2018年クローン病特定疾患の更新申請に行く


今年も特定疾患の更新の時期がきました。私はいつもお盆休みに行くことにしています。昨年は保険証を忘れて取りに帰ると言う痛恨のミスをしたので今年は準備万端で保健センターへ行く。手続き順調。「高額該当基準なので昨年の後半の自己負担上限管理票ありますかね?」「うっ!しまった!」と言うことで忘れたものを取りに帰る痛恨のミスを2年連続やってしまった。保健センターの職員さんは「暑いのに本当にすみません!」って恐縮していましたが、悪いのはこのおじさんなので夏のドライブということで往復。



特定医療費(指定難病クローン病)支給認定の更新申請へ行って来た


クローン病特定医療費(指定難病)受給認定更新


お盆休みを利用してクローン病特定医療費(指定難病)受給認定の更新申請に行来ました。医療機関に書いてもらう書類は08月09日の診察の時にもらっているので今回はタイミングがよかった。お盆明けが診察とかなるとわざわざ申請にわざわざ会社を休まなきゃならんのでめんどい。とりあえず書くもん書いて揃えるものを揃えて保健センターへゴー

堺市南保健センター




堺市の南保健センターは平成26年に区役所の4Fに移転した。おかげで住民票を取ってそのまま行けるので効率が良くなった。やはり役所関連は集中している方がいいな。


堺市南区役所
さて住民票を頂こうということで区役所内に行くと「すいている!非常にすいている!待ち時間ゼロ!」やはりお盆休みにわざわざ役所にくる人は少ないか。

平成27年の特定医療費(指定難病)受給者証が届く-クローン病 公費


特定医療費(指定難病)受給者証送付は平成27年の01月の下旬頃と言われていた平成27年用の特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。今までのものとはかなり様子が違いますね。あ!月額自己負担上限額が10000円になっています。とりあえず3年間は10000円で許してくれるようです。現在は一般所得Ⅱに属するので経過措置3年後は20000円ってわけですね。目安として年収が810万円を超えると上位所得者となって月額の負担は30000円になります。年収810万円か。微妙だな。でも年収810万円超えたら30000円上限でも文句は言えないでしょう。

指定医療機関名が空白なんだが

今まで大阪府では指定医療機関名の概念がありませんでした。どこで受けてもクローン病の診察や治療であれば受給者証の効力を発揮出来ました。しかしそれぞれの病院で上限まで払うので例えば月額の上限負担額が5000円としたらA病院でも5000円、検査のためにB病院へ行けばそこでも上限は5000円と10000円になることもあります。新しい制度では診療の病院の縛りが出来るものの、特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票と言う記録冊子があり指定医療機関であれば合算の上限になるのでこれはありがたいと言えばありがたいですね。

申請の時に行くであろう医療機関は全力で記入したのですが、難病法に基づき指定された指定医療機関と書かれているだけで空白です。経過措置期間はそのようです。

とりあえずギリギリ年内には届いたということで役所の人もよく頑張った。

年末までの特定疾患医療受給者証が届いた-クローン病140907


特定疾患医療受給者証(クローン病)難病の患者に対する医療等に関する法律」が制定され平成27年01月から新しい制度が開始されます。よって2014年10月01日から2014年12月31日までの特定疾患医療受給者証が届きました。月額自己負担限度額5,770円はあと3ヶ月で終わります。ちなみに申請書や臨床調査個人票は09月末までに届くらしい。次回の診察日09月18日に届いてくれると非常に嬉しいのですがそうは行かないだろうな。


そうそう大腸内視鏡以来ずっとおかしかったお腹ですが、ようやく落ち着いて来た感があります。詰まった感や違和感がそこそこなくなって来ました。このままおかしくならずに次回のレミケード投与まで持って欲しい。

今年度の特定疾患医療受給者証の手続きが変わります!


「平成27年1月1日から新しい医療費助成度が始まる予定です。」と大阪府健康医療部保健医療室健康づくり課から、封筒でお知らせが届きました。とうとう難病対策の改革がやって来た!

