大泉緑地に行った。バーベキューである。調子がイマイチな私は火の番に徹する方が得策だ。例えば、食べる前にプレドニンを2錠程飲めば乗り切れるかも知れない。でも仕事でもないのでここは大人しくクローン病患者らしくしている方がいいな。残りの連休を寝て過ごすのも嫌だし。食べて詰まった！痛い！はブログのネタ的にはおいしいですが。今日は肉の焼ける風景とみなさんが美味しく食べるのを鑑賞しましょう。
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ゴールデンウィーク突入-やったぞ長期連休120429
ゴールデンウィークへ突入です。日曜日までお休みです。ここ２、３日どうもお腹の調子がイマイチでした。詰まり気味と言うか痛いと言うか。左側の大腸もイマイチでジンジン痛かったりしましたが今日はマシになっています。左側の腰が痛いのですが、これもクローン病の大腸炎症からの影響だと思います。
私のクローン病は小腸大腸型なので小腸と大腸が交互に調子が悪くなったり、時には小腸も大腸も両方とも調子が悪くなることもあります。
まぁ年がら年中「調子が悪い！」って言っていますね。
きっと「調子が良い日」を数えた方が早いのかも知れません。
ん？掌蹠膿疱症？-体記120424
ん？このタイミングで掌蹠膿疱症の再発？なんとなく手のひらの皮がおかしくなって来ています。2010年の春頃に掌蹠膿疱症の初発みたいな感じになって、2011年の春はさらに悪化したっけ。春は色々と目覚めてくるのか？。また派手になったらステロイドの軟膏にお世話になるわけで。
春はクローン病も調子が悪くなるのさ-体記120418
咳は少しマシになった気もしますが、相変わらず咳き込んでいます。今日なんか連続で咳をしすぎて思わず戻しそうになりましたよ。でも昨夜は眠れた感があるのであまり夜中には咳をしていなかったのかな？熱も出ていないし結核疑惑は勝手に払拭していいかな？風邪だ！単なる風邪にしていおこう。まぁそれはそれとして春はやはりクローン病がイマイチになりますね。
レミケードと結核-レミケードは肺結核のリスクがあります120417
全然、咳が止まらない。あまりに止まらないので新ブロン液エース。でも本当に風邪か！？なんか違う病気じゃ。レミケードを投与してる患者としては、結核が怖い。レミケードはTNF-αを抑制します。でもTNF-αは結核菌と闘うのです。だから肺結核のリスクは高い。やべーなと言いながら今日も咳の連発。夜が眠れないよ。今週中にマシにならなければ病院へ行って検査でもしてもらうか。
レミケード翌日-体記120408
あまり食べていないのでレミケード翌日でもあまり詰まった感はない。今日は朝から花見を兼ねて少し散歩をした。あちこち桜が咲き乱れています。少し風が冷たいけどやはり桜の下を歩くのは気持ちがいいものです。風邪がイマイチで喉が痛くて咳が出ます。ただあまり酷くはならないような感じです。このまま治って欲しい。
レミケードが切れてくると体中が痒いです。-レミケードの副作用によるかゆみ
このかゆみはレミケードの副作用か
前回のレミケードから7週目です。お腹はなんとか持ちこたえています。
しかし皮膚が痒い！体が痒い！いや！体中が痒い。
今回は特に腕が痒いとうとう掻きすぎて何か所か血が滲んでいます。それでも痒い。というかかなり腕にブツブツが出てきているので、アンテベート+アズノール軟膏の出番です。この状態になったらステロイド系の軟膏しか効かない。
レミケード投与直後ならわかるけど
レミケード投与後の副作用ってことで直後に発疹が出る人がいます。これは確実にレミケードの副作用によるアレルギー反応です。皮膚がみるみる赤くなって痒くなる。少し息苦しい感じもします。もちろん適切な処置をすればアレルギー反応は治ります。状況や容態を見て、レミケードの投与を継続するか中止をするかを決めます。これをレミケード投与時反応と言います。
レミケードが切れる頃にかゆみ
私はレミケードの効力が切れてきたら出ます。そして投与したら治まります。一体なんなんだ！？。これは投与時の反応ではないですね。実はレミケード投与を始めるとアトピー性皮膚炎や尋常性乾癬を発症する場合があります。この発症のプロセスや理論はレミケードに詳しい皮膚科の先生に来たのですが見事忘れてしまいました。どちらにせよレミケードを投与を機に発症してレミケードが切れかかってくるとかゆみ等の症状がマシになるそうです。
