さぁ次回のレミケードまであと10日間です。微妙にお腹の調子がおかしくなってきました。痛さで悶絶！ってことはないのですが、どことなくシクシクと下腹部が痛いような違和感があるような感じになっています。今日は鶏そぼろごはんを食べました。ここ数日間は朝と夜の1日2食を食べています。やはり1日2食となると負担がかかるのかな？
今日は昼過ぎから雨で少し寒い。先週にＵＳＪへ行っておいてよかった。
タグ: 体調記録
USJへ遊びに行く-クローン病 日常生活130414
今日はクローン病の調子も悪くないので朝から張り切ってUSJ(Universal Studios Japan)へ行きました。張り切ってといっても自宅から30分程度なので、そこまで気合は入れていません。
ただ下痢が激しい時のテーマパークはかなり厳しいので避けたいところですが、下痢の気配もナシ！です。
今日はクローン病のことはほとんど気にせずにUSJで過ごせました。
今日のUSJはハリウッド・ドリーム・ザ・ライド ～バックドロップ～以外はガラ空きでほとんどのアトラクションは60分待ち以下で、15時も過ぎるとハリウッド・ドリーム・ザ・ライドの通常版も30分で乗れました。空いていたので夕方には全てのアトラクションを制覇しましたが、バック・トゥー・ザ・フューチャー ライドの困った動きに乗り物酔いをしてしまい思わず吐きそうになりました。
まだまだお腹はイマイチ-クローン病の体調記録130408
土曜日に思いっきりお花見弁当を食べてから調子がイマイチなのです。昨日もイマイチでした。そして今日もイマイチです。もちろん朝もお昼も何も食べずに、夜はにゅうめんを一杯だけです。
何も食べないでいるとお腹の痛みも激しくならないようなので「絶食最高！」と絶食モチベーションを上げています。
おまけに今日は「下痢」でもありました。でも何回も下痢でトイレに行くということは完全に詰まっているわけではないと思うんですが。何故に痛いのでしょう。やはりクローン病の炎症が強くなってきたのでしょうか？
花粉症で鼻陥落-アレジオン効かないぞ130401
桜もいい感じに咲いてきました。それはいいのですが、花粉症がどうにもこうにもいかなくて、くしゃみが止まりません。アレジオンもあまり効かず、朝から夜までくしゃみの連発です。
幸いクローン病は落ち着いてくれているようでありがたいです。まぁクローン病の狭窄の痛みからすれば花粉症のくしゃみ連発なんて乗り切れますね。まぁこれだけ花粉症の症状が出るということはレミケードは花粉症には効かないということです。でもアレジオンがあまり効かないのは辛いな。こうなればネオマレルミンTR錠があるのですがこれは眠たくなって仕事にならないので休日以外は飲みたくないな。
イムランを中断してからの変化は？-クローン病 免疫抑制剤130331
イムランを中断してから1ヶ月近くが経ちます。何かクローン病に変化があった？と言われれば、変化はナシです。逆にこの1週間も食事会等がありましたがそこそこ調子が良かったです。
逆に花粉症耐性がなくなった。アレジオンを飲んでいますが、目の痒みや鼻の症状に少し苦しんでいます。イムランが花粉症の症状を抑えるのかは私は知りませんが、もしかして少しは花粉症の症状抑制に貢献していたのかな？とりあえず早く花粉はどっか行け！と言う感じです。
レミケードも効いて調子はいい-クローン病 体調記録130323
レミケードもそこそこ効いているようでお腹の調子はあまり悪くありません。あまり詰まった感もなくそこそこ快適に過ごせています。クローン病も少し落ち着いているのかな？。このままこの調子で続け！です。
ただ私のクローン病は思い出したように突如、大暴れしますのであまり楽観的になれない。
もう春だ！と決めつけて灯油も使い果たし、ストーブを片づけたのですが、今日はそこそこ寒かった。まぁ寒いくらいお腹が痛いことを考えれば全然平気なので色々と着こんで乗り切っています。明日は少し暖かいとの予報。
この1週間は本当にわたしのクローン病は平和でした。こん日々が続けばいいのですが。
春は体調が崩れます-クローン病の季節130314
やはり、春になるとどうもクローン病の調子が悪くなって来ます。今も超悪化！はしていないのですが、なんとなくあと一歩何かがハマったら調子が悪くなりそうな雰囲気です。
毎年、春先には痛い目に遭っていることが多くて、過去の入院や手術もほとんどが春なのです。
桜が咲くころに入院して、病院の窓から散りゆく桜を眺めて、橘（たちばな）かおる朝風とともに退院して来ます。本来は春爛漫で楽しい季節なハズなのに病院で「痛ぇ～痛ぇ～」って言っていました。