■新しい制度への移行に伴い、今年度に限り、例年6月から9月に行っている更新手続きは行わず、平成26年10月01日~平成26年12月31日までにご使用いただける特定疾患医療受給者証を平成26年9月末までに郵送する予定です。

■平成27年1月1日以降も医療費助成を受けていただくためには、新しい制度での申請が必要です。新しい制度の申請は平成26年10月~12月に受付を予定しておりますが、申請のときに必要な添付書類等が変更となる可能性があります。詳しいご案内や申請書、臨床調査個人票は、平成26年9月末までに郵送する予定です。

とりあえず私達、クローン病患者は新制度では金銭的に痛いことになりますが、今まで助成されなかった難病の人が金銭的に助かるのであればヨシ!ということであまり不平不満は言わないようにしています。

難病患者負担増修正へ-朝日新聞131125


本日(11月25日)の朝日新聞朝刊で難病の医療費助成の記事が掲載されていました。

第34回難病対策委員会-クローン病 困った131029で触れましたように、現在、難病患者の間で物議を醸しだしております。難病の医療費助成の件です。

今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いているのですが、今まで助成を受けることが出来ていた患者に関しては思いの他、大幅な負担増でブーイングなわけです。

患者団体から批判が相次いだために修正することにしたようです。

これが少し微妙で「患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた」
ということです。


第34回難病対策委員会-クローン病 困った131029


昨日の投稿でも触れましたが、第34回疾病対策部会難病対策委員会の資料を見ました。

厚生科学審議会疾病対策部会 第34回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html

着々と私達クローン病患者にとってはイケない方向へ向かっております。もちろん今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いていると言うわけですね。

やはり高いね

第34回難病対策委員会


10月18日に開催された第33回難病対策委員会の資料とは変わって階層区分が6段階になりました。そして44,000円の負担は世帯の年収が570万円以上となっています。世帯の年収が約370万~約570万の層は24,600円です。まぁ24,600円は容認の範囲ですがさすがに44,000円は少し辛いですね。

難病対策事業の新制度について-クローン病 ヤバい131028


2013年10月20日(日)に投稿した記事のコメントに下記のご依頼があり。

ajari様、ご無沙汰を致しております
いつもブログ拝見させていただいております

こちらの件についてajari様のご見解などお聞きしたいなと……
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026730.pdf

お手数ではございますが宜しくお願い致します

何かな?とリンクを辿ってみれば、今、難病患者で話題の「医療費助成の仕組みの構築について」でした。
今まで難病であっても特定疾患治療研究事業対象疾患に入っていない人は負担が軽くなり、クローン病や潰瘍性大腸炎のように現在、特定疾患治療研究事業対象疾患の対象である疾患の人は概ね3年間の経過処置を経て新制度に移行するのことかな?

難病対策事業の新制度を難病対策委員会が議論していたことは知っていましたが、「患者負担の在り方」と言う意味では「公平かつ安定的な仕組み」と言う目的であれば大きく文句も言えないなとも考えていました。

ただ負担額を見るとやはり高い。簡単に「はいそうですか」と言える金額ではありません


リウマチ発症のタンパク質を発見-日経新聞の記事から130515


日経新聞からの記事で「リウマチ発症のタンパク質を発見」とありました

阪大・京大チーム「安価な治療薬期待」
関節リウマチなどの自己免疫疾患を起こす物質の過剰生産に関するタンパク質を、大阪大や京都大などのチームが発見し、13日付の米科学アカデミー紀要電子版に発表した。岸本忠三大阪大教授は「安価な治療薬の開発につながる可能性がある」と話している。自己免疫疾患の患者中ではインターロイキン6(IL6)と言う物質が著しく増えている。
ソースは日経新聞

リウマチの話題ですが、クローン病とリウマチには密接な関連があるようで、クローン病は腸のリウマチと表現されることもありました。

炎症性腸疾患分野ではリウマチ薬を転用した薬が複数あります。

高額療養費について-問合111103


お問い合わせからです。お返事遅くなってすみませんでした。

はじめまして。教えていただきたいことがあります。大阪在住40歳です。
今年8月にクローンと診断されました。
特定疾患を申請しヒュミラを始めています。すでに2ヶ月で薬代含め3割負担で20万ほど持ち出しです。多分12月頃には申請結果が出ると思いますが
立替分請求の手続きや社会保険の高額医療還付はどうゆうものかを教えてください。
あわせて生命保険はみなさんどうされているのか
。三井生命以外は入れないのか?
ここら辺も教えていただけるとありがたいです。

生命保険のことは後日にさせていただいてまずは高額医療還付と立て替え分の話です。