時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
本日はレミケード30回目、倍量投与11回目ということでインフュージョンクリニックへ診察とレミケード投与へ行きました。今日のお昼は春の気配ということで暖かで心地が良かった。でも頬を刺す風はまだ少し痛いかな。でももうすぐ春だ。
インフュージョンクリニックは移転を予定していて05月01日からは、うめきた グランフロント大阪へ行きます。よって堂山町のクリニックは今日で最後です（調子が悪くならなければ）。
思い返せば2011年04月に北野病院で診察していた伊藤裕章医師にくっついてインフュージョンクリニックへ来ました。
レミケード8回目-インフュージョンクリニックへ初通院100402
もうあれから3年経って当時8回目だったレミケードも30回目となりました。
それにしても月日が流れるのは速いですね。
お問合せからアルブミンがいつも低い方から。
ajariさんこんばんわ。クローン病5年です。ここ3ヶ月程、血液検査でいつもアルブミンが低くいです。1日1食でエレンタールは1200Kcal/日摂っています。それでもアルブミンが低いと言うことはエレンタールが足りないのか、小腸からうまく吸収していないのですかね？ajariさんはアルブミンが低い時とかありますか？
お問合せありがとうございます。アルブミンは肝疾患や栄養失調の状態を見る指標にも使われていますね。アルブミンが低い人はアミノ酸製剤を使いますが、ほぼアミノ酸であるクローン病の強い味方！エレンタールを1200Kcal/日真面目に飲んでいるのに何故でしょうね。
実はこれには落とし穴があるのです。
私もアアルブミンがいつも低くてそのカラクリを医師から教えてもらいました。
6年前にクローン病が確定した人が検査や状況の判定のために兵庫医科大学病院へ入院しているとのことで、お見舞いがてらにお会いして来ました。その方は小腸膀胱瘻が起因する気尿からクローン病が発覚して庫医科大学病院で手術、そして術後に早い段階でレミケードを開始してしばらくは下痢等はあるものの安定していたようですが、最近になって痔瘻（じろう）が合併しました。レミケード前からの痔瘻（じろう）ではなくレミケードでコントロール中に新たに合併症として、痔瘻（じろう）となりました。そういった話も興味深々でお話を聞いてきました。今回は小腸カプセル等検査一式するとのことです。
なんとか予定通りにインフュージョンクリニックへ通院して診察とレミケードをクリアしました！。で血液検査ですがCRP0.0です！おお！なんと快心のゼロ！これはプレドニン（ステロイド）のチカラとしか言いようがないな。伊藤医師に年末年始の暴飲暴食の悪事を洗いざらい暴露して。「まぁステロイドを飲んでるといえどそれだけ食ってCRP0.0はいいんじゃない？」って感じになりました。あと免疫や現在研究されている抗体医薬の実現性についてのお話を頂きました。近い将来はさらなる治療の選択肢が拡がります。いつも無知な私に懇切丁寧にわかりやすく説明してくれます。
以前からずっと目の調子はイマイチだったのですが、年末年始休暇に入って調子はさらに悪化しました。昨夜は目の奥のほうが痛いと言うか沁みるように痛いと言うか、そこそこ不快感でした。プレドニン（ステロイド）も飲んでいるいるので眼圧上昇等の副作用による症状だと困ります。よって眼医者へ行ったわけです。またクローン病の合併症にもぶどう膜炎や虹彩炎等、目に出る疾患もあるので、そうなるとやっかいですね。本当に基礎疾患があると色々と困ります。
予定通りに診察とレミケード投与を行ってきました。駐車場からインフュージョンクリニックまでの約200mくらいの距離ですが。暑い！とろけそう夏ですね！夏！。おまけに今日はクリニック界隈は天神祭で交通規制とか面倒くさいことになっていました。夏祭りですね。あれはあれで楽しいのですが、暑い中を体力が持たないだろうな。
