イレウスは去ったので食事制限で乗り切るぞ-クローン病絶食ラリー100712


イレウスは去った!!。
多分だけど。かなり通っている感じです。エレンタールはもちろんのことラコールも溜まってゴボゴボ鳴るようなことはありません。
しかしだ!下痢が。下痢が凄いです。下痢が凄いのよ~
きっと今回のイレウスで下痢スイッチがオンになったのでしょう。レミケードも前回から4週間経とうとしています。まさに風前の灯なようです。

イムランパワーはまだか?


少し熱も出てきた

少し熱っぽくてダルいのでまたまた定時速攻で会社から帰ってきました。今はロペミン柴苓湯で少しだけ治まっています。まずは横になって体力温存です。

なんかボロボロだ。


イレウス(腸閉塞)は去ったか?-クローン病 イレウス祭り100711


イレウスの症状も少しはマシになって来た感じです。殆ど横になって安静にしていました。レッドクリフのpart1 part2を見ながら過ごしていました。そして選挙へ投票へ行ったのですがさすがに歩くとまだお腹にかなり響きます。明日会社へ行けるか少し心配です。

会社へ行ってもずっと座っておこう。


いろはす温州みかんエキス入り

いろはす温州みかんエキス入り-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)選挙の帰りにコンビニに寄って水分補給ってことで「いろはす温州みかんエキス入り」を買いました、ほのかにみかんで美味しいです。酸っぱくなく甘すぎず水分補給にはいい感じです。またお試しあれ 🙂

昨年の今日


丁度、昨年の今日は救急車で北野病院へ運ばれた日だ。2007年の4月の手術した吻合部から狭窄して腸閉塞を起こしたのが2009年
の04月、そして2カ月間のエレンタールによる完全絶食。しかし症状は改善に向かわない。そして北野病院へ行った。高度の狭窄でガストロフィン小腸造影したのが祟って、イレウスを起こして運ばれた、幸い激しく嘔吐したら楽になって入院せずに帰ってきたわけです。

あれから1年

あれから1年、エレンタール等での管理を結構厳密にやっていたわりに術後2年で高度な狭窄。一時は手術か!?の状態でしたがレミケード治療が奏功してなんとか維持出来ています。

レミケード効果終了!ギブアップ!-インフュージョンクリニック100616


もう調子が悪くて悪くて。1.激しい倦怠感、2.押し寄せる下痢(夜中に4回は起きる)、3.それに伴うさららなる消耗、4.発熱、5.腹痛、6.重苦しい関節痛。

明らかにレミケードの効果切れによるクローン病の再燃です。(チーン)

下痢や腹痛はエレンタールでどうにか凌げそうなものの、倦怠感や肛門の痛みはなかなか凌げない。
もちろん睡眠もロクに取れないで日中もボーッとして仕事の効率も非常に悪い。
いっそのことIVHにつないでステロイドパルスしちゃってくださいって感じです。

ずっと昔はクローン病が派手に再燃したら即入院!でIVHにつながれて絶食の日々を過ごしたものです。

入院が恋しくなると言うことは体力的にも非常にキテいるわけで。

朝イチにクリニックに電話して

とりあえず会社へは出社して、朝イチにインフュージョンクリニックに電話して状況を説明して昼一番に行きました。

説明したと言っても「ギブ!もう無理!」って言ったぐらいですが。

融通がきいて有難い。重たい体を引きずってクリニックへ行き診察をしてもらいました。血液検査の結果はCRP5.3明らかに炎症所見

肛門痛


記事のタイトルにいきなり「肛門痛」は如何なものか?と思いましたが、肛門が痛いのです。肛門の廻りと言うより肛門の内側です。クローン病患者の80%になんらかの肛門病変があると言いますが、私は痔瘻(じろう)もやっております。下痢状態であるのが追い打ちをかけて結構な痛さなのです。痔瘻(じろう)再発か!?と少しビビっております。

とりあえず調子が悪い

体のブツブツ、下痢、肛門痛、そして倦怠感。今朝は会社を休むか昼から帰ってこようと思ったくらい、キツかったです。夕方になり少しだけ倦怠感もマシになりなんとか仕事は終えました。

兵庫医科大学病院 中村志郎先生の講演を聞きに行く。-クローン病勉強100613


クローン病講演-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)堺市総合福祉会館で兵庫医科大学内科下部消化器科 准教授 中村 志郎先生による「クローン病治療による基本と最新情報」聴いてきました。おじいちゃん、おばあちゃん(きっとお孫さんがクローン病?)、50歳くらいの人(きっとお子さんがクローン病?)と言うような感じでクローン病本人じゃない感じの人の方が多かった気がします。中には若い夫婦で来られている方もいました。

レミケードでしめくくり

講義の内容そのものはインターネットで情報が得られる感じの内容です。ただインターネットを使わない方々には非常に理解しやすく有用な内容でした。最後はレミケードのお話です。講義の内容を聴いているとレミケードの出現で大きくクローン病の治療が変わったのだなと感じました。

明日から2泊3日の出張です。エレンタールとラコールを詰め込んでGO!-クローン病出張100527


明日から東京と筑波方面へ2泊3日で出張します。お腹はイマイチの中の出張です。クローン病となると出張や外泊は心配ですね。でも私は幾度となく乗り切って来ました。このデカイキャスター付のバッグに色々なものをブチ込んで行きます。要はエレンタールやラコールを入れるので大きい方が都合がいいのです。会社用パソコン、プライベート用パソコンと2台なので腕がちぎれそうです。だからキャスター付。大きすぎて飛行機では手荷物とは認めてくれない。

