この皮膚症状はレミケードの副作用か?-生物学的製剤の副作用


クローン病の合併症か?レミケードの副作用か?

クローン病の皮膚症状


毎晩、景気良くステロイド軟膏を塗りまくっています。経口のプレドニンはようやく離脱出来たっぽいのに、今度は皮膚にバンバン塗りまくっています。胴体部分はかなりマシになって来た気がしますが、足の部分はまだまだヒドい状況です。ステロイド軟膏は少し長いおつきあいになりそうです。

クローン病のブログなのに

このブログはクローン病が主テーマのブログなのに、しばらくは皮膚疾患系にハマってしまいそうです。ポツポツと出る程度ならあまり気にしませんが、一斉にワッ!っと出たら焦りますよね。この皮膚症状はクローン病の合併症なのか?それともレミケードの副作用なのか?非常に悩ましいですね。しかし過去の私のクローン病の病態を考えるとどうもレミケードの副作用である疑いが強いと考えております。

掌蹠膿疱症、アトピー性皮膚そして乾癬合併との診断-クローン病合併症





とうとう「皮膚疾患」のカテゴリを追加しました。皮膚の症状があまりも悪化するので皮膚科で診察してもらったところ、「掌蹠膿疱症」「アトピー性皮膚炎」そして「乾癬」が合併している状況なようです。血液を採取して詳しい結果待ちです。クローン病でも大概なのに色々な難病が攻めてきます。またこれはクローン病の腸管外合併症によるものなのか?レミケードの副作用なのか?プレドニン(ステロイド)が影響しているのか?はわかっていません。おそらくこれだけ一度に皮膚症状が出現するのはレミケードやヒュミラなどの生物学的製剤の副作用である疑いが強いとのことです。

掌蹠膿疱症




掌蹠膿疱症は以前から騒いでいましたが、騒いでいるわりには大した治療はしていませんでした。とうとうその皮膚症状も本格的に進展中です。このままでは全身ボロボロになりそうなので医師の監修のもとビオチン療法をすることになりました。掌蹠膿疱症とビオチン不足は非常に密接な関係があるようです。またビオチン不足はクローン病にも関係があるとの文献も見ました。となるとビオチン療法をするとクローン病も改善されるのか?それならうれしいぞ!

10回目レミケード投与後4日目に皮膚症状が忽然と消え去る-クローン病100620


06月16日に10回目レミケードを投与しました。本来の予定は06月26日だったのですが、激しく調子が悪化したので前に倒して投与です。丸5週間できっちり効力が弱まります。投与して4日目、下痢は治まっています。下痢便も軟便になって来ています。肛門の痛みもずいぶんマシになりました。ただ直腸、S状結腸の炎症が要因と思われる粘血便は出ます

皮膚症状が治まってくる。

尋常性乾癬とか膿疱性乾癬とか騒いでいた皮膚症状ですが、忽然と消えました。レミケードが効いたようです。乾癬にレミケードが効くので素直に反応したのでしょう。と言うことは、これらの皮膚症状は乾癬の可能性が高いということですね。あと5週すればまたレミケードの効果は弱くなるのでどうなるか解るでしょう。レミケードの副作用で皮膚疾患が出ているのか?皮膚疾患はもともとあってレミケードで抑えているのか?わけがわかりませんね。

レミケード効果終了!ギブアップ!-インフュージョンクリニック100616


もう調子が悪くて悪くて。1.激しい倦怠感、2.押し寄せる下痢(夜中に4回は起きる)、3.それに伴うさららなる消耗、4.発熱、5.腹痛、6.重苦しい関節痛。

明らかにレミケードの効果切れによるクローン病の再燃です。(チーン)

下痢や腹痛はエレンタールでどうにか凌げそうなものの、倦怠感や肛門の痛みはなかなか凌げない。
もちろん睡眠もロクに取れないで日中もボーッとして仕事の効率も非常に悪い。
いっそのことIVHにつないでステロイドパルスしちゃってくださいって感じです。

ずっと昔はクローン病が派手に再燃したら即入院!でIVHにつながれて絶食の日々を過ごしたものです。

入院が恋しくなると言うことは体力的にも非常にキテいるわけで。

朝イチにクリニックに電話して

とりあえず会社へは出社して、朝イチにインフュージョンクリニックに電話して状況を説明して昼一番に行きました。

説明したと言っても「ギブ!もう無理!」って言ったぐらいですが。

融通がきいて有難い。重たい体を引きずってクリニックへ行き診察をしてもらいました。血液検査の結果はCRP5.3明らかに炎症所見

肛門痛


記事のタイトルにいきなり「肛門痛」は如何なものか?と思いましたが、肛門が痛いのです。肛門の廻りと言うより肛門の内側です。クローン病患者の80%になんらかの肛門病変があると言いますが、私は痔瘻(じろう)もやっております。下痢状態であるのが追い打ちをかけて結構な痛さなのです。痔瘻(じろう)再発か!?と少しビビっております。

とりあえず調子が悪い

体のブツブツ、下痢、肛門痛、そして倦怠感。今朝は会社を休むか昼から帰ってこようと思ったくらい、キツかったです。夕方になり少しだけ倦怠感もマシになりなんとか仕事は終えました。

