昨年の今日


丁度、昨年の今日は救急車で北野病院へ運ばれた日だ。2007年の4月の手術した吻合部から狭窄して腸閉塞を起こしたのが2009年
の04月、そして2カ月間のエレンタールによる完全絶食。しかし症状は改善に向かわない。そして北野病院へ行った。高度の狭窄でガストロフィン小腸造影したのが祟って、イレウスを起こして運ばれた、幸い激しく嘔吐したら楽になって入院せずに帰ってきたわけです。

あれから1年

あれから1年、エレンタール等での管理を結構厳密にやっていたわりに術後2年で高度な狭窄。一時は手術か!?の状態でしたがレミケード治療が奏功してなんとか維持出来ています。

湿疹、発赤も派手に拡散中だ-レミケードの副作用?100606


腰の発赤-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)も順調に拡散していましたが、とうとう体のあちこちにも赤いブツブツが出てきて急速に拡がっています。写真は右の腰あたりです。少しは痒いものの、夜に眠れないと言うほどの痒みでもありません。しかしかなり醜いです。

原因は不明

06月05日に我が主治医のインフュージョンクリニックに行ったのですが、今のところ原因はわかりません。とりあえずタリオン錠10(アレルギー性疾患治療薬)とオイラックスHクリームで2週間様子を見て。改善しなければ皮膚科を紹介してもらうことにした。

インフュージョンクリニック診察日-クローン病 病院100525


マツダアクセラ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)今日は診察日でした。お昼1番の予約でした。診察が終わって会社に戻ろうか?とも考えましたが、お腹もイマイチだしゆっくりしたいのでそのまま帰宅してきました。もう昼間はエアコンをつけないと暑くて暑くてたまりませんわ。ですね。ぜんぜんエコじゃない。

白血球数値が高い CRPも高かった

05/10の血液検査は肝臓系の数値は正常,いつも高い気味のALP(アルカリフォスターゼ)も244 IU/lと正常でした。白血球は11,500と高いですがこれはプレドニンの影響でしょう。しかし栄養系を示す総タンパクとアブルミンが低かったです。CRPは0.8でした少し高めです。

はなまるうどんに通っているクローン病患者-100523


はなまるうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)アホの一つ覚えのように「はなまるうどん」に行っているわけですが。とうとう金曜日の会社の帰りにも寄ってしまいました。どうもお腹が詰まり気味っぽくて痛みが出てきたりして少し困っています。よって食べれるものと言ったらうどんぐらいで。土曜日は家族で回転すしの「くら」へ行きましたが寿司3皿と赤だしが限界です。クローン病患者とうどんと言えば切っても切れない関係ですね。でもはなまるうどんの「かけ小
」とか「かけ中」は麺とだしと少しのねぎしか入っておらずクローン病患者のためにあるようなものです。おまけに安い!はなまるうどんとしてはそこにテンプラとかをトッピングしてもらうのが目的なんでしょうが、こちらはそういった事情なんで許してください。

クローン病患者にやさしいはなまるうどんに夢中なの-食事100518


はなまるうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ちょっと前にも書きましたが、最近は「はなまるうどん」に入り浸っています。値段がお手頃で結構、美味しいです。それとやはりうどんはクローン病患者の味方ですね。はなまるうどんには大(3玉)、中(2玉)、小(1玉)があって小(1玉)が少し足りない感じでお腹に負担がかからなくていい感じです。

調子が良い時は

はなまるうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)調子が良い時は、「きつねうどん小」と「ぶっかけ小」と2つ食べます。2つ食べても600円いきません。お腹もそこそこ満たされます。なんと「かけうどん小」なら105円なので毎日食べても月3,000円そこそこ。天ぷらとかのトッピングをしなければ儲からないんだろうけどここはプライドを捨てて「かけうどん小」のみで挑みましょう。

高級なコーヒー「モンカフェ」を飲んでみる-クローン病 コーヒー100515


モンカフェ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)05/11に9回にレミケードを受けて5日間が経ちました。やはりレミケードは凄いですね。翌日からしぶり腹が消えてきて下痢も止まり、今日は普通の便でした。右下腹部は違和感が残るものの普通に過ごせています。今はレミケード投与後1週間近辺にだけ許されるコーヒーを飲んだりもしています。これは片岡物産さんが作る「モンカフェ」です。自宅で手軽にドリップコーヒーが楽しめるのです。もちろん私が毎日ドリップコーヒーを手軽に楽しんだらクローン病がエラいことになりますのでそれは出来ないのが難点。