昨日の続き。大腸癌の検査は主に内視鏡（大腸ファイバー）ですが、あれは苦痛な人が多い、あまり苦痛ではないPET-CT(陽電子放射断層撮影)検査は検査費が高い(7万円から10万円)。おまけに炎症性腸疾患患者の炎症で複雑な腸粘膜の検査に関してはほとんど意味がなさないことが多い（癌疑いで出るらしい）。ただPET-CTは悪性リンパ腫など見つけづらいがんを発見しやすいので、クローン病患者がお世話になるレミケードやイムランなどの免疫抑制剤の副作用の一部である悪性リンパ腫を早期発見には効力を発揮するかも知れない。ただ検査費が高い。
以前はクローン病が原因で癌になる確率はそう高くはないと言われていました。同じ炎症性腸疾患で潰瘍性大腸炎だと全大腸型で発症後10年を超えると大腸癌へのリスクがあると言われています。
しかしここ数年に考え方が少し変わってきていて。クローン病患者でも同じような癌の発症率だということ。またクローン病も潰瘍性大腸炎もはっきりとした癌の形ではなく、扁平癌や粘液癌等が多く発見が遅れがちであること。が言われております。
医師の中ではクローン病患者は低脂質の食生活になっていることが多いので癌のリスクは下がる。
と言う見解もあれば、繰り返す炎症で発がん率が上がる。と言う医師もいます。
はたまた
レミケードの出現で炎症はコントロールしやくくなった。レミケードで悪性リンパ腫や白血病の発がんリスクがあるかも知れないがそれ以上に大腸癌等固形癌のリスクは下がるとか。
クローン病と癌については色々な考察がされています。
今日は朝からはりきって小腸造影検査へ行きました。まず50ccに分けられたガストロフィンを五分置きに4回200cc飲みました。苦い！まずい！独特の味です。この味はどうしても無理。次回からは鼻からチューブ入れてやってもらおうかと思っています。で頃を見計らって検査台に乗ったわけですが。。
ん？それがちょっとまずいことに…
今日は診察に行きました。CRP 1.2と炎症の数値は順調に下がってきていましたが、やはり4週目を超えたあたりから不調が顕著になりレミケードの効き目がイマイチと言うことで。昨年の状況からのクローン病の病勢の再評価と言うことで8月の中旬に小腸造影をすることになった。プレドニン（ステロイド）も効いているのでレミケードは来週投与となりました。
検査はつきものだね
小腸造影検査か。クローン病患者にとってはそこそこ辛い検査なんですね。
大腸内視鏡も辛いけど小腸造影検査も辛い。なんでこんな辛い検査ばかりなんだ。
でも鼻からゾンデを入れるのではなく、口からガストログラフィンを飲んで小腸造影するって言っていたな。確かに口から飲むのはいいのだけどガストログラフィンは激しく苦くて不味いんですよね。吐きそうになるのを耐えるのが辛い。
こんにちは昨日に投稿したかったのですが、突然な発熱でダウンしていました。
昨日(07/17)は通院日でした。採血でCRP2.2と炎症の数値はやはり高いです。
さらに白血球も11500と高い。プレドニンを離脱して約1カ月なので普通であれば白血球の値は安定するハズなのに。
そこで「イムランがあまり効いていないかも」と言うことで2錠/日にしてみることになりました。
どうやらクローン病が全力で抵抗しているようです。
肛門が下痢しすぎで痛いと言うことで、肛門内部にクローン病特有の病変がないか？ということで指を入て触診となりました。痛かった。でも肛門周囲膿瘍や痔瘻(ろう)はなく奥の方が荒れたり切れたりしているそうです。ネリプロクト軟膏を2本/日挿入になりました。
先週の土曜日に本格的に皮膚科へ行ったわけです。そこで「掌蹠膿疱症」、「アトピー性皮膚炎」との診断がつきました。
そして昨日に再診に行きました。
主にヒト免疫グロブリンの検査をした。ヒト免疫グロブリンは抗体です、今回調べたのはIgG,IgM,IgAと言う項目です。
掌蹠膿疱症ではIgA抗体が多くなっていてそれが要因とも言われています。今回の数値は407でした基準は110~410なので上限ギリギリです。なるほど納得。IgAは呼吸器や腸管系の細菌やウィルス抗原に反応するようです。IgG,IgMはウィルス感染等が解るようです。ウイルス（抗原）が体内に入ると間もなく、抗原に対抗する抗体という物質をつくります。感染の防御に関係しているのはIgMとIgGでIgMはウイルスが体内に入ってくると間もなく増え始め、約2週間でピークに達した後減少して、1～2ヶ月でほとんどなくなる。でもIgGとIgMはほぼ基準の中央値でした。