないのか？とも思いますが。あまり書くとエレンタールは軟水推進派の人から抗議が来るのでやめておきましょう。
風邪大暴れ！クローン病も大暴れ！
木曜日に東京からの出張を終えて翌日の金曜日です。「なんか体がおかしい」。喉が痛いし咳が出るし熱っぽい。ってことで帰ってすぐに寝ました。土曜日も朝からなんとなく体調はイマイチ。早く帰って来て寝ました。日曜日の夕方に突然の腹痛、痛い！痛すぎる。確実に詰まっているような痛みです。二分間隔くらいで痛みの波が来るのですがその波が高くて痛くて眠れない。次に下痢。下痢ってることは完全には詰まらずに通っているよな！？と言い聞かせながら寝ていると吐き気。胃液しか出ないのに体は吐こうとする。眠れない。落ち着いたのは明け方でさすがに午前中は会社をお休みしました。風邪が引き金で完全にクローン病が再燃しました。
東京では
東京の人ごみで風邪をもらったのでしょうか？
木曜日はゴキゲンな気分で秋葉原の稲田屋で和そばのつけめんを食べていたのに。クローン病のお腹にも優しいぜ！って言う感じだったのに。鴨がイケなかったか？
それにしてもクローン病大暴れ
それにしても久しぶりのクローン病大暴れでした。痛いのは6時間程度でしたが痛いのなんのって。昨日の昼からは何も食べていないので今日は時折キーンと痛む程度でした。やはり何も食べないのがクローン病にはいい薬なんですね。
レミケード28回目、倍量投与9回目-通院121114
クローン病の状況がイマイチの状況の中、通院でした。朝起きらお腹がそこそこ痛くて、こりゃ今日の血液検査の結果はひでぇー結果いなるでござる。とりあえず午前中は会社ということで痛いお腹に耐えながらも出勤。でもなんか10時くらいから痛いのがなくなった。そのまま昼一でおなじみのインフュージョンクリニックへ行きました。伊藤先生は出張か何かでいなかった、有光先生（女医）の診察。あれこれあったことや鼻の穴が痛いぜ！とか話しました。で血液検査の結果はCRP0.6。あれれ陽性。やはり痛いのは炎症を起こしていたんだ。本当に困ったクローン病だ。白血球は8000ぐらい。前回から少し下がったイムランを飲んでいるんだから5000程度には下がって欲しい。
ハイドロコートン
レミケードの前処置としてハイドロコートンと言う薬を点滴で入れます。これはステロイドなのでこれを打った日は調子が良くなるんだ。半減期が短い短時間作用型のステロイドです。効き目は長持ちしませんが少し楽になれます。おかげでにゅうめんを食べることが出来ました。でも同じ調子で明日も食べると痛い目を見ることが多いです。
次回のレミケードは年明け
次回のレミケードは年明け早々の01月07日の予定。なんと年末年始はレミケードが切れかけの厳しいコンディションで過ごさなくてはならないこと確定！クローン病よ！年明け早々騒がないでくれよ。そういえば2009年の年末がそうだった超下痢で年末年始を過ごして、ボロボロで01月13日にレミケードを受けたっけ。確か30回くらいトイレに通ったな。たぶん激しい下痢はないと思うけど、また腹痛で悩むのか！？
騒ぐな！クローン病-体記121111
週末になってクローン病の調子が悪くなって来ました。それもですが、奥歯が欠けました。突然に。近所の22時まで開業しているクリスマスムードな歯医者さんへ行きました。麻酔をして神経を抜かれてしまった。思ったより悪化していたんだ。麻酔が切れたらそこそこ痛くてロキソニンが処方されたので調子に乗ってロキソニンを飲んでいたからクローン病が悪くなったのか？いや、ロキソニンが効いていたので腹痛をあまり感じずに無理をしたからか？まぁ明日は病院だからいいや。
おまけに風邪気味
土曜日の昼過ぎから喉が痛いし鼻水、鼻づまりが酷い。20時には布団に入って横になっていた。朝の9時まで寝ていました。おかげで風邪っぽい体調は楽になったっぽいのですが、お腹が痛い。あれ？クローン病が悪化？風邪？いやこれは風邪の痛みではなくクローン病だ。前回のレミケードから7週目なので色々と悪化して来ているんだろうな。
だから絶食
お腹も痛いので絶食体制です。おかげでお腹は痛いものの寝込んだりすることはありません。痛いけど眠れない程に痛くはないと言う中途半端な状態です。ここで食べたら確実に痛くなって来るでしょう。だから食べない。
レミケード切れの症状が変化したか？
レミケード倍量投与前のレミケード切れの症状はとにかく下痢でした。1日20回を超える下痢でした。それも5週を超えたあたりからその状態になり悶絶でした。ステロイド（プレドニン）のお世話に何度なったことか。レミケード倍量投与後は下痢は治まりました。でも7週あたりになると右下腹部（恐らく狭窄部分だろう）に異変が出る。腹痛に苦しむようになった。でも絶食で乗り切れそうだからなんとかなるか。下痢の時は絶食でも治まりませんでした。
