時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
昨日の夜から投入を始めたネオマレルミンTR錠6mgですが、
イマイチ効かず。
アンテベート軟膏とアズノール軟膏の自転車操業でなんとか抑えていますが、抑えきれない。
特に脚が酷いことになって来ました。「小さなお子様にはお見せにならないで下さいませ」状態なので写真は自粛。
とりあえずステロイド軟膏は効いてくれています。クローン病の腸もステロイド軟膏が塗れたらいいのにな。
潰瘍性大腸炎ではステロネマ注腸やリンデロン座薬などの直接肛門から入れるステロイドがあります。
腸粘膜に直接的でかつ局所的に使えるので、プレドニン等の飲むステロイドよりは副作用を最小限に抑えるという面では有利です。
でも小腸は肛門からは遠すぎるのでこれらの薬は使えません。
クローン病患者はロキソニンを飲んでもいいのですか？のお問い合わせが来ました。春はロキソニンピンクのシャツでおしゃれにお出かけだ。これですれ違う人も「あの人具合が悪いんだ！」ってわかってくれる。ん？無理？。
内容は要約しています。
ブログでロキソニンで痛みを抑えているようなことを読みましたがクローン病はロキソニンはダメなのではないでしょうか？。他のブログでもロキソニンを飲んだとよく見かけます。私の主治医にも欲しいと申し上げたところ、「クローン病を悪化させるのでダメ」と言うような感じで処方してもらえません。ほんとのところはどうでしょうね。
お問い合わせありがとうございます。「どうでしょうね？」と聞かれてもおじさんは医者でも薬剤師でもないので「こうです！」ってお答えはできませんが、患者としての経験からと言うことで。
昨日とあまり変わらない体調。下痢も12回/日くらいかな。倦怠感だし、微熱だし。そこで最後のあがき、漢方薬作戦です。基本エレンタールそしてツムラ114番柴苓湯（さいれいとう）とツムラ41番補中益気湯（ほちゅうえっきとう）で乗り切ろうと言う作戦。
作戦と言うよりこれしか残されたカードがないんだ。
こんばんわ。結局、天気のよかった文化も日もほとんど寝たきりでした。外に出たと言えば冬じたくに灯油を買いに出たくらいだ。
実は激しく体がしんどいと言うわけでもありません。しぶり腹なのと肛門が痛いのと少し寒気がするだけです。プレドニン投入級の厳しさではないです。でもクローン病の症状は出まくりなわけで苦しんでいます。
格好良く書いたら便漏れ対策ですが、要は「うんこ少しちびっちゃった」対策のお話です。クローン病でも大腸に炎症があり激しく再燃している時はどうしても粘液をチビる事があります。どちらかと言えば潰瘍性大腸炎の患者さんの方が多いかな？あと下痢連発の時もトイレに後一歩間に合わなくトイレの一歩手前で少し漏らしてしまったとか。眠っている時に「あっ！ヤベぇ」って起きたらパンツを通り越して粘液や下痢が布団に染みていたとか悲しい思い出がたくさんあります。炎症性腸疾患患者には切実な問題なわけです。
夜中に風呂場でパンツを洗う虚しさとは。
おなら（ガス）かな？と油断して出したら、実は粘液でした。と言うのは特に直腸型の潰瘍性大腸炎患者にはよくあること。下痢便は直腸まで来ていないので便意がないからつい油断してしまうわけです。
大人になってうんこ漏らす心境とは。
起きている時は意識もあるのでそれなりに漏らす前に対応できることが多いですが、眠っている時はもちろん無意識なのと、あまりにも気にし過ぎて眠りが浅くなり睡眠不足になり体調がおかしくなってさらなる下痢を呼ぶ！ってこともあります。
また毎晩のことですのでそれなりのコストパフォーマンスが必要です。しっかりしたオムツは安心ですが1枚100円近くするじゃないですか。少しでも負担を減らすために考えてみました。
プレドニンは現在、朝10mg、夜10mg飲んでいます。
お陰で下痢の回数は3回/日ぐらいまで落ち着いてきていますが、
トイレに行ったあとは直腸が刺激されてしばらくは、うんこが出そうで出ないそうな不快感があります。粘液に少しだけ血も混じっていますのでやはりかなり強い炎症が残っているようです。
