今日は午後から通院日でした。風邪もあまり酷くはならず無事にレミケードを受けました。今日で24回目そして倍量投与5回目なんだな。確かにレミケード倍量投与にしてからなんとか8週間隔で持つようになったし、倍量投与する前は5週超えたあたりから激しい下痢とか発熱、倦怠感に悩まされましたが、それもなくなりました。よって肛門の状態はかなり改善しました。今回の血液検査の結果ですが、CRPは0.7で炎症反応は陽性です。なかなか完全に炎症をコントロールできています！ってはいかないようだ。白血球も11000と相変わらず多い。
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お腹がイマイチの状態で食事会-クローン病患者強制宴会120327
今日は食事会だった。もちろんお腹の調子はイマイチです。もしかしてこれが一番に辛い仕事かも知れない。もちろん食べれる調子の時に食事会は問題はない。でも食べれる調子じゃない時はある意味地獄です。クローン病患者にとっては拷問です。調子が悪くて絶食するより厳しいです。明らかにお腹が痛くなるのを承知で挑む！、いや、今もすでに痛いのに挑むのですから。それもロキソニンとか痛みどめを飲んで挑むのです。それでも働いて自分が公費でもらっている医療費くらいは所得税とか社会保険料で貢献しよう。
社会に入って27年間、クローン病になって20年くらい。なんとかクビにもならずに一つの会社で勤め上げています。もちろん年収も「おけげさまで」と言えるくらい頂けるようになりました。
ただ支払っている税金は全て自分の医療費で公費から使われているんだろうなと思えば少し申し訳ない気もします。でもなんとか日本の製造業のために日々日本をいや世界を駆け巡りましょう。
2日連夜で夜中の下痢でまいったぞ-クローン病下痢事情120314
昨夜と一昨夜と午前2時頃にお腹が痛くなって目が覚めて下痢です。出すもん出せば治まってしますので何回も起きるわけではありません。
この点は狭窄のイレウスで悶絶と違うところです。
確かに睡眠は妨げられますが、うんこを出した後はお腹の痛みも治まるので眠れます。
ただ超再燃時の下痢30回/日の時は夜中に30分に1回はトイレに行きましたので流石に辛かった。
ただ「夜中の下痢」と言うのはあまり良くないのです。ほとんどの場合は炎症で酷くなっています。
夜中の下痢がクローン病の活動バロメーターだと言うくらい医師もいます。
それなのに
16日夜は東京の晴海ふ頭から出航です。この夜中下痢が続くと非常に困ります。
無謀なクローン病患者は2泊3日の船旅で出ます。なんかあったらヘリで運ばれて、果てしない金額を請求されるのでしょうね。
おい！なんか調子悪いぞ！-やはりツケを払う120312
おい！調子が悪い！今日も朝からお腹が痛かった！そうクローン病独特の痛みです。やはり色々と無理をしたツケが廻ってきましたね。激しく痛いわけではないのでいいのですが、このままこの調子が続くとちょっと困る。やはり無理の効かないお腹ってのがよくわかります。そう言えば、風邪は治ってしまったようですね。
大体、クローン病の調子が悪い！と言っているのにうどんすきを食べて牛丼を食べたからだ。
こういう時は絶食でしょ？
クローン病患者の掟です。掟破りは裁かれたと言うことですね（悲）
朝方からお腹が痛い-出張のツケ120311
出張でかなりお腹を酷使したので、昨夜はうどんすきでした。やはりうどんがいいな。しかし。午前4時、お腹が痛い。それもそこそこ痛い。とうとうツケが廻ってきた。とりあえずロキソニンを飲んで再度寝た。9時に目が覚めたけどかなりマシになっていた。月末からクローン病患者らしからぬ食生活と勤務状況だったので仕方がないか。また週末もハードなのでなんとか調整しなきゃ。
東京、茨城方面出張-クローン病 出張120310
昨夜は家についたら日付が大きく変わっていました。疲れた。東京、茨城県方面2泊3日出張の旅でした。先月末の韓国出張から帰ってきたばかりなのでそこそこ疲れました。おまけに3団体と懇親会があり夜もゆっくりできずお腹も全然休まらない状況でクローン病は再燃に向かいそうな勢いですよ。