はなまるうどん

はなまるうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)最近になって気がついたのですが会社の近くに「はなまるうどん」が出来ていた。安くて美味しいです。お昼は食べずに、夕方の17:00頃に食べに行きます。お腹にもやさしいし消化にも良いし。きつねうどんとか天ぷらのトッピングはお腹のためにもタマの贅沢にしておいて、普段は「しょうゆ」とかネギごまにしています。300円で食べれるのは嬉しいですね。うどん店はクローン病患者にとって数少ない安心して外食が出来る店です。どうか頑張って欲しい。

サイゼリヤでペペロンチーネとドリアを食べる-クローン病食事100425


ペペロンチーノ-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)昨日(04/24)は愛娘にサイゼリヤに行きたいとせがまれて行ったわけです。サイゼリアは基本はパスタなのでクローン病患者にとっても食べれるメニューもあります。でも私が注文したのはペペロンチーネだったりします。よりによってニンンク+唐辛子はないだろ!って感じですね。でも先週のケンタッキーから反省してエレンタールな日々を過ごしてきたので大丈夫でしょう。(反省が生かされていないのではないか?)

そうそうドリアも

ドリア-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)ペペロンチーネだけじゃ足りねぇや。ドリアも注文してしまおう!ってことでドリアも注文!さすが2皿だと見た目は量があるなぁ。並べてみるとどっちも濃いなぁ。大丈夫かなぁ?。


ぜんぜんクローン病に優しくないじゃん。

右下腹部が痛い-クローン病 症状100407


下痢は治まっています。と言うか今日は1回もトイレへ行っていません。レミケード+プレドニン(ステロイド)15mgが完全に効いています。
それはそれで有難いのですが、どうも右下腹部の狭窄部分が痛い。
詰まった感というか腫れた感と言うか。もちろん寝込んだり会社を休むほど痛くはないのですがシクシクする痛みで気が散ります。
右下腹部の痛みと言うのはクローン病の典型的な症状で初期に出るとも言われます。それよりスタンダードのなのが虫垂炎です。俗に言う盲腸ですが、これも右下腹部が伴います。
右下腹部で病院へ運ばれて虫垂炎と診断されて手術したけど「実はクローン病」だった。と言うのもよく聞く話です。
手術までいかなくても抗生物質で経過観察と言うのもあります。これがまた初期のクローン病では痛みが治まってしまったりしてクローン病の発見が遅れることもあります。

若い人の痔瘻(じろう)や右下腹部痛はクローン病を疑え!って言うのが内科医の間では普通にはなってきているようです。ただ診断がされやすくなっただけで治りやすくなったわけではないので結果はあまり変わりません(涙)
ただ早く診断がついて適切な処置がされれば入院や手術をかなり先送りに出来るのも事実です。

レミケード翌日は好調!大阪城公園へお花見へ行く-クローン病活動100403


今日の大阪は素晴らしく良い天気、少し肌寒かったですが、下痢も奇跡的に落ち着きを見せて、比較的に良い感じで大阪は森ノ宮の大阪城公園へお花見に行ったお話です。

プレドニン減量開始2日目


昨日に引き続き結婚式の写真。

昨日からステロイド(プレドニン)が25mg/日から15mg/日に減量になった。今日は15mg/日になって2日目でしたがやはり少し体調下降気味です。朝起きたら結構ダルかったり。。右下腹部が少し張ってきてまいったお話。


プレドニン減量開始そして結婚式へ出席した。クローン病の日常100324


これは21日に結婚式に行った写真。やっぱ結婚式はいいね。

今日からステロイド(プレドニン)が25mg/日から15mg/日に減量になった。大量ではないもののまだ少し便に血が付いています。便をする都度に腸管が刺激されて出血するのでしょうか?同じ炎症性腸疾患でも潰瘍性大腸炎と違ってクローン病はあまり下血をすることは少ないです。しかし私の場合は少し状況が違うようです。

プレドニン(ステロイド)投入5日目クローン病は落ち着きの方向へ-クローン病再燃祭り100313


03月10日から始まったプレドニン25mg/日ですが、なんとか回復してきています。下痢は下痢なのですがトイレも1日3回あたりまでなりました。レミケード投与からたった15日目でクローン病の病勢が激しく再燃、とうとうレミケード二次無効か?と入院覚悟で病院へ行きました。血液検査や診察結果はやはり風邪とかではなく明らかにクローン病の再燃という見立てでした。
入院か。と思ったのですがプレドニン(ステロイド)でコントロールしましょう!ということになりました。
プレドニン(ステロイド)を開始して5日程経ちましたが体重も49gまで戻りました。