特定疾患医療受給者証か昨日届きました。例年ですと09月の末頃に届くのですが今年は早いですね。難病助成の話題はお盆休み中にニュースが飛び込んできました。
MSN産経ニュース
難病助成５６種から拡大 重症患者を重点支援、厚労省委が中間報告
対象拡大には財源確保が必要で、厚労省は来年度の予算要求に向け財務省と調整を行っているが、すでに助成を受けている患者からは対象から外されたり、支給額が削減されたりすることへの懸念も生じそうだ。
不公平感
難病助成には既得権みたいなものがあって過去から不公平感が出ていると言うことを耳にしました。たまたまクローン病は特定疾患治療研究事業の対象となっているので年収に応じての一定の負担金を支払えば、後は公費で治療を受けることが出来ます。同じ難病と定義されていても特定疾患治療研究事業の対象になっていなければ公費からの負担はありません。
高額
クローン病は現在レミケードやヒュミラ等の先進的な分子標的薬で治療することが多いので医療費は高額です。例えば私はレミケード倍量投与をしているわけですが1回7瓶なので71,115点となり、三割負担で約21万円です。実はクローン病は近年に始まったレミケード治療の以前からお金がかかる病気でした。エレンタールが1本約450円(447円)です。フルでエレンタールとなると1日に6本必要です。30日あたり約81,000円です。三割負担で約25,000円です。確かに公費負担が無くなればかなり厳しいですね。過去にエレンタール中心で治療していた頃はこの計算をして驚いたものです。よくよく考えれば1日の食費が800円と考えれば高くもないわけですが。
負担額増は仕方がない
私は現在の階層区分はG2で通院での上限が5,770円です。その他の難病で経済的に苦しんでいる人がいるのなら、この上限が3倍程度になっても仕方がないと思います。それでも十分に助かるわけですから。しかし、公費見直し！クローン病に対しての特定疾患治療研究事業は凍結！とかなったら、レミケードやヒュミラでの治療は厳しいかも知れません。もちろん高額医療の対象にはなりますがそれでも一回あたり7万円～8万円を支払うことになります。それを捻出できない状況の方も多々いらっしゃると思います。2か月に1回として年間約50万円ですね。
（注：直近1年以内に高額療養費給付に該当する回数月が3回以上あった場合、4回目以降は自己負担額がさらに減額されるので単純にこの計算にはなりませんが）
薬、栄養剤は大切に
たまに耳にしますがエレンタール飲めないので捨てているとか、とりあえずもらってるケド飲んでいないとか。これらは財政を確実に圧迫しているわけですから是非とも改めて頂きたい。過去はエレンタールを飲んでいなければ公費の申請が出来ないとかありましたが、今はレミケード等の分子標的薬ような薬物治療が確立されたので必要な時にもらうことでもOKです。