やはりレミケード投与後5週で効果が弱まるのか?-クローン病 下痢-100610


前回05/10日のレミケード投与から約1カ月経ちました。調子が崩れてきて下痢になっています。昨夜も3回程トイレに行きました。また地獄の下痢ラリーが始まったようです。プレドニンも減量中で現在は5mg/日程度なので下痢を止めてしまう程の効力はないようです。朝にロペミンを飲んでみたのですがやはり少し熱っぽくなりました。ロペミンは私の体に合わないようですね。

それにしてもレミケードが8週間持ちません。5週でこんな状況なので後3週間を乗り切るのは大変なことです。なんとかならんものか?と思います。4週を超えたあたりから厳しい食事制限に入ったほうがいいのでしょうかね?と言うことは隔月でエレンタールやラコールによる絶食となりますね。それで体調が維持できるのであればそうするしかないですね。

昨日はクローン病同朋と食事

昨日は同じクローン病の方と食事をしました。私はおとなしくお粥セットを食べました。連れの方はレミケードが結構しっかり効いていて小腸造影も大腸ファイバーも良い結果だったようでハンバーグとエビフライを食べていました。私も調子が良ければ挑戦したい。

湿疹、発赤も派手に拡散中だ-レミケードの副作用?100606


腰の発赤-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)も順調に拡散していましたが、とうとう体のあちこちにも赤いブツブツが出てきて急速に拡がっています。写真は右の腰あたりです。少しは痒いものの、夜に眠れないと言うほどの痒みでもありません。しかしかなり醜いです。

原因は不明

06月05日に我が主治医のインフュージョンクリニックに行ったのですが、今のところ原因はわかりません。とりあえずタリオン錠10(アレルギー性疾患治療薬)オイラックスHクリームで2週間様子を見て。改善しなければ皮膚科を紹介してもらうことにした。

インフュージョンクリニック診察日-クローン病 病院100525


マツダアクセラ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)今日は診察日でした。お昼1番の予約でした。診察が終わって会社に戻ろうか?とも考えましたが、お腹もイマイチだしゆっくりしたいのでそのまま帰宅してきました。もう昼間はエアコンをつけないと暑くて暑くてたまりませんわ。ですね。ぜんぜんエコじゃない。

白血球数値が高い CRPも高かった

05/10の血液検査は肝臓系の数値は正常,いつも高い気味のALP(アルカリフォスターゼ)も244 IU/lと正常でした。白血球は11,500と高いですがこれはプレドニンの影響でしょう。しかし栄養系を示す総タンパクとアブルミンが低かったです。CRPは0.8でした少し高めです。

はなまるうどんに通っているクローン病患者-100523


はなまるうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)アホの一つ覚えのように「はなまるうどん」に行っているわけですが。とうとう金曜日の会社の帰りにも寄ってしまいました。どうもお腹が詰まり気味っぽくて痛みが出てきたりして少し困っています。よって食べれるものと言ったらうどんぐらいで。土曜日は家族で回転すしの「くら」へ行きましたが寿司3皿と赤だしが限界です。クローン病患者とうどんと言えば切っても切れない関係ですね。でもはなまるうどんの「かけ小
」とか「かけ中」は麺とだしと少しのねぎしか入っておらずクローン病患者のためにあるようなものです。おまけに安い!はなまるうどんとしてはそこにテンプラとかをトッピングしてもらうのが目的なんでしょうが、こちらはそういった事情なんで許してください。

大泉緑地でバーベキュー!焼肉食べたぞ!クローン病食事100503


”バーベキュー-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)"昨日(05/02)は家内両親と堺市は大泉緑地へバーベキューに行きました。子供達が肉が食べたい!って言うものだから。。実はこれは毎年恒例の行事です。昨年はクローン病スーパー再燃モードで欠席しましたが、それまでは横でほっけを焼いたりして凌いでいました。

今年は食べた

バーベキュー-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)今年は食べた。目の前でこんな状況で思いっきり焼かれるとねぇ。少しだけのつもりがNo1喰ってたらしいです。バーべキューで肉に手をつけたのは実に5年ぶりくらいですね。でも美味しくて感動!と言う感じではありませんでした。もう体質がおっさんになったのでしょう。

ステロイドの副作用の確認ために眼科へ行く-プレドニンの副作用100411


左眼の奥が少し痛い。プレドニンも飲み始めて1カ月経ちました。プレドニン(ステロイド)を飲んでいると副作用として眼圧が上昇することがあり、その結果、目にさまざまなトラブルが発生することがあります。またクローン病の合併症ではぶどう膜炎や虹彩炎など眼科の疾病も多いので検査がてらに眼科へ行った。泉北泉が丘のモール街にある眼科で日曜日も診察しているのが有難い。家族を連れて買い物がてらに来ました。

プレドニン15mg→10mg-そして調子に乗って王将へ行く-クローン病食事100408


今日からプレドニン(ステロイド)が15mg/日から10mg/日へ減量です。今のところは大きく変化はありませんが、明日あたりからキツくなってくるのか?
今日もトイレへ1回も行かなかった。。どっかで詰まっているのか?
とりあえず今日も早く寝よう。
プレドニン(ステロイド)もそこそこ効いているようですしここは張り切って「王将の餃子」でも食べよう!ってことで無謀にも王将へ行きました。