レミケード1回目から3日後-少しお腹が重たいのですが。


お昼に卵豆腐と豆腐。夜は3分粥に卵豆腐。なんかやはり少し張って、重たい気がする。痛いというわけではない。でも少しずつ食べれるようになってうれしい。やはりレミケードが少しずつでも効いてきているのかも知れません。もし私がこれでそこそこ食べれるようになったらレミケードはクローン病患者にとっては福音だな。ただ手放しで喜んでばかりはいられないのでもう少し様子見です。

レミケード1回目の2日目-豆腐を食べてみるぞ!狭窄に詰まるなよ!


お腹の痛みもかなりマシに。麻痺性イレウス(腸閉塞)の痛さは消えてきました。でも右下腹部の痛みは残っている。やはり。。こいつが元凶なんだな。ここに強い炎症があって狭窄があるんだな。右下腹部はクローン病の好発部位なのでまずここがヤられるクローン病患者が多いのです。右下腹部は盲腸(虫垂炎)の場合も痛むので盲腸(虫垂炎)と診断されてそのまま抗生物質で内科的に対処されてしまう人もいます。

レミケード1回目の翌日も異常なし!


麻痺性イレウス(腸閉塞)の痛さはマシになってきた。発熱や倦怠感等のレミケード投与による影響もなし。おしっこがガンガン出るようになってきた、脱水症状も消えて、腸管がきちんと水分を吸収しているのだろうな。と勝手に希望的観測を持つ。ただお腹の張り具合は少々違和感を感じます。

狭窄クローン病患者のレミケード1回目


麻痺性イレウスの後遺症で痛い中、レミケード1回目投与。
生理食塩水の点滴開始、ほどなくすると医師が現れて、今からレミケードを注入しますと言って、生理食塩水の中にレミケードを注入。

約2時間と少しの点滴でした。その間、30分に一回程度に血圧や体温を計測し少しずつ点滴速度を速めていきました。

途中何事もなく無事終了。
もちろん変化なし麻痺性イレウスの後でお腹が痛い。

小腸造影検査の後にイレウス(腸閉塞)で悶絶!


朝からレミケード開始前検査ということで小腸造影検査です。鼻からマーゲンチューブを入れてと検査かな?と考えていたのですが、口からガストロフィンと言う造影剤を飲むと言う事です。「お!なんか楽勝かも知れない」と思っていたのですが。

ラコールとエレンタールの違い-クローン病の経腸栄養剤


ラコールとエレンタールの違いかぁ

ラコールとエレンタールの違いは「味です!」と言うと話が終わってしまいますね。クローン病は消化器が炎症で冒される病気です。主に食事に密接な関係があり、刺激物はだめ!脂質や脂肪分はだめ!と言われていますが、コレ!と言う原因がわからないので難病に指定されています。食事を出来るだけエレンタールやラコールに置き換えることにより炎症をある程度コントロール出来ることもわかっております。よってクローン病患者はエレンタールやラコールのような経腸栄養剤と長いお付き合いになります。

クローン病はエレンタールが優先かな

クローン病ではエレンタールが主でラコールが従の関係です。エレンタールとラコールの大きな違いはエテンタールは成分栄養剤でラコールは半消化態栄養剤とです。エレンタールは消化も終わり成分にまで分解されているので消化管は吸収するだけで済むので胃や小腸の負担が極めて軽いので消化管の安静が期待できるわけです。反面、半消化態栄養剤は胃での消化は必要ありませんが、腸でタンパク質と脂質を消化する必要があります。よってクローン病患者は本来はエレンタール一択なわけです。

狭窄から激しい音が-クローン病患者の嘆き090607


おお、今日は栄養が足りないや。まぁいいか。体重も53kgくらいあるし。今日はイズミヤに行ったりブラブラしていました。それにしてもお腹の音がよく鳴ります。明らかに詰まっているところをラコールが通過しています~という感じです。この音はクローン病患者の叫びとも言えない嘆きですね。まぁ狭窄から激しく音が鳴るだけでブログのネタになるわけですね。その点は闘病記っていいなぁ。ネタに困らない。と言うかネタに困らないくらい色々と起こってもらっても困る!

