掌蹠膿胞症の掌の部分は完全に治ったようです。現在ステロイド軟膏離脱中です。ビオチンも頑張って飲んでいますが、やはりレミケード投与で治まるようです。もちろんレミケード投与の本来の目的はクローン病です。クローン病の影響で掌蹠膿胞症になったのか？レミケードで何かがこじれてレミケードが切れたら掌蹠膿胞症になっちゃうのかわかりません。
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クローン病患者らしく-問合110703
お問い合わせから、ご意見が来ました。詳しい内容は要約してあります。少し耳の痛いお話ですが真摯に受け止めましょう。
失礼な意見ですみません。ブログを拝見して感じているのですが。全てのクローン病患者は管理人さんのように、家庭を持って、意欲的に働けて、食べたり、健康な人（健康な人以上？）の生活が出来るわけではありません。中には就職も出来ずに収入もなく、結婚はおろか家で絶食をしながら過ごしているいる人もいます。私もそれに近いのですが、そのような人が見れば同じ患者として不愉快に思ったりします。良い先生とめぐりあえて質の高い医療を受けることが出来ない人もいます。私は毎日下痢や下血で食べると痛くなり仕事をする自信がなく親に面倒を見てもらっています。そんな人間もいることを忘れないでください。クローン病のブログで有名な管理人さんなのであえて意見をさせてもらいました。
貴重なご意見ありがとうございます。
確かに。ですが。。。
マヨネーズ全開コロッケを食べる-クローン病食事110702
今日のお昼は焼き飯です。ここに来て便が固まってきて少し辛い。痛いとかではありませんが時間がかかる。それはきっと直腸やＳ状結腸がクローン病の炎症で細くなっているから。少しだけ下痢気味が一番快適なのかも知れません。少し悲しいけど。レミケード投与後3週間経ってようやく固まり始めてそして4週頃になったら下痢気味になり、5週を超えたら激しく下痢。短い安定期間ですね。蝉じゃないんだから一週間はないだろ。。
すっかり夏日！ざるそばの山芋かけを食べる-クローン病 食事110626
本日ブログ2投目。すっかり夏日ですね。空が夏です。心は夏本番で訳もなくワクワク、ソワソワなんですが、体がついて来ねぇ～。どうも左側の腸がよろしくなくイマイチな気分です。クローン病はなかなか手を緩めてくれませんね。レミケードの効きがどんどん悪くなっているのかも知れませんね。久しぶりの連休はゆっくりと過ごしました。体のだるさは昨日より幾分マシになった。
関西にも節電要請
今朝、新聞を読んでいたら関西2府4県も07月01日から15%節電を本格的に呼びかけるようだ。電力の需給逼迫が予測される場合、家庭やオフィスにエアコン停止などを呼びかける。関西電力のホームページで「でんき予報」を公開し本格的にヤバい！となればメディアを通じて府県民に呼びかける。但し、病気の人がいる家庭や医療機関は対象から外すとのこと。あ！俺、病人です！そこそこ難病人デス！これ無視してイイデスカ？ってわけもいかないので少し考えてみよう。
腰のあたりが痛い-体記110625
昨日はあまりの暑さで冷房をつけて寝た。朝、非常に体が怠い。ありえないほど怠かった。もちろん今も怠い。肝臓でも悪いのかな？って思ってしまう。少し前から気になっていたのですが、腰のあたりが痛いのです。それも左側。恐らく左側大腸からＳ状結腸にかけての炎症が影響しているように思います。そろそろ検査をしなきゃならないなぁ。大腸内視鏡かぁイマイチ乗り気になれない。腸管から音がよく鳴っているのでそこそこ細くなってしまっているのかな。
臨床調査個人票-日常110624
前回のレミケード時に今年の特定疾患受給者票の継続申請のための臨床調査個人票をくれた。早い。合併症に「掌蹠膿胞症」が増えているぜ。今月の給与明細に市民税、府民税の税額決定通知書が入っていた。これで役所へ申請に行ける。恐ろしく早い。それにしても年収が700万円を割り込んだまま。リーマンショックの痛手から抜け出せないな。これからも下がることはあっても上がることはないかも知れない。長男が来年から高校生になるので色々と入用なんだが。と言っても高校の学費は無料化になったんだったな。少し安心。
暑い-日常110623
今日は激しく暑い。節電するぞ！って気合いを入れていましたが、早くも心のどこかで「節電なんてクソ喰らえ！」って思っていたりする。しかし先ほどから急に風が強くなり窓から入ってくる風でなんとか凌げそうだ。でもこれから夏本番だしどうしよう。でも年々暑さにも寒さにも耐性が無くなっていく自分が悲しい。でも今朝テレビで東日本大震災の避難所の環境を見ましたが、それを見ていると文句も言っていられないなと思います。
自走式カプセル内視鏡
ネットのニュースで「自走式カプセル内視鏡」って記事があった。
asahi.comから
泳ぐ内視鏡「マーメイド」、人体内の撮影に成功
カプセル内視鏡は胃腸の動きに任せて移動するのですが、これは尾びれみたいなものがついていて気になる部分で停止しして詳しく撮影したりできるらしい。内視鏡の愛称は「マーメイド」。全長４．５センチ、直径１．２センチらしい。あ！俺の狭窄は5mm程度らしいから通過出来ないや。写真で見る限りそこそこ大きいな、完全に詰まるな。。。壁にブチ当たったら胃まで自力で逆走してくれるのだろうか。いや無理だな。ってことで俺にはあまりカンケーのない話ですね。しかし狭窄のないクローン病の初期診断にはいいかも知れないですね。
老眼-110620
近くのものが見えない。と言うか見えるのだけと非常に疲れる。あまりに細かいと黒い丸にしか見えないぜ！ってことで昨日に眼鏡屋さんへ行った。新聞紙渡されて見える距離を測ると、「たぶん老眼ですね、眼科に行くとはっきりわかりますよ」って。ってことで眼科も面倒なので老眼ってことにしておこう。
クローン病患者とオフ会でお粥、ハンバーグセット-クローン病 同士110619
昨日はクローン病患者さんとオフ会です。
と言っても二人なんだ。おなじみのファミレスです。
まぁ適当に食べて後はドリンクバーで居座るには都合がいい。
19時ごろ会って終わると24時ってパターンです。あえて24時間でない店がポイント。
ラストオーダーが帰れの印。数か月に一回程度のパターンなんで近況報告で時間が過ぎ去っていきます。5時間も話せるのか？ですが、時は一瞬で過ぎ去ります。それくらいクローン病は悩ましい病気ってことですね。
今日はワンタンスープだけで過ごす-クローン病 食事110618
今日の一食はワンタンスープ。スープだけなので少しお腹がすき気味ですがお腹すき気味で眠るほうが調子がいいです。本当は白いご飯とワンタンスープにしようと思ったのですが、少し重たいかな？と思ったのでやめた。なんとも中途半端な食事制限ですね。
日中はエレンタールやラコールで過ごして夜の1食だけで我慢をする。
でも夜の1食だけでも食べれるのはクローン病患者にとっては励みですよ。
レミケードがない時代はクローン病大再燃祭になったら、2ヶ月間も3ヶ月間もエレンタールやラコールだけで過ごしたものです。それでもうまくコントロールが出来なくて入院ってこともあります。
レミケード後も少しづつ安定してきてお腹の痛みとか詰まった感は消えてきた。よかった。