診察日


今日は診察日でした。どうも調子がよろしくない。。前回(01/13)のレミケード前の血液検査の結果がCRP3.8だったらしい。8週間持たないやん。。でも前回01/13にレミケードを投与してから約一カ月。この調子の悪さはなんだ!?
[tegaki]なんかヤバい予感[/tegaki]


絶食の友はめんつゆです!-クローン病絶食生活100209


クローン病なら殆どの方が実践しているであろう絶食。入院時はひたすらIVH、自宅においてもエレンタールやラコールで来る日も来る日もじっと我慢の子であった。そこで恋しくなってくるのが塩気のものである。
私みたいにクローン病歴が長くこじらしてしまったらレミケードさえしていれば快調!ってわけでもなく要所要所で厳しい食事制限(要は絶食)も取り入れなくてはとてもクローン病のコントロールができないのです。


その辛くて厳しい食事制限である絶食。それを乗り越えるために
私がいつもお世話になっているのはヒガシマルシリーズです。

そうだ京都へ行こう!近江牛としし鍋の懐石料理-クローン病の食事091213


亀山トンネル昨日の土曜日に私が代表を務めております団体の日帰り旅行で京都へ行きました。お腹は痛くはないものの体調はイマイチでしたがそれなりに楽しんで来ました。クローン病の状況はイマイチで再燃しているだろうなって感じです。
日帰りと言え旅行となるとクローン病患者には色々と難関があります。

京都といえば今年の夏に家族で行ったばかりなのに

京都へ旅行その1-クローン病調子が悪いけど行きます090814
京都へ旅行その2-クローン病調子が悪いけど行きます090815

今回は日帰り旅行です。家族旅行と違って団体旅行で問題になるのが食べ物そしてトイレですよね。

ラーメンでクローン病が悪化しました。-食事091208


12月04日にエレンタールについて記事を書いた。

エレンタール

まぁ、その後マシになってきたわけなのです。このままエレンタールで過ごしていればいいものを12月06日(日)にうどん→具なしラーメンと食べました。その後。。。

エレンタール


ここ数日、なんとなくお腹の調子が悪い。。

レミケードしているのに。。

ここで初心にもどりエレンタールでコントロールです。(ラコールも少々織り交ぜて)

やはりエレンタールはクローン病にとっては最強です。

掌蹠膿疱症その後クローン病とビオチンの関係-091024


左足の人さし指と中指だけだった掌蹠膿疱症ですが、とうとう親指にも出現しました。
放置しておくとますます拡大していくかも知れない。
かと言って対処方法はない。素人療法は諦めてちゃんとした皮膚科へ行くべきか?、私は往生際が非常に悪いクローン病患者なのでここはもうしばらく民間療法だ。なんとか「自力で治すぞ!」作戦に出る。

色々と調べているとビオチンと言うビタミンB群の一種が欠乏することも掌蹠膿疱症の一因らしい。

なんかクローン病もビオチンがどうのこうのとか。ネットのどこかで書いてあって
ビオチンの欠乏がクローン病の発症と関係があるような。


ハヤシライスもダメか?-クローン病 食事091014


CTWORKS

昨日のハヤシライスがちょっときいたかな。朝起きたらお腹が少し痛かった、参りましたね。ハヤシライスもダメですかね?、クローン病患者にはカレーがアウト!って人は多いけどハヤシライスはOK!って場合が多いのに。やはりカレーやシチューもそうですが、あのドロドロ系はクローン病によくないのかな?、何かクローン病に悪さをする共通の成分があるのだろか?

ハヤシライスに生卵を入れて食べるとそこそこマイルドになるのにな。そうか!今日がタマタマだめな日だったんだ。クローン病はダメな時は何を食べてもだめだもんな。そういうことにしておこう。

いっそのことHPNでもしたろかい!と思う-クローン闘病09014


朝起きた瞬間はあまり痛くなかった。やった!ラッキー!!これで復活路線だ!と言う感じだったのですが、しばらくすると痛くなってきて、午前中は結構厳しい感じでした。もちろんエレンタールとラコールだけしか口にしないほぼ絶食で過ごしています。エレンタールとラコールだけで過ごしていてもコントロールできないとなれば入院してIVH (Intravenous Hyperalimentation) をするすかないな!と。

ラコールとかぶち込むから冷蔵庫壊れた!?-冷蔵090830


土曜日休日はゆっくりできました。お腹もそんなに悪くない感じです。よかったよかった。お腹は壊れていないのですが冷蔵庫が壊れました。エレンタールの飲みさしとかラコールを大量に入れたり、エレンタールゼリーを製造するからでしょうか?
とりあえず冷蔵庫が冷えなくなって来たのでミドリ電化へ冷蔵庫を買いにいきました。
090829_1018~01

しぶり腹も下痢も治まってきました。-クローン病のしぶり腹090828


少し苦しんだしぶり腹ですが、改善して来ました。下痢も治まって来ました。レミケードを開始して感じるのですが、お腹の状態を崩す時は崩すのですが、崩した時に絶食をすれば復活がかなり速いということです。今までであればクローン病が再燃してそこそこ病勢が激しくなってきたら数週間レベルでエレンタールやラコールだけで過ごさないとなかなかと緩解(寛解)まで持っていけませんでした。

クローン病患者盆明け早々たくあんで撃沈-狭窄090817


08月09日からの盆連休も一瞬で終わってしまった。なんかイマイチお腹の調子が悪い盆休暇だったなぁ。今日はお昼におにぎりを食べたわけですが、それにたくあんが2切れ程ついていて、イケるかな?と挑戦してみた。

見事ヒット。お腹が痛い!まいった。降参。

いかんね、たくあんは。ほんと困った狭窄だ。見事に詰まった感です。痛い!盆明け早々こんなことでは想いやられますね。と言うより狭窄がどうのこうのと言っているクセにたくあんを食べることは何事だ!と言う罵声が聞こえてきそうです。

京都へ旅行その1-クローン病調子が悪いけど行きます090814


お盆休みに入り08/12と08/13泊りがけで京都へ家族旅行へいきました。クローン病の調子はイマイチです。08月09日に食べたきつねうどんにやられてそこから調子が悪くなりお盆の前半は少し寝込んでいましたよ。でもお腹は痛いものの旅行に行けない体調ではないので予定通りにGO!ちょっと微妙にお腹は痛かったけど概ねOK。よかった。
もちろんエレンタールやラコールを車に積んでいます。クローン病患者の旅行は荷物が多いので車がいいな。