時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
エレンタールはクローン病患者にとっては非常に有効なクローン病再燃予防の栄養療法です。レミケードやヒュミラがクローン病の標準的な治療になろうとしている昨今ですが、やはりレミケードやヒュミラのような薬では症状が抑えきれない場合があります。そのような状況でもエレンタールをうまく使えば乗り切れることが多いです。味がイマイチなのと空腹との闘いにはなるのですが、それでもクローン病の症状が改善して行くことが体感出来ます。
ここではエレンタールに関する記事を集めております。
エレンタールについて詳しいことは下記の記事を参考にしてくださいませ。
エレンタールについての代表的な記事
イレウスの心配と質問のお便りを頂きました。
私はクローン病歴8年です。イレウス大変ですね。あの、周期的に来る絞るような何とも言えない痛みは私も苦しめられいます。あまりにも痛いので病院へ行ってレントゲンを撮るとニボー像（腸閉塞の時に出る特徴のある画像）出ていて、これは入院ですねと言われて何度も入院しました。私はその状態で翌日に会社へ行くのは凄いと思いますし、それよりか入院しなくて大丈夫なのですか？それともajariさんの腸閉塞は軽いのですかね。どうかご無理をなされずに。
今日はイレウス明け（こんな用語あるのかな？）と言うのにパーティーに行きました。さすがに余り食べませんでしたが、その場の空気ってのがあるので少し食べた。顛末は明日のネタと言うことで。
ではご質問の件ですが
実はこれはクローン病歴18年がなせる業といいますか。。
本日ブログ2投目。すっかり夏日ですね。空が夏です。心は夏本番で訳もなくワクワク、ソワソワなんですが、体がついて来ねぇ～。どうも左側の腸がよろしくなくイマイチな気分です。クローン病はなかなか手を緩めてくれませんね。レミケードの効きがどんどん悪くなっているのかも知れませんね。久しぶりの連休はゆっくりと過ごしました。体のだるさは昨日より幾分マシになった。
夜の風景を撮ることに凝っている。どうでもいいか。
昨日はいきなり食事会でした。それもクローン病患者にとっては難易度が高い「焼肉」でした。
まったく食べないわけにもいかないので食べる。
やっぱり焼肉は美味しいですね。あの香ばしさ。
クローン病患者の負け惜しみとして「焼肉より焼き魚のほうがいいね」とか言っていましたが、やはり焼肉のほうが美味しい。
レミケード投与後1週間以内はあまり安定しないので少し辛い。
案の定、帰っていきなり腹痛アンド下痢でした。狭窄があるとこんなものですね。「いっそのこと手術してとってしまえ」って思うのですが、やはり3週間程度は休まなくちゃならないので、いよいよにならないと手術はしないだろうな。
手術してレミケードをしていたら狭窄はしないと言う保証はどこにもないしのでやはり出来るだけ温存する方がいい。しかし常に腸を拡張させるような狭窄があると瘻孔（ろうこう）が出来てしまう危険もある。ほんとうにクローン病はやっかいな病気ですね。
夜になって急に冷えてきました。もしかして寒い？でも少し肌寒い程度が一番体調がマシだったりもします。でもお腹は少し詰まり気味な感じがします。どうもうまく安定しない。そういえば掌蹠膿胞症等の皮膚疾患はかなり改善しました。やはりレミケードとなんらかの関係はありそうです。ただレミケードを投与すれば酷くなるのではなく、レミケード投与をするとクローン病の症状がマシになって皮膚の症状も消えていくと言う状況です。
掌蹠膿疱症、尋常性乾癬の基本セットである。ビオチン、ビタミンＣ、ミヤＢＭ、ステロイド軟膏を投入です。しばらく長い闘いになりそうです。特にこのビオチン、ビタミンＣ、ミヤＢＭは基本3セットでビオチン治療においてはどれが欠けても効力が発揮されないところです。ビオチンだけ飲んでいてもだめなわけです。要はミヤＢＭで腸内環境を整えてビタミンＣでビオチンを活性化すると言う図式なようです。腸内環境を整えると言っても新ビオフェルミンのような乳酸菌はビオチンを餌にしちゃうのでだめなようです。
