時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
お盆と言えば墓参りってことで、父母の墓参りへ行きました。
（2001年に父を2002年に母を亡くしました。）
私の父は次男坊だったので私が建てる墓が初代分家墓になります。本当はすぐに建てるつもりだったのですが立地条件や場所の問題でずるずると延ばしていました。あまり遠いと疎遠になっても困るし、同じ堺市内だと蜂が峰になるのですが、そこは巨大墓地の密集地なので墓参りシーズンは大渋滞になるそうです。 2006年に同じ堺市内に公園墓地ができるということで少々割高でしたがそこにしました。2007年に開眼法要をしました。
狭山市、富田林市とのちょうど境目の場所でＰＬの花火がよく見える場所で両親は仲良く眠っています。
そして開眼法要も終わり間もなくクローン病による急性腹膜炎、敗血症で手術そして死にかけました。危うく墓穴を掘ったと言われそうでした。なんとか今年も元気にお墓参りができることに感謝です。
次は一路小松市へ向かい石川県立航空プラザへ見学。色々と展示してあり結構楽しい。100円で遊べるフライトシミュレーターで子供は遊んでいました。私はブルーインパルスの航空機等を見ていました。
石川県加賀市は本当にのどかで一面がたんぼでした。出張の新幹線の中から何回は見ていますが、間近で見たのは本当に久しぶりです。一面たんぼで稲穂の香り？がしています。本当の日本の夏を感じた気がします。
朝は09:00頃に旅館を出発し「世界のガラス館」へ行きました。隣には世界のお菓子館とかありました。
もちろん朝からカンカン照りです。暑い。クローン病の私にとってこの暑さはお腹に堪えます。何故？暑さがクローン病の腸に関係あるんだ？と言われそうですね。
そうですね、関連ありません。なんでもかんでもクローン病に結び付けあーだこーだ言っているだけですね。
2008年08月11日と12日に1泊2日で北陸は山代温泉まで旅行に行ってきました。お腹の調子も悪くなく快適な旅行になりました。
クローン病だと出かけるのも億劫になります。また宿泊するとなるとさらに億劫ですね。旅行と言えば食べ物や食事がどうしても切り離せませんのでその点でもクローン病患者にとって旅行はハードルが高いのですね。でもここは家族サービスの一環として張り切って行きましょう！
今日は久し振りの外食ということで鎌倉パスタへ行きました。もちろんお腹の具合は絶好調ということでもなくむしろちょっと悪いかな？という感じですが、まぁパスタならイケるだろう！ってことで家族4人で久し振りの外食です。食事制限の合間の息抜き！ってことで許してちょうだいお腹。
今日は同じクローン病で大阪は守口市に入院している方のお見舞いへ行きました。晴れた空、5月の風は気持ちいいです。この季節の高速道路は本当に気持ちがいいです。
私は数年前に堺市に引っ越してきたのですが、以前は大阪市平野区に住んでいました。家内が子供を連れて久し振りに平野区に遊びに行きたいと言うので遊びに行きました。
奥様連中の話題にも入りにくいので私はパチンコ屋へ遊びに行きました。5万円を軍資金に色々なスロット台で遊びました。資金も半分になってきた頃に「赤ドン」が当たりはじめました。
結局2万円ほどの出玉になり引き分けでホールを後にしました。久ぶりにホールに行ったわけですが、やはりホールの雰囲気は楽しいです。最近はもっぱらネットのホール、サミーの777townで遊んでいますが、本物は迫力が違いますね。またお盆あたりに遊びに行きたいと思います。
堺市大泉緑地公園へ家内両親そして子供たちと行きました。何とも良い天気です。というか夏ですね。夏。気持ちのいい皐月晴れです。
なにやら始まりました。そう！バーベキューです。クローン病の私には少しハードルが高いですね。まいったな。クローン病患者が食べたくてもなかなか食べる勇気が出ない焼肉です。おそらく１枚くらいなら焼肉を食べたところで、いきなりクローン病再燃！とかにはならないとは思いますが、やはりクローン病の悪化で手術をして約１年です。ここで焼肉なんて食べて再手術への第一歩になっても困ります。また焼肉１枚で本当に止まるか！？の自信もありません。ここはグッと我慢をするのが懸命な判断なようです。
