
どうもレミケードを投与した直後は調子がイマイチだ。そんな中で訪問に来たお客様と昼食お弁当を食べるハメになりました。もちろんお腹はあまり痛くはないですがどうも詰まりそうな感が強い。
その夜は食事会も行こうとなり、何故か鶏パーティーである。鶏の唐揚げオンパレードである。お客様であればいつもは木曽路とかに行ってしゃぶしゃぶとかなのですが、何故か濃い目のものが食べたい!となりこんな結果になって来ました。出来るだけ食べないように頑張ってはいましたが、家に帰って来てから少しお腹が痛くなって来た。やはり昼と夜のダブルパンチは辛い。
カテゴリー: クローン病の知識
レミケード42回目、倍量投与23回目-インフュージョンクリニック150303
03月03日は診察とレミケードへ行って来ました。そこそこ調子はイマイチな感じでしたがCRPは0.2と炎症所見はありませんでした。この2ヶ月間は調子を崩した期間はありましたが詰まった!痛い!で寝こむことはありませんでした。
ただ前回の数値を見てみるとまたもや肝臓系の数値が少し高かった。一体なんだろうね?
また新たな課題ですね。肝臓。。困った。
心理カウンセリング
インフュージョンクリニックではオプショナルケアとして心理カウンセリングもあります。もちろんこれは自費なので健康保険等は効きません。自律神経失調症の件とはあまり関係はありませんが、ふと自分の深層心理を知りたくて受けてみました。姿や顔は鏡を見れば解りますが、心は人に映さない限り知ることが出来ません。今回は心理カウンセラー(日本心理学会会員)・カラーセラピスト 森本 愛先生に私の心の鏡になって頂きました。約60分の会話でしたが色々と解りました。日常生活で自分が演じている姿と本来はこうありたい自分の乖離もよく見えました。なかなかおもしろい試みでした。今から半年くらい自分の行動指針を見つめなおし再度、カウンセリングを受けて見たいと思います。
ほとんど絶食で東京へ出張-クローン病 絶食出張150302
小腸内視鏡の先端が2割細く-クローン病 検査150215
なんかお腹の調子がイマイチだぞ。小腸の通りが悪いと言うか動きが悪いと言うか微妙に痛いです。まぁクローン病らしからぬ不規則な生活をしているので自業自得かも知れません。かと言って、ゆっくりとしていたらクローン病がずっと落ち着いてくれているか?というとそうでもないので困った病気です。
そう言えば「詰まった!激しく痛い!」と言うのはここ数ヶ月間味わっていないのでそれは助かっているのですが、シクシクと調子が悪いのは相変わらずです。
そう言えば大腸の内視鏡はしていますが、小腸の検査はしばらくしていないなぁ。
小腸の検査は主に造影検査が多かったのですが、最近は小腸カプセルや、さらに詳細な画像情報が必要な場合は小腸ダブルバルーン内視鏡をすることが多い。
今日の投稿は小腸内視鏡の新製品のお話です。
自律神経失調症の症状に耐えながら-クローン病 自律神経失調150212
節分あたりまでは太巻きを食べたりとかして平和に過ごしていたのですが、節分を過ぎたあたりから全国行脚の旅に出ていました。クローン病とか自律神経失調とか言ってられません。変な緊張感のせいか出張中はお腹が崩れることはありませんでした。自律神経失調症の頭クラクラや頭痛等の症状もデパスで一撃回復!でなんとか乗り切れました。頓服がわりにガンガン、デパス飲んでいますが大丈夫か?。まぁなんとかなっているからいいか。一日の用量も越えていないし。デパスは1日6錠(3mg)まで飲めますが、今のところは辛い時に1日2錠でなんとかなっています。
おまけに調子に乗って節分ケーキまで食べていました。週末は大阪の自宅に帰るのですが、自宅に帰ったら安堵感でしょうね。腹痛と下痢が出ます。夜中にトイレで格闘して、何度もトイレに言って出るもんが全て出たら腹痛も治まって昼過ぎまで寝て。頭がボーッとして、すると自律神経失調症のスイッチが入ってなんとなく調子が悪い。でもなんかデパスって便秘気味になりますね。お腹が痛いのに出ない!ってことになります。
東京→茨城→岩手で大変-クローン病 出張三昧150131
レミケード41回目、倍量投与22回目-インフュージョンクリニック150111
新年は会社の氏神さんへご挨拶。そして01月07日に診察とレミケードのためにインフュージョンクリニックへ通院です。でも今回はなんだか調子がイマイチ。01月07日の午前01時頃から下痢と少しの寒気。風邪?それともクローン病の再燃?ちょっとわからない。クリニックでの血液検査ではCRP0.8と言うことで基準よりオーバーです。どこかに炎症が起きています。レミケード倍量投与を持ってしても少し効きが悪くなって来たのかな?クリニックにたどり着くまでに何度もトイレへ駆け込んだ。
七草粥
やはりクローン病のお腹にやさしい七草粥ですね。調子がイマイチのお腹には有難い食事ですね。レミケードの前処理のハイドロコートン(ステロイド)を点滴したら下痢がとまった。おい!ステロイドで下痢が止まったということはやはり風邪じゃなく炎症じゃないのか?。
01月08日からは泊まりがけで出張なので、七草粥で出張に備える。長野県か!寒いだろうね。
年末年始休暇も終わり、色々食べれた正月休み-クローン病 日常150104
12月28日からの年末年始休暇も終わり明日から日常が始まります。休暇中はクローン病の病勢にはあまり苦しめられませんでした。
でも自律神経失調症の症状で若干辛かったです。今回は頭痛です。あまりにも頭が痛いのでロキソニンを飲みました。なんかクローン病以外でロキソニンを飲むと損した気分です。ロキソニンって頭痛にもよく効きますね。頭痛がどこかに行きました!デパス、ロキソニンのヘビーローテーションは避けたいぞ!