朝方に腹痛で悶絶でした-体記121015
日曜日は寝すぎたせいかさすがに寝つきが悪くて午前2時30分くらいまで覚えている。その時はお腹は落ち着いていたのですが、午前4時頃、お腹の痛みで目が覚める。そこそこ痛い。寝不足だしお腹は痛いし会社を休みたい気分。でも今日はプレゼンがあるので会社へ行かなきゃ。とりあえず必殺ロキソニンを飲んでみる。若干マシになったので会社へ行くけどやはり痛い。恐らく狭窄の部分の炎症がそこそこ強くて腸間膜まで炎症が拡がったのかな。
お昼に下痢
お昼にトイレへそこそこ下痢だった。完全には詰まっていないようだ。下痢をするってことは炎症から腸炎だな。狭窄部分の痛みからお腹全体に痛みが拡がって来て腸が動くと痛い。恐らくゆっくり横になって安静にしていたら腸もあまり動かないので痛さも和らぐと思います。
少し早めに帰宅
やることをサッサと終わらせて早めに帰宅してきた。やはりゆっくりしていたらずいぶんマシだ。とりあえず今日は早く寝よう。でも繰り返しキーンと痛くなってくるお腹は辛い。明日は治まっているかな？
レミケード26回目、倍量投与7回目
予定通りに診察とレミケード投与を行ってきました。駐車場からインフュージョンクリニックまでの約200mくらいの距離ですが。暑い！とろけそう夏ですね！夏！。おまけに今日はクリニック界隈は天神祭で交通規制とか面倒くさいことになっていました。夏祭りですね。あれはあれで楽しいのですが、暑い中を体力が持たないだろうな。
レミケード25回目、倍量投与6回目のその後
プレドニンが効いているせいか本日も腹痛は少しだけ、ラコールで凌いでいます。レミケード前から少し調子は悪かったのですが、昨日に投稿したとおりにレミケード翌日から絶不調。レミケードをしたのにプレドニン投入です。まいった。本当にレミケード後は安定しない。なんでだろ？、
朝はお腹が痛かった-体記120529
午前中は少しお腹が痛かった。会議の連続でコーヒーを飲んでしまったからかも知れない。食事は夜1食にしているので、お腹の痛みも強くならないし、あまり長引かない。でも今週の土曜日はレミケード投与です。さすがに7週を超えてくると調子が悪いな。でも以前のように激しく下痢をしたり、発熱したりすることがないだけマシかな。
お墓参り-日常120325
先週の彼岸は船上なんとかとかで父母のお墓参りへ行けなかったの今日は天気もいいことだし行った。風が強かった。お墓はＰＬ教祖祭花火芸術でおなじみのPLの塔の近くにある。花火とかが好きな両親だったのでそこに葬ってやった。まぁ亡くなって10年以上経つな。来年は13回忌だ。ホントに時が経つのは早いな。ただ期末特有？の忙しさで家に帰ってきたら最低限のことを済ませて寝る！と言う生活です。人間らしい生活、それと難病患者らしい生活をしたいぞ。このままでは確実に悪化するぞ。クローン病はそんな甘いものじゃない。でもそれ以上に生きるって甘くない！よな。。。
少し下痢気味-レミケード切れ懸念120323
なんとなく下痢気味です。ちょっと前からあやしかったけど、とうとうきやがった。
激しい下痢ではありませんがレミケードが切れた時に感じるしぶり腹の感じです。
レミケードまであとまだ2週間あるよ。その間に名古屋方面の出張と東京方面の出張が入っていたりします。
おお！クローン病患者にとってこの出張ラリーは堪える！
いやクローン病患者じゃないな。正確には下痢と腹痛と倦怠感での出張ラリーは堪えるだな。
しぶり腹の状態で公共交通機関を乗り継いであちこち行くのは本当に辛いな。
「ヤバい！出そう！」と慌ててトイレについて「満室」だった時の絶望感。
過去、幾度となくその絶望感を乗り越えてなんとかなっているのですが。
下手に駅のトイレに駆け込むより、デパートや電気量販店等がいいですね。
2Ｆがアウトでも3F！3Fがだめなら4F！必ずどこかが空いています。
2日連夜で夜中の下痢でまいったぞ-クローン病下痢事情120314
昨夜と一昨夜と午前2時頃にお腹が痛くなって目が覚めて下痢です。出すもん出せば治まってしますので何回も起きるわけではありません。
この点は狭窄のイレウスで悶絶と違うところです。
確かに睡眠は妨げられますが、うんこを出した後はお腹の痛みも治まるので眠れます。
ただ超再燃時の下痢30回/日の時は夜中に30分に1回はトイレに行きましたので流石に辛かった。
ただ「夜中の下痢」と言うのはあまり良くないのです。ほとんどの場合は炎症で酷くなっています。
夜中の下痢がクローン病の活動バロメーターだと言うくらい医師もいます。
それなのに
16日夜は東京の晴海ふ頭から出航です。この夜中下痢が続くと非常に困ります。
無謀なクローン病患者は2泊3日の船旅で出ます。なんかあったらヘリで運ばれて、果てしない金額を請求されるのでしょうね。