私は直腸とＳ状結腸は潰瘍性大腸炎の所見もあるのでしぶり腹と下血と言うどちらかと言えばクローン病より潰瘍性大腸炎に近い症状が出ます。
やはり下痢の連続はだめだね。
今日は昨日と一転して、あまり熱が出なかった。夕方になっても37度Ｃ程度の微熱。なんか得した気分。それより「しぶり腹」がだんだん激しくなって来た。トイレの回数は増えています。今日は15回くらいトイレへ行きました。うちまともな下痢は3回くらい。あとは粘液やら少し血が混じった粘液とか。
直腸がイカレている。
しぶり腹も最後の方になれば意識しなくても肛門あたりが勝手にキバって出そうとしています。これが結構体力を消耗します。
写真じゃ少し解りにくいですが、またまた掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）が出てきやがった。足の裏と油断していたのですが、今度は手の掌です。範囲は狭いながらもしっかりと小さなブツブツが展開しています。かと言ってなにかするようなこともないので見守るしかありません。あえてするならビオチン摂取作戦かな。でも傾向的にはクローン病がイマイチな時に出てくるような気がしないでもなし、レミケードの効果が切れかかってくる時に出てくるのかも知れない。
実は下痢も続いています。前回のレミケードが04月02日なのできっとレミケードの効果が弱まっているのでしょう。プレドニン10mg/日では少し歯が立たない。今週当たりにインフュージョンクリニックに電話してなんとかしてもらおう。
今日はインフュージョンクリニック2回目の通院日でした。祭日だけど診察やっておりました。理由は聞いたのだけど忘れた。04月02日のレミケードからそろそろ4週目に突入しようとしています。微妙に下痢っぽい感じがしてきました。今日の午前中は会社がらみの会合や法事で、寿司や刺身やノンアルコールビールを食べた。天ぷらも食べた。なるほど下痢っぽいわけだ。
時に食べるのも仕事の一環なんだよ。
前回(04/02)のレミケード時の採血の結果をもらった。CRP2.83とかだし。
プレドニン飲んでいるのになんか割にあわないぞ！。
まぁいいや。あとALPも398で少し高い。まぁこれも昔から何度かあったのでまぁいいや。白血球が9600で高い、でも前回は18000だったしねこれはプレドニンを飲んでいると好中球が増えるからそうなるって伊藤先生が言っていたので。それにしても高いの多いなぁ。
これは21日に結婚式に行った写真。やっぱ結婚式はいいね。
今日からステロイド（プレドニン）が25mg/日から15mg/日に減量になった。大量ではないもののまだ少し便に血が付いています。便をする都度に腸管が刺激されて出血するのでしょうか？同じ炎症性腸疾患でも潰瘍性大腸炎と違ってクローン病はあまり下血をすることは少ないです。しかし私の場合は少し状況が違うようです。
昨日の夜中は結局4回ほど下痢に起こされた。もともと私のクローン病はそんなに下痢をするタイプじゃなかったのにな。
私は小腸大腸型です。もちろん直腸からＳ状結腸まで連続性の炎症がありその部分は潰瘍性大腸炎に酷似していてそこだけで診れば病理的にも潰瘍性大腸炎と診断できるとややこしいことを言われています。レミケード治療を初めてから私のクローン病の症状は少し変化しました。こんなことってあるのだろうか？
そうです。クローン病の炎症が激しくなって下痢になった場合はロペミンも風前の灯火です。一切効かない。
そこそこ強力な下痢止めであるロペミンが効かないとなるとショックを隠せません。
なんとなくですが、下血気味なんですよ。肛門からの出血かな？と思ったのですが、どうやら肛門ではなく直腸やＳ状結腸からのような感じです。私の直腸やＳ状結腸はクローン病だけではなくて潰瘍性大腸炎の所見もあるのです。だから腸管からの出血が起きやすいのです。本当にややこしい話でしょ？
困ったものです。お腹も少々痛くてロキソニン飲んじゃいました。6月にレミケードを投与してからあまり血を見ることはなかったのに。
まさにクローン病がキテます。