正月は餅だな
お正月と言えばお餅ですね。砂糖醤油が好きなので、砂糖醤油で4つ程食べました。クローン病と餅って人それぞれでご飯なみに安全!という人もいれば、調子が悪くなる!って意見が割れます。また、痔瘻持ちの何人かに聞いたのですが、餅を食べると痔瘻の調子が悪くなると言っていました。餅と痔瘻って関係あるのかな?
大きいソーセージ
クローン病には加工肉はあまりよろしくないのですがお歳暮にもらったハム系の食材を食べました。白いご飯に合って最高ですね。でもやはり加工肉は調子が悪くなることが多いです。ハムとかソーセージとかはあまり量は食べません。でも食べるとそこそこ美味しいのが悔しいですね。あまり食べませんとかエラソーなことを言っていますが食事会とかでシャウエッセンとか出てくると喜んで食べています。炉端で出てくるマスタードをつけて食べる焼きウィンナーも最高ですね。
2014年はお世話になりました-ご挨拶141231
2040年までにはどんな技術進歩するのだろう-科学技術予測調査141229
2014年も残すところ2日間になりました。今年はどんな年でしたか?
振り返ることも必要ですがたまには未来に目を向けてみましょう!
文部科学省の科学技術・学術政策研究所は専門家4000人の分析をもとに2050年までの科学技術を見通す「科学技術予測調査」の原案をまとめた記事がありました。
932の技術やサービスについて日本国内の普及時期が示されています。
今回はこの記事にあった主な予測を紹介します。
ips細胞の応用もありましたが2040年までは腸が再生するような進歩はなさそうです(残念)
2020年
●蚊の針ほどの細さで痛くない注射針
確かに痛くないのは有難いけどそんな細い注射針でレミケードとか投与したら何時間かかるんだ?そもそも針の痛さは一瞬で本当に痛いの液の注入ですよね(特にヒュミラとか)
2025年
●1週間は冷凍・冷蔵しなくても生鮮食料品を流通
なんだろ?滅菌処理や菌の繁殖技術でも進化するのだろうか?常温で放置出来るエレンタールとか出来る?
●パーキンソン病やALS(筋萎縮性側索硬化症)などの再生治療
残念ながら小腸の再生治療は2050年までにもなかった。残念。
平成27年の特定医療費(指定難病)受給者証が届く-クローン病 公費
送付は平成27年の01月の下旬頃と言われていた平成27年用の特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。今までのものとはかなり様子が違いますね。あ!月額自己負担上限額が10000円になっています。とりあえず3年間は10000円で許してくれるようです。現在は一般所得Ⅱに属するので経過措置3年後は20000円ってわけですね。目安として年収が810万円を超えると上位所得者となって月額の負担は30000円になります。年収810万円か。微妙だな。でも年収810万円超えたら30000円上限でも文句は言えないでしょう。
指定医療機関名が空白なんだが
今まで大阪府では指定医療機関名の概念がありませんでした。どこで受けてもクローン病の診察や治療であれば受給者証の効力を発揮出来ました。しかしそれぞれの病院で上限まで払うので例えば月額の上限負担額が5000円としたらA病院でも5000円、検査のためにB病院へ行けばそこでも上限は5000円と10000円になることもあります。新しい制度では診療の病院の縛りが出来るものの、特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票と言う記録冊子があり指定医療機関であれば合算の上限になるのでこれはありがたいと言えばありがたいですね。
申請の時に行くであろう医療機関は全力で記入したのですが、難病法に基づき指定された指定医療機関と書かれているだけで空白です。経過措置期間はそのようです。
とりあえずギリギリ年内には届いたということで役所の人もよく頑張った。