02月28日から突然崩れてしまった体調ですが、なんとか快方に向かっているようです。お腹の痛みはなくなりました。下痢は思いっきり残っています。やはり絶食最強！ってことですね。今日は「うどん」とか「豆腐」で過ごしました。後はラコールとエレンタールです。当初は風邪の菌やウィルスのような感じですが結果的にクローン病の再燃スイッチを押してくれたようです。
昨日の問い合わせの記事で
レミケードしていてもエレンタール等の栄養療法が必要ですか？
についてですがこれは色々な見解があって患者も困っちゃうって感じですね。
1.レミケードを維持投与しながらエレンタールを1200Kcal/日でコントロールすればエレンタールを1200Kcal/日だけでコントロールするよりは容易にコントロール出来る。とか
2.レミケードとエレンタール1200kcal/日とエレンタール1200kcal/日ではあまり差がないのでは？そういうデータが出ています。レミケードとエレンタールの併用はあまり意味がありません。とか
3.レミケードとエレンタール1200kcal/日でも再燃する時は再燃するのでさらにイムラン（免疫調整剤）の投与も必要とか。
4.レミケードをしながら全栄養をエレンタールで摂取するに近い生活をすればクローン病のナチュラルヒストリーは変えられるかも！。とか
だからどないやねん！って感じですね。色々な情報があふれてどれがどうだか。
クローン病と潰瘍性大腸炎の総合情報誌CCJAPANの Vol60号に私の記事が掲載されたお話を投稿しましたが、このブログのお問い合わせやGREEそしてtwitter経由で励ましのお便りをいただいています。クローン病web職人さんのブログでも取り上げて頂きました。ありがとうございます。これからもよろしくお願いします。
予定通りにお昼から通院アンドレミケード。いつもかなり早めにクリニックに入る迷惑な人間です。昼飯時を襲う不届き者です。だからたまに弁当か何かをレンジでチン！したいい匂いが漂ってたりもします。そして、事務員のお嬢さんに色々と話を聞いてもらう。まるで寂しいおっさんじゃないか！。で今度は看護師さんにいろいろ話す、そして先生にも。。事務員のお嬢さんは私のブログを読んでくれているようでコロッケパンの悪事とかすべてバレていました。先生には内緒だよ。
結局、1月も一瞬で終わった。明日から2月だ。で明日は通院日でレミケード投与日だったりします。現在、下痢は下痢ですがこうやってブログを書く程度の余力はあります。きっとCRPはまた高そうな気がします。熱っぽいし。前回もそうでしたが、あまり肛門が激しく痛いということはなくなってきました。何故だろう？やはりこれは絶食の効果かもしれませんね。食べる量が減ると出る量も減るので肛門の負担が違うのかな？でも派手に出なくても痛い時もあるし。よくわからん
寒い！ただひたすら寒い。で昨日はお腹と言うより体が辛くて疲れてしまって会社から帰ってきたら知らない間に寝ていました。途中で下痢で起きてついでに風呂へ入ってすぐに寝た、食べないぞ！作戦が功を奏しているのか下痢は8回/日程度になっています。肛門も少し痛いもののそこまで激しくなく、レミケード！レミケード！って叫ぶほどでもなくなってきました。でも寒い。体はおかしい。
下痢来たよ！キテるね～。昨日のコロッケパンがだめだな。大体、しばらく絶食に近い生活してていきなりコロッケパンとかシュークリームとかコーヒーはだめだな。午前中はそうでもなかったけど昼から急変、会社へ仕事へしにいっているのか、うんこしにいっているのかわからない状態でした。一旦、火がつくと絶食に戻しても少々じゃ治まってくれない。まぁ仕方がないか。耐えよう乗り切ろう。