エレンタール、ラコール

エレンタール10本、ラコール10袋、計5000Kcalですね。エレンタールはボトルタイプではなくパウチタイプ9袋とボトルタイプ1本の方がさらに荷物はかさばらなくなりますね。本当は出張先で色々な物を食べるのが楽しみなのですがね。さすがに調子がイマイチな時は守りに入ります。エレンタールやラコールを使い果たしてもコンビニがあれば最悪はウイダーインゼリー等ラコールに近い栄養剤があります。ウイダーインゼリーも脂質がゼロです。1袋で180kcal (おにぎりおよそ1個分)が補給できます。

インフュージョンクリニック診察日-クローン病 病院100525


マツダアクセラ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)今日は診察日でした。お昼1番の予約でした。診察が終わって会社に戻ろうか?とも考えましたが、お腹もイマイチだしゆっくりしたいのでそのまま帰宅してきました。もう昼間はエアコンをつけないと暑くて暑くてたまりませんわ。ですね。ぜんぜんエコじゃない。

白血球数値が高い CRPも高かった

05/10の血液検査は肝臓系の数値は正常,いつも高い気味のALP(アルカリフォスターゼ)も244 IU/lと正常でした。白血球は11,500と高いですがこれはプレドニンの影響でしょう。しかし栄養系を示す総タンパクとアブルミンが低かったです。CRPは0.8でした少し高めです。

はなまるうどんに通っているクローン病患者-100523


はなまるうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)アホの一つ覚えのように「はなまるうどん」に行っているわけですが。とうとう金曜日の会社の帰りにも寄ってしまいました。どうもお腹が詰まり気味っぽくて痛みが出てきたりして少し困っています。よって食べれるものと言ったらうどんぐらいで。土曜日は家族で回転すしの「くら」へ行きましたが寿司3皿と赤だしが限界です。クローン病患者とうどんと言えば切っても切れない関係ですね。でもはなまるうどんの「かけ小
」とか「かけ中」は麺とだしと少しのねぎしか入っておらずクローン病患者のためにあるようなものです。おまけに安い!はなまるうどんとしてはそこにテンプラとかをトッピングしてもらうのが目的なんでしょうが、こちらはそういった事情なんで許してください。

クローン病患者には辛いお食事会連発です。-地鶏の鍋100520


昨日は会社の付き合い関係でお食事会でした。地鶏の鍋でした。お腹の調子はイマイチの中挑みました。美味しかったです。でも23:00頃から微妙にお腹が痛くなって来ました。でも知らない間に眠りました。鶏はクローン病患者にとっては比較的安全な食材と言われておりますが、調子が悪い時は話は別です。でも地鶏の鍋をポン酢で食べる!美味しい。

朝違和感で起きる

明け方05:00頃ですがお腹の違和感で目が覚めました。少しすると痛みが出てきました。我慢できない痛みでもないのでそのまま会社へ行きましたが、お昼にも食事会があるとのこと。。まいった。お腹痛いのに。ここは一発ロキソニンを飲んで乗り切るか
なんでもかんでもロキソニンで乗り切れるってわけではありませんが、これがなんとも乗り切れることが多いのです。

高級なコーヒー「モンカフェ」を飲んでみる-クローン病 コーヒー100515


モンカフェ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)05/11に9回にレミケードを受けて5日間が経ちました。やはりレミケードは凄いですね。翌日からしぶり腹が消えてきて下痢も止まり、今日は普通の便でした。右下腹部は違和感が残るものの普通に過ごせています。今はレミケード投与後1週間近辺にだけ許されるコーヒーを飲んだりもしています。これは片岡物産さんが作る「モンカフェ」です。自宅で手軽にドリップコーヒーが楽しめるのです。もちろん私が毎日ドリップコーヒーを手軽に楽しんだらクローン病がエラいことになりますのでそれは出来ないのが難点。

はなまるうどん

はなまるうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)最近になって気がついたのですが会社の近くに「はなまるうどん」が出来ていた。安くて美味しいです。お昼は食べずに、夕方の17:00頃に食べに行きます。お腹にもやさしいし消化にも良いし。きつねうどんとか天ぷらのトッピングはお腹のためにもタマの贅沢にしておいて、普段は「しょうゆ」とかネギごまにしています。300円で食べれるのは嬉しいですね。うどん店はクローン病患者にとって数少ない安心して外食が出来る店です。どうか頑張って欲しい。

そこそこ食べているので反省-クローン病患者の反省100421


エレンタール-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)さてここ数日結構食べているし。レミケードを投与して3週間が経つし。そろそろエレンタールで調整モードに入りたいところです。
私の場合はあまりお調子に乗ると必ず痛い目に遭います。そして3月と4月は私のクローン病とは結構相性が悪いのです。過去の入院はことごとく春先なのです。だから春先は注意しなくてはならないのにレミケード投与やプレドニン(ステロイド)を飲んでいることもあって調子にのっています。これは反省しなくてはなりません。

そういえば昨年も

パーティー-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)そういえば昨年の今日の話です。
政治がらみのパーティーでこんなことしてたら、夜にかなりお腹が痛くなってイレウス状態です。2007年04月の手術以来の痛さです。そうです!今日は超再燃記念日です。現在はレミケード療法をしていますがここから始まりました。

昨年の記事
久々の調子悪化-クローン病 超絶再燃-090426