長男、長女合格-日常120301
時を演じる舞台さ-戯言120220で投稿しました、長男は無事に公立高校に合格しました。英検準二級を受けた長女（小6）も無事に合格通知がきました。これで親として一つ肩の荷がおりました。このままクローン病もおりてくれれば言うことないのですが、これはなかなかと厳しいものです。どうも左側が痛い。このまま酷くならないことを祈る。
韓国から無事に帰国しました-クローン病 海外出張120229
16時の便で帰ってきました。と言っても自宅についたら20時前です。近いようで遠い釜山ですね。飛行機に乗っているのは1時間くらいです。韓国での食生活は折に触れて取り上げていきますが、基本的にはクローン病患者にとっては厳しいメニューとなりました。辛い物オンパレードでした。
風邪の影響でありえないくらい寝た-クローン病患者の風邪201219
風邪の影響でしょう。体が弱っているのでしょう。延べ20時間くらい寝ました。昨日は18時頃に家について、20時頃には寝た。今朝8時頃に一瞬起きて9時にまた寝た。目が覚めたらお昼だったのでお昼を食べてまた寝た。目が覚めたら17時頃、散髪へ行って帰って来た。でもそのおかげで風邪の体はかなりマシになった。鼻水と喉は痛くて咳は出るものの熱っぽさとか倦怠感はかなり消えた。
茨城県から帰って来たら奇跡的に復帰！-クローン病 出張120216
昨日の夜はゴボゴボと狭窄部から音が鳴って痛いお腹でしたが。昨夜ブログを投稿してしばらくベッドで横になっていたら激しい腹痛が来た！痛い！ホテルの一室でヒーホヒーホと唸っていました。
クローン病患者の出張は命がけです
すみません。そこまで大げさではないですね。でも体張っていますね。
痛いぞ！おい！大阪へ帰りたいぞ！とベッドの上で悶絶していたら、一気に下痢をしました。「もう最悪！」「無理！とばかりに嘆きながらトイレから出てベッドでまた横になった。しばらくして便意でまたもやトイレへ送還。いよいよダメだ。遠い茨城の空の下で腹痛に悶える夜か。と思っていたら。
「あれ？お腹が軽い」「ん？痛みがない！？」
なんか知らんケド、ラッキー！
そうです！一気に全部通過したのでしょう。要は狭窄部の腫れが治まって通りが改善されたのでしょう。
とりあえず良かった！寝れる！
茨城県出張中-クローン病 出張120215
なんだかんだ言って色々していたらこんな時間になってしまった。風呂も入ってそろそろ寝ようかな？と思っています。お腹の調子がイマイチでの出張中です。新幹線の中でも狭窄部分からゴボゴボとあり得ない後が鳴って、我ながらドン引きでした。そして時折シクシク痛くなるし。これから解放されるためには物理的に狭くなっている部分を切除するしかありません、。要は手術ですね。確かに手術となると入院はしなきゃならないし、大なり小なり痛い目にあうの嫌ではありますが、日常生活に著しく支障をきたすとなるならば、思い切って！って考えてしまう。しかし切ったからと言って根本的解決ではないのが辛いところ。
クローン病が再燃している時の出張は本当に厳しい。とりあえずホテルに着いてしまえば自宅にいるのと変わらないのでゆっくり横になってひたすら体力温存！要は移動が辛い。歩くとお腹に響くのが辛いですね。
明日は一泊で茨城県へ-クローン病 出張120214
明日から一泊で茨城県方面へ出張です。レミケード前後はどうも安定しなくて、コンディションが悪い状態で出張です。先が思いやられる。朝方にお腹が結構痛くて、日中もずっとシクシクしてて張っているという状態でした。ホントこんなんで大丈夫か！？と少しビビっています。おまけに寒いし。炎症で発熱！とか下痢がぁ！と言う状態であればプレドニンで乗り切るしかないな。（ほんとはこんな使い方をしてはいけないけど）。ただ狭窄による痛みはそうはいきません。ひたすら絶食して落ち着くのを待つだけです。
お腹が痛くてあまり栄養も摂れていないのでたぶん低栄養状態での出張だな。フラフラになって帰ってくるんだろう。
クローン病の出張は試練だ！