イムラン中断-クローン病 免疫調整剤130909


03月06日の診察でイムランの中断が決定しました。

思い返せば2010年06月にクローン病が大暴れしました。
レミケードも8週間どころか6週間すら危なくなって、イムランを開始しました。

レミケード効果終了!ギブアップ!-インフュージョンクリニック100616

免疫調整剤のイムランですが、一旦中断しようとなりました。副作用が出たとかどこがおかしくなったと言うわけではありません。乱暴に言ってしまうと「イムランは本当に効いているの?」と言う状態だからです。

イムランを開始すると普通は白血球が下がって来ます。この白血球の変動でイムランの効果が出てきている等の判断の一つにするのですが、私はあまり下がりません。逆に白血球基準値の上限を超えていたりします。
イムランを1錠から2錠に増やそうが3錠に増やそうが、白血球があまり下がってきません。今回はたまたま基準内の6,600でしたが、それ以外はほとんど10,000超えでした。ほとんどが10,000オーバーでここまで白血球の数値が高いのは何が原因かはわかりません。確かにプレドニンを飲んでいる時は高くなりがちですが、プレドニンを飲んでいない時も高いのです。

レミケード30回目、倍量投与11回目-インフュージョンクリニック130107


本日はレミケード30回目、倍量投与11回目ということでインフュージョンクリニックへ診察とレミケード投与へ行きました。今日のお昼は春の気配ということで暖かで心地が良かった。でも頬を刺す風はまだ少し痛いかな。でももうすぐ春だ。

インフュージョンクリニックは移転を予定していて05月01日からは、うめきた グランフロント大阪へ行きます。よって堂山町のクリニックは今日で最後です(調子が悪くならなければ)。

思い返せば2011年04月に北野病院で診察していた伊藤裕章医師にくっついてインフュージョンクリニックへ来ました。
レミケード8回目-インフュージョンクリニックへ初通院100402
もうあれから3年経って当時8回目だったレミケードも30回目となりました。
それにしても月日が流れるのは速いですね。

明日は通院です。レミケード倍量投与は効果あるな。-クローン病 通院130305


明日のお昼から通院とレミケードです。インフュージョンクリニックへ行きます。なんとか8週間持ちましたな。クローン病大暴れでレミケード前倒し!ってのがよくありました。今回は初めての後ろ倒しです。

何回も書いていますがレミケード倍量投与をする前は、5週を超えたあたりから派手に下痢です。本当に1日30回とかの下痢で私は「下痢の舞い」と名付けていました。とび下痢とかまわし下痢とかわけのわからない思考回路になっていました。そのたびに本来は8週間隔であるレミケードですが、6週間隔になっていました。

レミケードを倍量投与出来る承認が出た」ということで2011年09月から倍量投与を開始しました。
始めは「倍量投与するんだったら4週間隔でしてくれ~」って思ったのですがそれは認可されていないようでした。またデータ的にも倍量投与の方が投与間隔短縮より安定すると言う結果が出ていることでした。

ひな祭りはにゅうめんと少しのちらし寿司-クローン病 食事130304


本来の予定では今日が診察日アンドレミケード。何かと忙しくて予定を水曜日に変えちゃいました。今は微妙に体調が悪い感じです。なんか損した気分。クローン病は小暴れかな?と言う状態で大暴れはしていないのでなんとか持ちこたえることが出来そうです。

金曜日の夜と日曜日の夜中から明け方にかけて痛くで唸ってしまうことがありましたが、なんとかイケそうです。レミケードを倍量投与する前はレミケード投与から5週を超えたらあたりから1日30回を超える下痢のオンパレードや発熱や倦怠感で大変でした。倍量投与になってからそのようなレミケード切れ!クローン病大暴れはかなり少なくなって来て8週の予定日でも忙しいから少しずらすか!と余裕をかませるようになりました。(お腹はプチ痛いけど)

パエリア大当たり!-クローン病 食事130303


ひな祭り-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)灯りをつけましょぼんぼりに~ってことで今日はひな祭りですね。私とところには長女(中一)がいるのでひな人形をディスプレイしています。昨夜にパエリアを食べたのですが、何がイケなかったのか、夜中にお腹が痛くて痛くて大変でしたよ。「いて~」ってうずくまりながら目が覚めたり、眠ったりでした。まぁ目が覚めたり眠ったりが出来るということはそこまで激痛ではないのでしょう。

今日の日中あたりからマシにはなっていますが、まだ痛いです。1日1食どころか今日はゼロ食になりそうです。今日は厳しいひな祭り~ですね。

ぺヤングソース焼きそばの憂鬱-クローン病 超NG食品130302


ぺヤングソース焼きそば(からしマヨネーズ)-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)


ずーっと、1日1食キャンペーンです。おかげ様で前回のレミケード投与から8週間近く経っていますが、あまりクローン病は騒ぎません。ただ03月04日(月)がレミケードの投与日だったのに仕事の都合で行けなくなった。やばいな。昨日は別の事業所で会議でした。「長丁場の会議お疲れ様、食堂に即席ですが軽食があるのよろしければどうぞ!」と、胸躍らせて食堂に行くと。なんと「ペヤング 濃口ソースやきそば大盛からしマヨネーズ」。クローン病患者の自己防衛システムが起動したのか、そのまま廻れ右!で食堂から出てきました。脂質は堂々の50gでカロリーも900Kcal近くあるエレンタール3本分である(なんでもエレンタール換算するなと)。


タフマン時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)


まぁ気分転換に栄養ドリンクの「タフマン」を飲んで。朝も昼も何も食べていない胃に栄養ドリンクは沁みるなぁ。こんな栄養管理でいいんか?


キリンファイア


キリンのコーヒー、ファイアを飲みました。えっとしばらくしてお腹が「ファイア」しました。腸が痙攣している痛さです。痛い!痛すぎ!飲むんじゃなかったよ!19頃時から22時頃まで約3時間は悶絶していました。大体、栄養ドリンクとコーヒーなんてクローン病患者にとっては最悪の組み合わせですよね。ここにスナック菓子でも加われば極悪トリオで翌日も悶絶間違いなしですね。

PM2.5+花粉+黄砂でトリプルパンチ-アレルギー130301


今、巷で話題になっているPM2.5、中国から風に乗って飛んでくる粒子状物質です。私はPM2.5って何かの物質名と思っていたのですが、、Particulate Matter(粒子状物質)のことで粒子径が概ね2.5μm以下のものです。

今年はそのPM2.5とスギ花粉と黄砂でどえらいことになるらしい。普通の花粉用のマスクも役に立たないらしい。スギの花粉の直径は30マイクロメートルでPM2.5は定義とおりの2.5マイクロメートル以下。花粉用のマスクなんて通り放題なわけです。

もともとクローン病患者ってアレルギー体質な人が多いわけですからPM2.5+花粉+黄砂なんて苦行ですよ。アレジオンで乗り切れるのか?