昨日のの話ですがお昼にダイニングに行くとみなさんオムライスを食べていました。お昼はオムライスだったようです。この家族の昼食に入れないのはクローン病患者の試練ですね。まぁ一緒に座ってお茶とか飲んでいればよさそうなものですが、いい香りがしてくるとそれはそれで辛いわけです。で御飯が余ったのでくれた。
骨を貰った犬の気分だ。かなりの少量ですがエレンタールやラコール以外は口にしないほぼ絶食の食事制限中の身のクローン病患者としては至福の美味しさだったります。
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
04月18日にイレウス(腸閉塞)で寝込んでそれからずっと狭窄で苦しんでします。もうかれこれ半年近く、クローン病の度重なる炎症のために腸管が狭窄のためにイマイチな生活を過ごしています。
2007年04月に小腸を50cm切る手術をして2年が経ちました。それまでは比較的良い状態を過ごしていたのですが04月18日にイレウス(腸閉塞)になりました。そこからずっと調子が悪い状況です。
クローン病の炎症にる狭窄は大腸でも小腸でもできます。炎症や潰瘍が再発したり治ったりを繰り返していると大腸や小腸の炎症や潰瘍が起こっていた部分がひきつれてきます。それを何回も繰り返しますと線維化と言って固くなってしまいもとに戻りません。
体調はいいです。単純にこれはレミケードの効果が出ているのでしょう。しかし狭窄の部分はあまり改善されていないようです。食べて数時間後必ず痛くなります。今までならそのまま炎症を起こしてしばらく寝込むこともあったのですが、今は狭窄の部分を通過してしまえば痛みは無くなってしまいます。これはレミケードの効果が出ているのでしょう。ただやはり私はクローン病患者生活が長いのでそう簡単にはいかないのでしょうね。一説によるとクローン病と診断され早期にレミケード治療を開始すれば炎症による腸の変形もかなり抑えられるらしい。
レミケードの効果も出始めているのに、狭窄部の炎症に阻まれてイマイチなお腹の調子を過ごしています。とりあえず体勢の建て直しということでラコールとエレンタールのみで2日間過ごしました。お腹の張りや違和感も痛みもなくなります。うっ!やはりエレンタールやラコールはクローン病患者の強い味方ですね。
レミケード2回目の投与から3日が経ちました。目立った副作用は出ていません。比較的体調は良いのですが、2年前の手術の吻合部の狭窄がやはりネックです。そこを通過する時に激しく痛みます。通過しちゃえば痛くなくなります。これさえなんとかなれば私のクローン病生活も少しはマシになるのに。
昨日はレミケード2回目を投与しました。投与反応はありませんでしたし、特に副作用も出なくてよかった。無事にレミケード投与は完了です。しかしお腹の調子はあまりよくないです。今朝も結構痛かったです。やはり狭窄が邪魔しているのでしょうか。
少しずつですが、こしずつ食事の内容をあげていっています。以前より詰まった感や張りが少ない気がします。狭窄部を通過する時はゴボゴボと音は結構鳴っていますがなんとか通過している感じです。
ちょっと前までは食べれる気がしなかったケド、食事の内容を上げたいと言う気持ちが出てきました。クローン病食のレシピ本でも買ってやろうか?とも思いましたがそこまで手間をかけようとも思いません。今の所はそうめんや卵豆腐で十分満足しています。
今日は微熱です。レミケードの副作用が出てきたのでしょうか?レミケードの添付文書をひたすら読んでみる。確かに副作用に発熱はあるけど、この発熱はレミケードの副作用によるものかは判らない。だって発熱と言っても高熱ではなく微熱です。もしかして微熱が出るってことはレミケードの効果も出てきている!?と言うことですかな?と楽観的な考えをしてみる。
お腹の痛みもかなりマシに。麻痺性イレウス(腸閉塞)の痛さは消えてきました。でも右下腹部の痛みは残っている。やはり。。こいつが元凶なんだな。ここに強い炎症があって狭窄があるんだな。右下腹部はクローン病の好発部位なのでまずここがヤられるクローン病患者が多いのです。右下腹部は盲腸(虫垂炎)の場合も痛むので盲腸(虫垂炎)と診断されてそのまま抗生物質で内科的に対処されてしまう人もいます。
麻痺性イレウス(腸閉塞)の痛さはマシになってきた。発熱や倦怠感等のレミケード投与による影響もなし。おしっこがガンガン出るようになってきた、脱水症状も消えて、腸管がきちんと水分を吸収しているのだろうな。と勝手に希望的観測を持つ。ただお腹の張り具合は少々違和感を感じます。
小腸造影の結果は、やはり2007年の術後吻合部が狭窄していました。狭窄手前の腸管は5cmくらいにまで拡張していました。それにして術後2年間でここまで狭窄するとは困ったものだ。狭窄手前の腸管が拡張するというのはそこそこ狭窄が進行しており通過障害発生しているということです。
22日の夜の麻痺性イレウス(腸閉塞)のことは、ガストロの浸透圧で水分が大量に発生し一時的にボリュームが上がってしまったということ。造影剤のガストログラフィンは浸透圧が高くて腸管から水分が引っ張られてしまうことがあるそうです。通常なら激しい下痢で終わってしまうのですが、私のように狭窄があると溜まってしまい今回のような悶絶になることがあるそうです。
一応は手術適応と考えてもいいですが、今日、レミケード1回目をしましょう。線維化の狭窄だったら拡がらないので、食事を開始するとお腹が張ってきたり、詰まって来たりします。そうなれば、レミケード投与とレミケード投与の間に手術をしましょう。となりました。
その他の腸管は若干の炎症性肥厚はあるものの目立った病変がないので吻合部の狭窄だけがネックと言う診断結果です。
おお、今日は栄養が足りないや。まぁいいか。体重も53kgくらいあるし。今日はイズミヤに行ったりブラブラしていました。それにしてもお腹の音がよく鳴ります。明らかに詰まっているところをラコールが通過しています~という感じです。この音はクローン病患者の叫びとも言えない嘆きですね。まぁ狭窄から激しく音が鳴るだけでブログのネタになるわけですね。その点は闘病記っていいなぁ。ネタに困らない。と言うかネタに困らないくらい色々と起こってもらっても困る!
●絶食
04月19日(日)から05月01日(金)まで
05月05日(火)から絶食再開
●お腹の具合
五段階評価○が多いほどBAD
自発(なし)
圧痛(○)
違和感(○)
倦怠感(なし)
●栄養
エレンタール300kcal
ラコール600Kcal