たらこと海老と湯葉の京風だし仕立て-クローン病 外食131310
洋麺屋五右衛門へ行ってきました。パスタ屋さんです。レミケード明けで調子は不安定ではありますが、まぁパスタなら大丈夫だろう！ってことで行きました。何故？レミケード明けが不安定なのかはわかりませんが、過去数回ずっと不安定だったのでかなり慎重になっています。ほんとよくわからないクローン病ですね。
色とりどりのメニュー
いやぁ～メニューを見ているだけで時めきますよね。「さて何を食べよう！」。
「さて何を食べよう！」と迷っているのは何でも食べれるから迷っているのではなくて、「どれなら食べれるだろう？」と迷っているわけなんですね。悲しいクローン病患者の性ですね。
ぺヤングソース焼きそばの憂鬱-クローン病 超NG食品130302
ずーっと、1日1食キャンペーンです。おかげ様で前回のレミケード投与から8週間近く経っていますが、あまりクローン病は騒ぎません。ただ03月04日(月)がレミケードの投与日だったのに仕事の都合で行けなくなった。やばいな。昨日は別の事業所で会議でした。「長丁場の会議お疲れ様、食堂に即席ですが軽食があるのよろしければどうぞ！」と、胸躍らせて食堂に行くと。なんと「ペヤング 濃口ソースやきそば大盛からしマヨネーズ」。クローン病患者の自己防衛システムが起動したのか、そのまま廻れ右！で食堂から出てきました。脂質は堂々の50gでカロリーも900Kcal近くあるエレンタール3本分である(なんでもエレンタール換算するなと)。
まぁ気分転換に栄養ドリンクの「タフマン」を飲んで。朝も昼も何も食べていない胃に栄養ドリンクは沁みるなぁ。こんな栄養管理でいいんか？
キリンのコーヒー、ファイアを飲みました。えっとしばらくしてお腹が「ファイア」しました。腸が痙攣している痛さです。痛い！痛すぎ！飲むんじゃなかったよ！19頃時から22時頃まで約3時間は悶絶していました。大体、栄養ドリンクとコーヒーなんてクローン病患者にとっては最悪の組み合わせですよね。ここにスナック菓子でも加われば極悪トリオで翌日も悶絶間違いなしですね。
今週は比較的お腹は安定していました。-クローン病の日常130223
1日1食運動は週の中ごろ少し崩れました。朝にコンビニでおにぎりを買ったりしていました。昼食会もありました。それでもお腹は痛くもならず、詰まった感もありませんでした。下痢もしていません。お腹はいいのですが、リンパ節（特に左側の首あたり）が痛い。もともとクローン病って悪性リンパ腫のリスクがあるそうなんです。おまけに私はレミケードやイムランを投与しています。これらの副作用に悪性リンパ腫のリスクと書いてあるのですね。リスクにリスクか！なんかブルーです。次回の通院時に聞くことします。
写真は「阿闍梨（あじゃり)餅」です。京都の銘菓です。もちもちとしていて中にあんこが入っています。これはなかなか美味しかった。また食べたい、でも高い。
東京出張後は食事制限で頑張っていますが不調-クローン病不調祭130211
東京出張前日の06日(水)の夜にイレウスっぽくなってそこそこ悶絶で、07日(木)、08日(金)の東京出張をそれなりに乗り切った。
09日(土)はお腹を休ませるために夜に「にゅうめん」1食のみ。
なんとなく面倒くさかったのでエレンタールやラコールも飲まない、超食事制限です。
なのに10日(日)の昼過ぎからまたまた詰まった感で悶絶。痛すぎ。
調子が良かったらオートメッセにでも行こうと思っていたけど無理。寝る！耐える！
21時頃になってようやく痛みが和らいだ。（一体何が詰まったと言うのだ？）
まぁこのよくわかないのがクローン病なんですね。
東京で親子丼セットを食べた-クローン病 出張130209
昨夜はほぼ最終電車に近い時刻で東京から帰って来ました。やはり三連休前の金曜日になると混んでいますね。07日にお腹の調子が悪いなか飲んだお酒も翌朝はあまり響いていませんでした。ホテルニューグリーン御徒町から景色です。ドーミーイン秋葉原に泊まりたかったのですが受験シーズンらしく満室でした。
ただ周期的にお腹がキーンと痛くなってくるのは仕方がない。だって06日の夜はクローン病の病勢悪化でイレウスなりかけ状態で悶絶でしたから。その中での出張でしたがなんとか無事に大阪へ帰って来れました。今日から3連休と言うことで連休をゆっくり楽しんでいます。今日はお腹はあまり痛くありませんでしたが、出張の疲れか泥のように眠っていました。