標準搭載のカーナビゲーションシステムが調子が悪く、DVDの読み込みエラーが頻発していました。クリーニングしても復活せず、ディーラーに持っていきましたがDVDユニットごと交換になるらしく約5万円かかるとのこと。。。
これが純正据え付けナビの融通のきかないところ。今乗っているプリメーラワゴンも7年間約10万Km走っているので今更旧式ナビを交換したところで。。と言う判断でポータブルナビを買いました。値段は5万円と少しでした。Sony NAV-U2です。NAV-U1は酷評でしたが、NAV-U2になって走行中にGPS電波を受信できなくなったときも、ジャイロセンサーにより、ポータブルナビでは難しかった低速走行時の方位変化やトンネル内及び高架下などでの右左折も検出されます。何回か走って見たのですが、ポータブルナビにしてはかなりの高精度です。
パソコンに接続してPetaMap（ペタマップ）と言うアプリケーションで自分のリストが作れます。写真は病院リストです。これでクローン病が悪化した時も安心です。またこのリストは他人と共有ができその地域の有名スポットのリストがダウンロード出来ます。それをNAV-U2に転送すればいいだけです。
また結構薄くて軽いので取りつける場所に困りません。またクレイドールと一体化した吸盤部にゲルが採用されており。空気を抜いてロックする機構により、強力に吸着します。ほこりが付着しても簡単な手入れで吸着力が戻るので色々と取り付け場所が変えることができます。
とりあえずナビゲーションとしての性能は良好です。ただ到着予定時刻の計算が結構早めに計算されます。高速道路80km、一般道60kmで計算しているようですが、せめて一般道は40kmで計算してほしい。
クローン病にとって良い食事はあるのか？と言われると「クローン病にとって食事は全て悪です」と言ってしまいます。クローン病にとって食事は悪化する要素です。クローン病がますます悪化して入院ともなるとまずは「絶食」です。「何も食べないのが一番の治療」と言うとんでもない病気がクローン病です。
入院時は太い血管から栄養を入れる点滴ができますが、日常生活では出来ません。一部、体にポートを埋める手術をしてそこから点滴を入れて栄養を補給する方もいます。普通はエレンタールと言うアミノ酸レベルまで分解された栄養剤を口から飲んだり鼻からチューブで入れたりします。味がイマイチなのでクローン病患者からは不評です。液体だしとても食事とは言えません。しかしクローン病との闘病生活はそれくらい過酷な一面もあるのです。
クローン病の腸管外合併症の一つとして皮膚に出るものがあります。その中で向こう脛（すね）あたりに赤い斑紋が出て要所要所に硬いしこりというか固まりを触れるのは結節性紅斑かもしれません。激しく痒いとかはありませんが、痛いです。この結節性紅斑ですがクローン病や潰瘍性大腸炎のような炎症性疾患に合併することが多いのです。クローン病や潰瘍性大腸炎だから結節性紅斑が出るのか？、もともとクローン病や潰瘍性大腸炎が発症するような自己免疫がイマイチな体の背景で出るのか？ですが、クローン病や潰瘍性大腸炎の病勢に対応して出ることが多いとも言われています。はっきりした原因はわかっておらず、基礎疾患（炎症生腸疾患や悪性腫瘍、ベーチェット病等）に伴ったり、感染症に誘発されたり、薬のアレルギーで出たりと様々です。
そんな皮膚に出る結節性紅斑ですが、皮膚に出ていますが結局は全身症状です。両脚の左右対称に出ることが多いです。皮膚症状はそこまで大したことはありませんが、これは個人差があります。硬いしこりが出来る場所によってはビッコを引いて歩くこともあります。辛いのはそれと同時に出る。関節痛や倦怠感や発熱です。病院に行って見せて「クローン病です」とか言うと一撃で結節性紅斑の診断が出ます。診断は出ますが皮膚科の医師では手が出せないことが多いです。結局はクローン病の基礎疾患があるので皮膚科の治療でクローン病に影響が出れは困るからです。結局はクローン病の主治医のところへ改めて出向いて「結節性紅斑て言われた」と言ってそこから治療スタートです。これを考えれば一通り揃っている総合病院の方がクローン病治療は向いているのかな？