何故かわかりませんが酷い倦怠感-クローン病患者体調事情130508


なんだかわかりませんが酷い倦怠感です。夕方以降になってくると特に感じます
肝臓か膵臓が悪いのか!?と思ったのですが血液検査の数値は正常です。

年に何回かですかこのよくわからない倦怠感に襲われます。

お腹の不調等はあまり比例していません。
クローン病の病勢と関連あるか?と言われれば可能性はゼロではないと思いますが、あまり関係がないように思います。

クローン病の病勢が悪化した時の倦怠感は発熱を伴うことが多いです。今は熱はありません。

お腹が張って苦しい、いや不快-クローン病体調事情130507


お腹が張って不快です。ガスもそこそこ出ます。
レミケードを投与して約1週間です。そろそろ安定して来てもいいハズなのに、この敗北感はなんだ?

お蔭様で今日もあまり食べようと言う気も起らず1日1食は正常運転です。

確かにお腹が張って不快ではありますが、痛いよりはいいか。
でもこの不快感は微妙に気が散ります。
それとガスがたまるのはどこかで炎症が起こっているとも言いますので心配ですね。


りんくうプレミアムアウトレットへ行きました。-日常生活130506


りんくうプレミアムアウトレット-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)9連休最終日は関空の近く「りんくうプレミアムアウトレット」へ行って来ました。私はあまりアウトレットには興味はありませんが、家内と娘が行きたい!と言うので付き合いで行きました。


りんくうプレミアムアウトレット-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ここならトイレもあるし、お腹が不調になれば駐車場で寝ながらネットしてりゃいいし楽勝ですね。


海岸-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)私は人ごみお買いものはご辞退させて頂いて、独りでりんくうプレミアムアウトレットの向かいの海岸へ足を延ばしました。大阪湾を関空が一望できる海岸です。夜に来れば綺麗な夜景が見れます。
そういえば、もう少ししたら海外出張(中国)でまたここに(関空)に来るのか。。。と頭をよぎり少し憂鬱になった(笑)。

レミケード前のハイドロコートンについて-クローン病患者ステロイド事情130505


お問合せからです。

いつも参考にさせてもらってます。
5月2日の投稿読ませていただきました。
レミ前にハイドロコートン投与とありましたが
どのような薬なんでしょうか?
どんな症状の場合、効果を期待するものなんでしょうか?
よろしくお願いします。

お問合せありがとうございます。
私のレミケード投与の記事で時折、ハイドロコートンって出てきますね。
ハイドロコートンステロイドです。
正確に言えば短時間作用型のステロイドです。

大泉緑地へバーベキューへ行く-クローン病焼肉祭130504


大泉緑地-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)毎年、恒例になってしまっている、春のバーベキュー祭り。今年も大泉緑地へ行きました。クローン病なのにバーベキュー祭りって。。。まぁ家族サービスですよ。


大泉緑地-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)天気も良くてバーベキュー日和ですね。大泉緑地はバーベキューエリアが広大なので沢山の人がバーベキューをしています。緑地内の全体が焼肉屋の香り状態です。絶食クローン病患者の頃は本当に辛かった。

さてここ数年はどんな状況だったのでしょうね。

去年は調子が悪かったようで「見ているだけ」だったようですね。
大泉緑地にバーベキューへ行ったけど見てるだけ-焼肉120504

どうやら2011年も見学していたようです。
大泉緑地でバーベキュー-日常110504

2010年は調子の乗って食べてその夜に悶絶しているようです。
大泉緑地でバーベキュー!焼肉食べたぞ!クローン病食事100503

なんだほとんど見学しているじゃないか!おまけに2010年は食べて寝込んでいるみたいですね。
現在のコンディションはレミケード投与したばかりであまり安定していないので
あまり食べない方がいいようですね。

ips細胞ニュースでサイトがパンクします-クローン病患者の希望130503


今朝の読売新聞の報道

50難病、iPS使い新薬…国主導・産学連携で
政府は、iPS細胞(人工多能性幹細胞)を使い、患者数が少ない難病の新薬開発を加速させるプロジェクトに乗り出した。
パーキンソン病など50以上の難病が対象で、2016年度までに治療薬の候補物質を探す共同研究体制を整える。基礎研究から薬の実用化までをにらみ、企業を加えた国主導のiPS細胞プロジェクトは初で、産学の連携で日本発の難病治療薬を送り出す構想だ。

難病は患者が少ないため研究が難しく、原因の究明や薬の開発が、世界的に進んでいない。このためマウスなどの実験動物で難病を再現する研究が行われているが、患者に使える薬を見つけるには限界があった。

iPS細胞の技術を使うと、難病患者の皮膚や血液の細胞から、神経や筋肉などの患者自身の病気の細胞を作り、生きたままの状態で増やすことができる。難病の研究に使えば、原因を調べたり、薬の効き目を確かめたりする研究が、飛躍的に進むと期待される。

(2013年5月3日09時57分 読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20130502-OYT1T01673.htm?from=tw

恐らくこれ以上の情報は報道されていないのでクローン病患者の方が50以上の難病の対象にクローン病が入っているのかどうか知りたいのでしょうね。
朝から「ips クローン病」、「ips細胞 クローン病」のキーワードでgoogle経由からyahoo経由からで来訪者がありました。

この記事にヒットしているのでしょう。
iPS細胞で腎臓ですか?小腸もお願いします!-クローン病患者叫び130123
でも大したことを書いていないのが申し訳ない! 🙂
私も知りたかったのですがわかりませんでした。

こちらのサイトに詳しく書かれていました。
残念ながらクローン病や潰瘍性大腸炎は対象ではないようですね。

クローン病・潰瘍性大腸炎がIPS細胞による新薬開発プロジェクトに該当する? 【クローン病~陸トトの今日もOPP~】


レミケード31回目、倍量投与12回目-インフュージョンクリニック130502


グランフロント大阪昨日は新生!インフュージョンクリニックレミケード31回目、倍量投与12回目ということで診察へ行きました。調子が悪い!お腹痛いぞ!って言っていた割にはCRP0.3で基準内でした。イムランを中断して2ヶ月なので白血球が上昇しているか?と思えば6700でした。よくわからない私の体。
写真はグランフロント大阪の地下の入り口付近。


とりあえず、血液検査では良好と言うことで、レミケード開始しました。レミケード前のハイドロコートン(コルチゾール)と言うステロイドの点滴で下痢気味だったお腹もマシになりました。

新規移転したインフュージョンクリニックへ行く-開院早々130501


インフュージョンクリニック今日はインフュージョンクリニックがグランフロント大阪へ移転して開院日初日です。早速、移転開院早々お邪魔をして来た。お邪魔と言っても診察とレミケードして患者として必要な行動なわけでですが。場所はグランフロント大阪北館Bの9Fですエレベーターで上がるとこのように「インフュージョンクリニックだ!」ってわかります。


インフュージョンクリニックこれが病院への入り口です。移転前の病院と比べてかなり広くなっております。クリニックはかなりの高級感があり「まさか別料金とられないだろうな?」と思ってしまうぐらいの高級感です。

流石に初日とあって先生を筆頭に看護師やスタッフのみなさんは忙しそうでした。