今日の大阪は素晴らしく良い天気、少し肌寒かったですが、下痢も奇跡的に落ち着きを見せて、比較的に良い感じで大阪は森ノ宮の大阪城公園へお花見に行ったお話です。
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新年あけましておめでとうございます。
新年あけましておめでとうございます。なんとか無事に新年を迎えることができました。どうやら私のクローン病も元旦は少し大人しくしてくれているようで、今日はおせち料理を少しとお寿司を食べることができました。
メリークリマス2009
メリークリスマス2009と言うことで今日はクリスマスイヴですね。と言っても派手なごちそうは食べれないのが少し寂しいかな。でもクリスマスの雰囲気は味わえるのそれはそれでヨシ！としよう。
そして昨日ケーキを少し食べました。
今日は早く帰ってこれる雰囲気ではなさそうだったので家族クリスマス会は昨日にしちゃいました。
今日はイヴです。奇跡でも起こってクローン病治らないかしら。
そうだ京都へ行こう！近江牛としし鍋の懐石料理-クローン病の食事091213
昨日の土曜日に私が代表を務めております団体の日帰り旅行で京都へ行きました。お腹は痛くはないものの体調はイマイチでしたがそれなりに楽しんで来ました。クローン病の状況はイマイチで再燃しているだろうなって感じです。
日帰りと言え旅行となるとクローン病患者には色々と難関があります。
京都といえば今年の夏に家族で行ったばかりなのに
京都へ旅行その１-クローン病調子が悪いけど行きます090814
京都へ旅行その2-クローン病調子が悪いけど行きます090815
今回は日帰り旅行です。家族旅行と違って団体旅行で問題になるのが食べ物そしてトイレですよね。
風邪は治りきっていないようです。
インフルエンザ感染疑惑も疑惑のまま、症状は快方に向かっています。
しかし、まだ完全には治っていないようで、痰が絡んだような咳が出ます。
風邪のほうの体調はマシになっていいのですが、何故かお腹がよろしくない
クローン病の死亡率
クローン病って死ぬの？
クローン病って死ぬ病気なのですか？とたまに質問を頂きます。確かに「難病」とか「特定疾患」とか言われていますからね。難病＝死とか余命が短いと考えてしまっても仕方がありません。
安心してください。クローン病は死ぬ病気ではありません。
ただし、死ぬほど辛いこともあります。まぁ死ぬほど辛いって定義はなんだ？って聞かれると困るのですが、言葉のあやですね。
クローン病そのものでは死なない
クローン病そのものでの死亡率は非常に低いです。腹痛や下痢で命を落とすことはありません。小腸が思いっきりイかれてしまって栄養を吸収出来なくなってもIVH(中心静脈)やHPN（在宅中心静脈療法）で必要な栄養を取り続けることができます。QOL(生活の質)は著しく悪化するかもしれませんが生きていけます。制限はあれど人生を楽しむ手段はそこそこ残された状態です。
クローン病を宣告されて「死にたい！」とか言っている人がいますが、残念ながらクローン病では死ねません。確かにこの先の人生を悲観して生きる望みがないかも知れません。でもできることはまだまだ残されています。今すぐに死ぬ必要はありません。それならば死ぬ気でクローン病と闘いましょう。私も24歳くらいで発症してクローン病と勝負し続けて2009年で約16年です。腹膜炎とかなりました。お陰様で持ち直してクローン病の死亡率をあげずにすみました。
※2017年しつこくクローン病と勝負しています。もう50歳になります。クローン病よりもそろそろ別な病気が気になりますね。はぁ歳をとるのはヤダヤダ。過去の方がクローン病の病勢は激しかったけどやはり若さがいいよ。クローン病でもいいから戻りたいね。
マツダアクセラを買いました
8年間17万キロメールお世話になって、流石にアチコチにガタが来ましたプリメーラですが。エコ補助があることもあり買い換えることにしました。
プリウスかなぁとか思っていましたが、超人気で納車が来年の春以降になるカモ？との噂もあって。4月を超えると今のプリメーラの車検が切れてしまう。。。
ホンダインサイトは試乗したのですがなんとなくイマイチでした。やはり2000CCに乗りなれているから非力に感じてしまいます。その中でもTIDAはなかなかよかった気がしますが。
色々見たり聞いたりとして決めたのが
マツダのi-stop車のアクセラです。
出張
今日は日曜日、月曜日と一泊で出張へ来ています。
滋賀県のほとりのホテルで総会です。
それが今日ははお腹の調子がイマイチなんですね。どうもクローン病と言うやつはここ一番の時に調子が悪くなるようです。
総会が終わったあとは宴会やらあるわけですが。。さてどう乗り切るか。。ですね。
クローン病は食事が大きく影響する病気なので、こういうシーンが一番不便です。
台風
台風が明日朝上陸です。でも大阪は微妙にそれそうな雰囲気です。
それそうと言っても暴風圏内にはしっかり入っていますが。
台風も心配ですが、それより明日のお腹の方が心配です。
ここ数日は微妙に調子が悪い感じです。
娘の運動会から帰ってきたら腹痛！ロキソニン2錠飲み！-腹痛091005
昨日は娘（小4）の運動会。快晴でまさに運動会日和だったのでした。運動会が終わって帰って来たあたりから、お腹が痛くなって来た。そんなに食べたわけじゃないのに。なんでだ？
第4回目のレミケードを投与してまだ1週間くらいしか経っていないのに。私はレミケードが無効な体質なのでしょうか？
そこそこ痛くなって来た？
「すぐに治まるかな？」と思っていたら結構痛くなって来た。横になってひたすら耐えるレベルの痛さです。ちょっと！マジで痛いのですが。頼む！クローン病よ鎮まってくれ！と願いながらロキソニン2錠飲みでなんとか眠れるくらいには治まった。
起きたらマシなレベル
22:00頃に眠って8時間くらい寝た。今朝起きたらマシなっていたので良かった。やはり狭窄に何かが詰まったのですかね？ちょっと待ってよ。ほとんど食べていないんだからそれはないよ！
お月見なので月見だんごを食べた-クローン病 おやつ091003
まさかの入院に備えてネットブックを買った。
04月18日に腸閉塞を起こして、絶食でもあまり快方に向かわず、こりゃ入院かオペかな？と覚悟した。その時に入院生活を快適に過ごすためにネットブックを買った。もちろんFOMAのデータ通信カードも契約した。入院する！って決まったわけでもないのに買いました。これが不吉な予感となって本当に入院してしまわないよう注意しなければ。