主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。
クローン病患者お話会-日常120119の続きを読む.. »
そういえばイムラン（免疫抑制剤、免疫調整剤とも言う）二年近く飲み続けている。大きな副作用は出ていませんが、それ以上に効いているのか？も実はあまり見えていないのです。イムランを飲んでいると白血球が下がるのですが、あまり下がりません、逆に上限いっぱいか超えているかです。要はあまり効いていないのかも知れないし、効いててこの状態なのかも知れません。
なかなかイムランやめれませんね。-クローン病120107の続きを読む.. »
鼻水がでる。というか鼻が詰まる。風邪？でも風邪のような感じではない。どうもアレルギーっぽい。花粉症は早すぎるので別なアレルギーかも知れません。とりあえず皮膚症状対策でもらっているアレジオンを飲んでいます。アレジオンはあまり眠たくならないのでいい。今日は夕方に昼寝？をしてしまったので夜に眠れるかどうか。この場合は眠たくなる抗ヒスタミン剤のほうがいいかもしれませんね。クローン病の状況ですが、イマイチなりにもあまりひどくはならず過ごせています。
アレジオンで乗り切る。体記120115の続きを読む.. »
なんか本格的に寒くなって来ましたね。と言うか顔に少し発疹が出てきています。なんじゃ？アレルギー？って出そうなものを食べた覚えはない。通勤も車なので一応、隔離されているのでアレルゲンに触れることはないハズなのに。なんだかよくわかりません。とりあえず、処方されているアレジオンを飲んでおこう。ネオマレルミンTR錠がそこそこ効くのですが、いかんせん一日中眠たくなります。それかステロイドの軟膏？せっかく長期的に離脱できているのでできるだけ使いたくない。それともプレドニンを飲む？クローン病も調子が良くなって一石二鳥か！いや。やめておこう。明日起きたら治まっていることを祈って寝よう。
顔に発疹が出てきやがった-体記120111の続きを読む.. »
朝起きたらお腹が少し痛い。響く！。でも昼からどうせ診察だしってことで張り切って朝一から会社へ出勤。さすがに寒さが痛みに堪える。こればかりは夏のほうがいいかもしれない。時折キーンと来るお腹を抱えながら昼からクリニックへ行った。クリニックにつくなりイレウス！イレウス！ヤバイデスって騒いでいた。お腹の触診が始まってどうやら腸の動きが激しく弱っている模様。CRP1.3位だった。あまり激しいダメージはなさそう。まぁ確かに発熱はしていないしな。レミケードの点滴の横から腸を動かす薬と脱水を防ぐために輸液をした。
レミケード22回目、倍量投与3回目-通院111219の続きを読む.. »
必殺東京2往復分。ということで明日、いや今日か午後から東京経由で茨城県へ向かいます。大阪へ帰ってくるのは金曜日の深夜です。土曜日は会議に出て、日曜日は休んで、月曜日には朝一から東京へ向かいます。少しハードスケジュールですがなんとか乗り切りたいと思います。
またもや体中が痒いぞ！-体記111207の続きを読む.. »
右目近辺腫れるでコメントを頂きました。
実際には、レミケードでどれくらい抵抗力が落ちるものなのでしょうか？
風邪はひきやすくなりますか？温泉や銭湯には行っても大丈夫なのでしょうか。
実際投与されている患者なりの答えです。私は温泉や銭湯へ何度も行っていますが今のところ大丈夫です。ただやはり共有の椅子等は座らないようにしたりはしています。要はうんこ座りで頭を洗っています。
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昨日から発生した、右目付近が腫れる状況ですが、今日は一段とパワーアップして痛い。今朝は瞬きしたら痛いでしたが今は何もしなくても痛い。明日もさらにパワーアップしたら皮膚科へ行こうかと思う。先っぽは白いニキビ状になっています。よくお尻のてっぺんに出来る腫物があるじゃないですか。あれが目の横に出来た感じです。白いニキビを破壊して中の物を出せば楽になる気がしますが、場所が場所なだけにやめておこう。おとなしく病院へ行く方がいいですよね。
思いのほか顔面が痛いの続きを読む.. »
突然に右目のあたりが腫れて来た、そこそこ痛い、腫れている原発であろう場所は二か所、こめかみに近い部分と目尻あたり、一体なんなんだろう。瞬きする都度にキーンと痛い。最近こんなことばかりである。俗に言う「めばちこ」ってやつか？でも二か所はないだろ？そもそもまつ毛の毛穴からの感染じゃないし、とりあえずどこからかばい菌でも入ったのか？目を開けているのにも少し違和感があったりします。写真で見る限りそんなにヒドクはないようですが確実に腫れは成長しています。
右目近辺腫れるの続きを読む.. »
診察アンドレミケード日でしたCRP0.1、白血球値10000、体重は54kgでした。CRPはここ2年ほど見れなかったような数値CRP0.1、早速レミケード倍量投与の効果が出ているようです。前回の09/05から8週近くでこの数値はなかなか良い。白血球値10000ってのが気になるけども、イムランも後8週間続けてみてCRPが安定してアブルミンとかの全身状態も改善されていれば中断する予定である。ただこの奇跡の8週間はイムランのチカラももちろんあるだろうから中断となればうれしいですが、少し複雑です。でも方針なくダラダラと長期に続けるような薬でもないので中断となればワインで乾杯だな。
レミケード21回目、倍量投与2回目-通院111027の続きを読む.. »
明日は通院日でレミケードの日です。なんとか体調は持った？いや余裕で持ったかも知れない。体調は一瞬だけ途中で崩れたケド、今はそれほど悪くない。今から居酒屋行くぞ！って言われても恐らくイケる。今朝、初めて寒い！って思った。とうとう冬がやって来たな。来週はまた暖かいらしいが、今週は寒いらしい。起きれない。と言うかもうそろそろ11月だな。今年もあと二ヶ月か。
明日は通院日-日常111026の続きを読む.. »
つい先日から腰が痛い、腰が痛いと騒いでいますが。ミルタックスパップ30mgを貼っていました。貼った直後スースーして気持ちがいいのですが、あまりしっかりとは効かない感じです。一応「経皮鎮痛消炎剤」と書いてあります。そこで第2の刺客ということでロキソニンテープこれは「経皮吸収型鎮痛・抗炎症剤」と書いてあります。どちらもクローン病の合併症から来る関節痛で処方してもらったもの。
ロキソニンテープの続きを読む.. »