期末でばっちり忙しい-夜中に下痢120322
決算期末で忙しい。なんだかんだ言って期末は決算処理の準備等でバタバタします。
おまけに今日はまさかの寝坊。なんとか会社には間に合いましたが、全く起きれませんでした。
そこそこ疲れてきているんだろうな。おまけに夜中に少し下痢をした。
まぁここ最近の食生活を顧みると仕方がないか。それにしても午前03時くらいにたたき起こされるのもたまったものではありません。一回の下痢で治まりましたが、それが寝坊の原因か！？。
やはり夜中に下痢をしたりすると眠りが浅くなるのでしょうね。
明日は朝から韓国出張なのに体調イマイチ-クローン病 海外出張120225
明日は朝から韓国へ出張だというのに、風邪が全然治らない。意味なく「マカの元気」を買って来て飲んだけど、全然元気にならなかった。どうやらイマイチのコンディションのまま韓国へ行かなくちゃならないようだ。なんかあまりにも治らないので本当の風邪か！？。単にお腹があまり痛くないだけで実はクローン病系か！？思ってしまいます。炎症があると熱が出るので結果的には倦怠感や体調不良になりますが、炎症での熱は風邪の熱と比べ比較的さわやかなんですね。しんどいことには変わりありませんが。
アレルギーの日
今日はアレルギーの日だ。1966年02月20日、米ラホイヤアレルギー免疫研究所の石坂公成博士がIgE抗体を発見を発表した日。1995年に日本アレルギー協会がこの日を「アレルギーの日」と決めた。アレルギーなるまでにはまず準備段階として花粉やダニなどの異物（抗原）が体内に入り「IgE抗体」と言う物質ができる。IgEは元々は寄生虫などに反応してできる。正常な人だと生産はある程度で治まるが、免疫のバランスが崩れると、大量に出来てアレルギー体質になる。IgEが受け皿であるマスト細胞に結合。次に発症段階として再び花粉などの抗原が体に入り、マスト細胞などにくっついているIgEに結合する。すると細胞内にあるヒスタミンなどの刺激物質が出てくる。ヒスタミンなどが別の細胞の受容体に結合。するとくしゃみや痒みや鼻水を引き起こす。異物を排除する反応だ。
明日は一泊で茨城県へ-クローン病 出張120214
明日から一泊で茨城県方面へ出張です。レミケード前後はどうも安定しなくて、コンディションが悪い状態で出張です。先が思いやられる。朝方にお腹が結構痛くて、日中もずっとシクシクしてて張っているという状態でした。ホントこんなんで大丈夫か！？と少しビビっています。おまけに寒いし。炎症で発熱！とか下痢がぁ！と言う状態であればプレドニンで乗り切るしかないな。（ほんとはこんな使い方をしてはいけないけど）。ただ狭窄による痛みはそうはいきません。ひたすら絶食して落ち着くのを待つだけです。
お腹が痛くてあまり栄養も摂れていないのでたぶん低栄養状態での出張だな。フラフラになって帰ってくるんだろう。
クローン病の出張は試練だ！
クローン病患者における海外旅行の準備
このクソ超円高のおかげ様で製造業の海外生産は本格化しています。会議を海外でするぐらいですから、もう普通なことになっています。私もアジア圏内を彷徨う生活を強いられそうなので、診察時に医師にも相談していた。とりあえず、どこかの国の空の下で行き倒れになってもいいように、医師が紹介状を書いてくれた。私の主治医はグローバルな方なので、とりあえず各国のクローン病における現状を聞いてみた。
韓国は日本とＩＢＤで共同会議をしている状況なので概ねＯＫ、シンガーポールもＯＫ、ベトナムはクローン病がどうのこうのは不明だが医療水準的には心配がないとのこと、ベトナムはハノイ在住の国境なき医師団が2003年当時、世界の保険機構を震撼させたSARS(サーズ)ウィルスを認定し、世界に警告した。ベトナムにおいてはSARSの大規模な流行を防ぐことができたくらいだ。ただ中国は未知数らしい。う～ん。中国が不安。とりあえずヤバくなったら帰ってくればいいや。数時間だし。腹膜炎にさえならなきゃ大丈夫。
きちんと準備と心構えさえしておけばクローン病でも海外出張や海外旅行へ行けます。ましては現在はレミケードなる炎症を強力に抑える治療もあるのでますますクローン病患者の海外旅行のハードルは低くなったと思っています。