時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
昨日(05/02)は家内両親と堺市は大泉緑地へバーベキューに行きました。子供達が肉が食べたい！って言うものだから。。実はこれは毎年恒例の行事です。昨年はクローン病スーパー再燃モードで欠席しましたが、それまでは横でほっけを焼いたりして凌いでいました。
今年は食べた。目の前でこんな状況で思いっきり焼かれるとねぇ。少しだけのつもりがNo1喰ってたらしいです。バーべキューで肉に手をつけたのは実に5年ぶりくらいですね。でも美味しくて感動！と言う感じではありませんでした。もう体質がおっさんになったのでしょう。
なんかすっごく体調が悪い感じです。
お腹も痛いっす。
風邪っぽいような寒気がするようなだるいような。
今日も午前中は結構キツかった。
おまけに肛門病変もイマイチで血が出たりしています。
01月13日に6回目のレミケードの投与受けて下痢は劇的に止まりました。大げさではなくて嘘みたいに止まりました。さらに翌日からは固まり始めました。
同時にレミケードが8週間持たないことが確定ですね。下痢が止まったのいいのですが、やはりやはり狭窄部分がある右下腹部はイマイチな状況でシクシク痛みます。
なんとなくですが、下血気味なんですよ。肛門からの出血かな？と思ったのですが、どうやら肛門ではなく直腸やＳ状結腸からのような感じです。私の直腸やＳ状結腸はクローン病だけではなくて潰瘍性大腸炎の所見もあるのです。だから腸管からの出血が起きやすいのです。本当にややこしい話でしょ？
困ったものです。お腹も少々痛くてロキソニン飲んじゃいました。6月にレミケードを投与してからあまり血を見ることはなかったのに。
まさにクローン病がキテます。
昨日は突然に熱が出だしておまけに節々も痛い、咳も出る。おまけにお腹も結構痛い。最初はクローン病からの熱かな。と思っていましたが、ゾクゾクしてきたので少し雰囲気が違うと思い。病院へ電話してから行きました。インフルエンザだったら厄介だし、「クローン病からの体調不良だ！」と勝手に判断して出勤してあちこちで接触してから「実はインフルエンザでした。」と言うのも迷惑な話です。
早速検査したわけなのですが、とりあえず、この時点では陰性でした。でもインフルエンザに罹患している20％の人はこの検査でも陰性になることがあるらしい。
確かインフルエンザの予防接種はしたよな。クローン病でレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤を投与している人はインフルエンザ感染のリスクが高いので原則インフルエンザの予防接種をすることを勧められています。かと言って予防接種をしているからと言って「絶対にインフルエンザにはならない」と言うわけでもありません。でももしこれがインフルエンザだったら「レミケードってやはりそこまで免疫低下するのか？」と少しビビってしまいますよね。
ロキソニンはクローン病の強い味方です。痛い時はどうしてもこのロキソニンのお世話になります。だって狭窄の所が痛いもん。炎症で辛いもん。我慢しようと思えば我慢できるけどやっぱ痛いのイヤだもんって感じで痛い時は飲んでいます。
昨日のハヤシライスがちょっときいたかな。朝起きたらお腹が少し痛かった、参りましたね。ハヤシライスもダメですかね？、クローン病患者にはカレーがアウト！って人は多いけどハヤシライスはＯＫ！って場合が多いのに。やはりカレーやシチューもそうですが、あのドロドロ系はクローン病によくないのかな？、何かクローン病に悪さをする共通の成分があるのだろか？
ハヤシライスに生卵を入れて食べるとそこそこマイルドになるのにな。そうか！今日がタマタマだめな日だったんだ。クローン病はダメな時は何を食べてもだめだもんな。そういうことにしておこう。
昨日は娘（小4）の運動会。快晴でまさに運動会日和だったのでした。運動会が終わって帰って来たあたりから、お腹が痛くなって来た。そんなに食べたわけじゃないのに。なんでだ？
第4回目のレミケードを投与してまだ1週間くらいしか経っていないのに。私はレミケードが無効な体質なのでしょうか？
「すぐに治まるかな？」と思っていたら結構痛くなって来た。横になってひたすら耐えるレベルの痛さです。ちょっと！マジで痛いのですが。頼む！クローン病よ鎮まってくれ！と願いながらロキソニン2錠飲みでなんとか眠れるくらいには治まった。
22:00頃に眠って8時間くらい寝た。今朝起きたらマシなっていたので良かった。やはり狭窄に何かが詰まったのですかね？ちょっと待ってよ。ほとんど食べていないんだからそれはないよ！
今日は予定通り診察とレミケードでした。レミケード投与も4回目となりました。懸念されていた術後吻合部の狭窄ですが、今のところ手術は様子見となっています。レミケードによる大きな副作用も今の所は出ていません。
先日の連休にそこそこ食べてしまいました。それも医師に「そこそこ食べちゃったんですよね〜」と報告しました。医師曰く、それだけ食べれたのだから様子見でいいでしょうと。レミケードが効き始めている証拠ですよ。となりました。
今日はさらにお腹が痛かったりもしています。とりあえず、ロキソニン飲んじゃった。
狭窄のあたりの上が固まって膨らんでいます。炎症で固まっているのか？何かが詰まって膨らんでいるのかはわかりません。でも明らかにクローン病の症状です。
腸の通りがかなり悪いです。お腹から「キンキンキン」と金属音みたいな音がしているので結構、腸管も拡張していると思います。
昨日のメロンもイマイチ調子がもどらないまま、今日は会社の付き合いで昼ごはんを食べることになった。食べると絶対悶絶だろうな。と思いながらも意を決して食べる。
エブフライ、煮物、煮魚、春巻き（揚げ）、クローン病患者には結構キツい。さすがに煮物のしいたけやタケノコは死角に追いやって食べない。クローン病の狭窄に詰まる気満々じゃないですか？詰まると痛いじゃないですか！
後は何とか食べたわけですが。さすがにおいしい。食べている途中は幸せです。
しかし、3時間後、少しお腹がに溜まって来て、そして痛みが出てきました。いやそこそこ痛いぞ！と言うかお腹の痛さで気が散って仕事に集中できないや。とりあえず、ロキソニンを飲んでごまかす。そして働く気力もあまりないので18時頃会社を後にした。
とりあえず狭窄部分通過したのか？ロキソニンの効果か？腹痛がマシになってきました。よかった。
08月09日からの盆連休も一瞬で終わってしまった。なんかイマイチお腹の調子が悪い盆休暇だったなぁ。今日はお昼におにぎりを食べたわけですが、それにたくあんが2切れ程ついていて、イケるかな？と挑戦してみた。
見事ヒット。お腹が痛い！まいった。降参。
いかんね、たくあんは。ほんと困った狭窄だ。見事に詰まった感です。痛い！盆明け早々こんなことでは想いやられますね。と言うより狭窄がどうのこうのと言っているクセにたくあんを食べることは何事だ！と言う罵声が聞こえてきそうです。