岡山県(津山、倉敷)へ行って来ました-クローン病 旅行131117


11月16日(土),17日(日)は会社関係の懇親で岡山県は津山そして倉敷へ行ってきました。
何が辛いというと、13日(水)の深夜にクローン病狭窄であろう部分からのイレウス(腸閉塞)のダメージからあまり復活していない状況の中、泊りがけで出て行かなくちゃならないということです。おまけに懇親と言えば宴会食事がつきものです。これは困った。

津山観光センター-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)16日(土)の朝はお腹の痛みもかなり和らいでいました。「おっ!コレハあまり食べいぞ!作戦」を結構すれば乗り切れる!と言うお腹の調子でした。歩くとお腹に響きますますので観光バスを用意してくれたので楽でした。もちろん朝ごはんは抜き!水分も必要最低限しか摂らずに過ごしていました。しばらくすると津山観光センターで昼食休憩となりました。


これまたラッキーなことに、昼食が前もって用意されているわけではなくて各自お好きなものを注文して食べてください。でした。やった!これはドサクサ紛れで「注文しないで何も食べない作戦」が使える!

突然のイレウスに悶絶-クローン病 腸閉塞131115


無事に岡山方面からなんとか帰ってきました。

実を言うと2013年11月13日(水)に寄せ鍋を食べた!と言う記事をブログに投稿した夜の事です。
午前0時過ぎからなんとなく右下腹部が痛いから時間が経過するごとに悶絶に。
久しぶりのイレウス痛でした。

なんだ!あの寄せ鍋の中で詰まりそうと言えばえのき茸か!?
寄せ鍋のえのき茸でも詰まったか!?出来るだけ排除してつもりですが、ドサクサ紛れに入っていたのかな?
でも普段は少々はえのき茸を食べてもなんともないのに困ったものです。

狭窄持ちのクローン病患者が恐れるイレウス(腸閉塞)です。

あの短周期で痛さがこみ上げてくるあの痛みです。
流石に痛くて眠れません。それでもなんとかなるかな?と布団の中で丸まっていると。

レミケード34回目、倍量投与15回目-インフュージョンクリニック131016


先ほど熊本県から帰って来ました。熊本県での様子はまた後程。

10月16日は不調なお腹の状態でインフュージョンクリニックへ診察とレミケードへ行きました。
血液検査の結果はCRP0.6でした。あれだけ痛かったもの正常な訳はないですね。

おまけに15日と16日はそこそこ下痢気味でしたから。
歩くとお腹に響きながらクリニックへ行きました。


白菜の季節が近づいて来た。-クローン病の食事131007


すこしずつですが朝夕も涼しくなり、秋も深まろうとしているような感じです。もう少し気温が下がるとお鍋が恋しくなりますね。

鍋と言えば白菜です。私は関西在住ですが、特に関西人は白菜が好きなのです。鍋には必ず白菜ですし。うどんやラーメンに白菜が入っていることもあります。

2012年年間白菜購入ランキングでも
1位が大阪市(1948円)、2位が神戸市(1745円)、3位が京都市(1665円)、4位が大津市(1525円)、5位にようやく関西から外れて静岡市(1509円)となる。
(日経調べ)

これは関西人が白菜が好きかどうのこうと言うより、家族で集まったらとりあえず鍋にしようや。って言う気質からくるようでです。
現にデータ上でも家族が集まったらとりあえず鍋と答えたのは関西で77.6%、関東で66.4%でした。

もう一つは大阪には韓国人が経営する焼肉店が多いのでキムチを漬けるために大量に買う事にもあります。鶴橋と言う地域があるのですが、そこに韓国人が漬けた本場のキムチが売られていて本当に美味しいです。私はクローン病なのでキムチは頻繁に食べれませんが、一度食べたら忘れられない味です。スーパーで買うキムチとは格が違います。

ゲル状の癒着防止剤-クローン病 手術130925


もちろんクローン病だけではなくどのような手術でも、術後は多かれ少なかれ癒着が起こります。単に癒着しているだけならいいですが、その癒着が原因で腸閉塞や女性であれば不妊症等の合併症に悩むことがある。最悪の場合はその癒着を剥離するために再手術もあります。

特にクローン病はややこしく、癒着で腸閉塞が起こっているのか?クローン病狭窄や炎症で腸閉塞が起こっているのか?がわからない。
ただシート状の癒着防止剤(癒着防止吸収性バリア セプラフィルム)はあります。これでかなり癒着は軽減されるハズです。また術後の早期に積極的に歩行することによって癒着を防止することもされます。

ただ最近のクローン病手術も内視鏡術が多くなってきています。ただ内視鏡術は手術侵襲が小さくて体に負担は軽いのですが、術野が狭いためにシート状の癒着防止剤が使えない。そこでそれらを克服するためにゲル状の癒着防止剤が開発されました。

お腹の調子が悪化中-クローン病 体調記録130927


お腹が痛い。朝方に腹痛で目が覚めた。狭窄部の痛みだ。クローン病独特の痛みだ。久しぶりの痛さでした。
寝込むほどでもないのでそのまま会社へ行った。

もちろん絶食です。午前中はなんとなく調子が悪かったですが、昼過ぎからかなりマシになりました。
リポビタンDを飲んだら再度、腹痛!悶絶。1時間程「痛い!痛い!」と騒いでいたらマシになって来ました。
やはり狭窄クローン病患者は調子が悪いときはリポビタンDとかコーヒー類はダメですね。リポビタンDで手っ取り早く少しでも栄養素を採ろうとしたの間違いでした。