●絶食
04月19日(日)から05月01日(金)まで
05月05日(火)から絶食再開

●お腹の具合
五段階評価○が多いほどBAD

自発(なし)
圧痛(○)
違和感(○)
倦怠感(なし)

●栄養
エレンタール300kcal
ラコール600Kcal

食べると絶対に狭窄に詰まる気がする-狭窄090606


まだ、絶食しています。もう食欲が消えてきた。このまま出家してお坊さんになろうかと思う。クローン病でも安心レシピとかクローン病患者でも食べれる食事ってあるじゃないですか?それらですらなんか食べれる気がしません(^^

倦怠感や熱もありませんが、お腹がたまにに張っている気がするし、食べると詰まる気がします。
食べないと強く痛むこともないのでぐっすり眠れるし、やりたいことができるのでヨシとしています。
なんか後ろ向きですがこれがクローン病患者の実態なのですよ。

2009年05月22日現在


微熱や倦怠感はなし、ラコールも1000Kcal飲んでも激しく張ってくることはありませんでした。とりあえずエレンタール+ラコールでなんとかなりそうな気がして来ました。

寝起きが一番違和感を感じます。お腹もつっぱっている気もします。
これがなくなればありがたいのですがなかなか。。

●絶食
04月19日(日)から05月01日(金)まで
05月05日(火)から絶食再開

●お腹の具合
五段階評価○が多いほどBAD

自発(なし)
圧痛(○)
違和感(○○)
倦怠感(なし)

●栄養
エレンタール900kcal
ラコール1000Kcal

2009年05月16日現在


違和感がなかなか消えてくれません。倦怠感や微熱は薄らいできました。

昨日はエレンタール1800Kcal摂れたのですが、今日は少ししか摂れませんでした。痛みに変わってこないのが救いなのですが、腸管にあるクローンの炎症が治まっていないというのはまだまだ感じます。

本当のクローン病、ニクイ病気です。

●絶食
04月19日(日)から05月01日(金)まで
05月05日(火)から絶食再開

●お腹の具合
五段階評価○が多いほどBAD

自発(なし)
圧痛(○)
違和感(○○○)
倦怠感(なし)

●栄養
エレンタール600kcal
ラコール200Kcal

2009年05月14日現在


昨日より違和感もマシになった気がする。お腹の音もじゃかん静かになったような気がします。体重も戻り基調です。夕方は若干微熱っぽい気がしました。
もちろんまだ食べれると言う状況ではありませんが。。。
それでも痛くなって動けないより十分幸せです。

●絶食
04月19日(日)から05月01日(金)まで
05月05日(火)から絶食再開

●お腹の具合
五段階評価○が多いほどBAD

自発(なし)
圧痛(○)
違和感(○○)
倦怠感(○)

●栄養
エレンタール1800kcal
ラコール 0Kcal

2009年05月13日現在


昨日は激しい違和感でした。痛い!とまではいきませんが、エレンタールや水分を摂るたびにお腹が騒がしく(まるで細い管を無理やり通過していますと言う感じ)、腸も張ってかなり硬くなっていました。

今日はマシになっていました。夕方病院へ行きました。単純腹部レントゲンで診てもらいましたが、イレウスの兆候はありませんでしたが、狭窄の前であろう部分が若干膨らんでいました。しばらく様子見ということで点滴をして帰ってきました。

●絶食
04月19日(日)から05月01日(金)まで
05月05日(火)から絶食再開

●お腹の具合
五段階評価○が多いほどBAD

自発(なし)
圧痛(○○)
違和感(○○○○)昨日よりまし
倦怠感(なし)

●栄養
エレンタール1500kcal
ラコール 0Kcal
点滴