今はずいぶん落ち着いて快適に眠れそうです。

中国からの帰国の体調は食事制限で乗り切る!-クローン病体調事情130602


中国は大連、山東省の4泊5日の海外出張から帰って来て約1週間が経ちました。
出国前はお腹の調子が悪いぜ!と騒いでいましたね。

中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518

あまりにもクローン病の調子がイマイチなのでステロイド(プレドニン)を20mg/日凌いでいました。
中国に行ってステロイド(プレドニン)を15mg/日に落として
帰国後はステロイド(プレドニン)を10mg/日にしました。
そして本日にステロイド(プレドニン)を5mg/日まで減量しています。もちろんそのバックアップにはクローン病患者の伝家の宝刀!「食事制限」でコントロールしました。おかげ様で出国前よりはるかに体調が良くなった。

クローン病の腹痛-炎症性腸疾患独特の腹痛


腹痛


昨日からゴールデンウィークと言うことで9連休な状態になっています。ゴールデンウィーク初日早々、腹痛ですよ。もうね。痛くて痛くて。と言うと大げさか。そこまで激痛ではないけど起きているのは辛いと言うくらいの痛さですね。

お昼頃は平和でした。お昼につけ麺を食べて、夜はうどんすきでクローン病患者にとってはあまり危ない食事ではありませんでした。なのに。22時頃からお腹が痛い。そこそこ痛い。ロキソニンを飲んで寝ました。

でも夜中も何回か痛くて目が覚めていた気がします。

朝方はずいぶんマシになっていました、お昼にそうめんを軽く食べてふて寝していたら、さらにマシになりました。

一体なんなんだろう?

2007年の手術から6年経ちました-クローン病 あの頃130418


2007年のこの時期、クローン病の超悪化!のために緊急手術をしました。

引き金はチキンラーメン
チキンラーメンで激しく腹痛

どうやらこのチキンラーメンが原因で炎症が急激悪化したのか?
でも穿孔を起こして膿瘍が破裂して腹膜炎にまでなる程チキンラーメンにパワーがあるのか?
いやきっと、穿孔と言うか瘻孔が腸間膜に達して、少しずつ膿瘍を育てていたんだろうね。
そしてたまたまこの日に破裂したんだなきっと。

レミケードをしていても食事制限ですか?-クローン病の食事制限について


レミケードを開始してしばらくは食事制限から解放されていたけど、しばらくしてクローン病が再燃した方からのお問合せです。


食事

こんにちは、レミケードしていていも1日1食の食事制限の記事を読みました。私と同じような感じです。
クローン病歴推定6年です。昨年の夏にレミケードを開始しました。と今年の年明け頃までは食事制限をしなくても、普通に過ごせましたが、1月の中旬からクローン病の症状が出始めました。詰まったような感じの腹痛で病院へ行った所、CRPもそこそこ高くて2週間の絶食入院になりました。入院して5日間もすれば痛みもなくなりましたが、今後はエレンタールを1日4本で食事制限をしてしばらく様子を見ることになりました。1ヶ月間、1日1食エレンタール4本で過ごしてきました。幸いクローン病の調子は良いのですが、食事制限が辛いです。やはりレミケードをしていても食事制限は必要なのですね。

食事制限は必要ですね。

はい、私もあなたと同じくレミケードをしていてもパーフェクトには効きません。1日1食で過ごしていても、クローン病が再燃してしまって1日1食どころか1日0食になったり、プレドニン(ステロイド)での乗り切ることもあります。同じクローン病の方でも「1日3食全く何を食べても平気」って人もいます。ただそれがこの先ずっとそうであるかは誰も保証できません。

明日は通院です。レミケード倍量投与は効果あるな。-クローン病 通院130305


明日のお昼から通院とレミケードです。インフュージョンクリニックへ行きます。なんとか8週間持ちましたな。クローン病大暴れでレミケード前倒し!ってのがよくありました。今回は初めての後ろ倒しです。

何回も書いていますがレミケード倍量投与をする前は、5週を超えたあたりから派手に下痢です。本当に1日30回とかの下痢で私は「下痢の舞い」と名付けていました。とび下痢とかまわし下痢とかわけのわからない思考回路になっていました。そのたびに本来は8週間隔であるレミケードですが、6週間隔になっていました。

レミケードを倍量投与出来る承認が出た」ということで2011年09月から倍量投与を開始しました。
始めは「倍量投与するんだったら4週間隔でしてくれ~」って思ったのですがそれは認可されていないようでした。またデータ的にも倍量投与の方が投与間隔短縮より安定すると言う結果が出ていることでした。

今週は比較的お腹は安定していました。-クローン病の日常130223


阿闍梨餅-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)1日1食運動は週の中ごろ少し崩れました。朝にコンビニでおにぎりを買ったりしていました。昼食会もありました。それでもお腹は痛くもならず、詰まった感もありませんでした。下痢もしていません。お腹はいいのですが、リンパ節(特に左側の首あたり)が痛い。もともとクローン病って悪性リンパ腫のリスクがあるそうなんです。おまけに私はレミケードイムランを投与しています。これらの副作用に悪性リンパ腫のリスクと書いてあるのですね。リスクにリスクか!なんかブルーです。次回の通院時に聞くことします。


写真は「阿闍梨(あじゃり)餅」です。京都の銘菓です。もちもちとしていて中にあんこが入っています。これはなかなか美味しかった。また食べたい、でも高い。