時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今回のお盆休みは北陸方面（富山県）に行くことにした。お仕事ではよく行っている地域ではあるのですが、いつも高山や白川郷や黒部ダムの看板は見ることはあっても実物をゆっくりと見たことがないので、個人的に行った。
大阪から名神高速で名古屋へ向かってそこから東海北陸自動車で高山と白川郷へ寄って富山県へ向かう計画。
朝５時に起きて家内と娘を乗せてGO!
※長男は東京へ遊びに行ってしまった。
私はパーキングエリアとかが大好きで要所要所で休憩しながら進んでいけば程よい時間に高山市に着いた。
お盆前に東京へ出張へ行っていました。お腹の調子はイマイチなのに。
最近はクローン病の調子がよろしくなくて、バッドコンディションで出張へ臨むのが多くなりました。
下痢が激しい時はトイレ付近の通路にずっと立っていたこともありました。クローン病患者はそれなりに大変です。
レミケードの前は調子が悪い！調子が悪い！と騒いでいましたが、今回は色々とあって振り返ってみれば調子が悪くなるような食生活をしていました。
クローン病だ！調子が悪い！と騒いでいる割にはなんだかんだ言って食べています。
鎌倉パスタでランチバイキングを食べました。そこそこにしておけば良かったのですが、卵がけごはんとか、焼きたてのパンとかが美味しくて食べちゃいました。思いっきり満腹です。食べ過ぎたので「詰まるかな？」と思ったのですが無事セーフ！。
05月27日最終日はシンガポールで滞在です。28日午前1時過ぎの便で帰国します。
本当は28日の土曜日は少し観光でもして帰りたかったけど28日の午後から日本で会議があるのでそれまでに戻らなくてはならない。
05月25日現地時間午前6時起床。
05月22日から28日まではシンガポール、インドネシア（ジャカルタ）、マレーシア（クアラルンプール）へ行ってきました。シンガポールを軸にして近隣なので三カ国は余裕か？と思ったけど結構ハードだった。調子に乗って１週間でカタつけますよなんて言うんじゃなかった。
連休の05月05日から東北は岩手県へ出張でした。
もちろんアルコールもありです。竹鶴のハイボールがなかなかと美味しい。季節も暖かくなって来てハイボールが美味しいです。私はビールを飲むとどうもクローン病の調子がイマイチになりやすいのと、そもそもビールの苦さが苦手です。そのせいかアルコール類は付き合いでしか飲まないのでクローン病にも肝臓にもいいですね。酒好きでなくて良かった。
ふぐの皮湯びきや身湯びきもなかなかの逸品でした。やはりふぐは美味しい！
大阪の人間はふぐが好きで約6割が大阪で消費されています。
05月05日夕刻の便で東北は岩手へ向かいます。05月09日まで東北で滞在です。お腹がイマイチなのであまり遠くに出歩きたくはないのですが仕方がないですね。
インフルエンザは1週間くらいでなんとか治ったのですが、喉がずっと痛いです。あれから2週間以上経つのに未だに不調です。おまけに色々な抗生物質やタミフル飲む前にパブロンやロキソニンを飲んで誤魔化していたので、どうやら腸にダメージを与えたようです。ずっとお腹の調子が悪いです。インフルエンザをナメてはいけませんね。インフルエンザが引き金になってクローン病が悪化して来ました。
もともとクローン病患者は風邪薬を多用してはいけません。わかっちゃいるけどしんどいので仕方がない。
でもホントに今回はインフルエンザが引き金で調子を崩してしまいました。
季節は本格的な春ですね。この時期の季節感が大好きです。
04月の空気感や05月の夜とか。なんか少し冷んやりとして会社帰りの車も心地よいです。
これでお腹も心地よくなれば最高なんですが、春はどちらかというと不調なことが多いです。今年も春もインフルエンザに始まりクローン病の悪化ですね。インフルエンザさえなければ快適な春を過ごせたと思うのに。誰だ！俺にインフルエンザを移したのは！出てこい！いや出てくるな。
次回のレミケードまで約2週間。やはり皮膚症状がイマイチになって来た。手や手のひらはそうでもないのですが、足が乾癬様皮疹状態です。あまり痒くはないのですがなんとなくこわばる。腰からお尻にかけても皮疹が出来てこちらは夜に寝ていると痒い！朝に起きると爪に血が付いているので眠っている間に相当、掻きむしっているのでしょう。
クローン病は様々な皮膚に腸管外合併症が出ます。「軟膏でも塗ってほっておけ」と言う症状から「入院して対応」というものまで。湿疹や皮疹程度ならばクローン病の状態が良くなれば皮膚の症状も改善されて来ます。またクローン病の再燃より先行して皮膚症状が出ることもあります。これは免疫が腸管だけでなく皮膚の組織も攻撃しているのであろうと考えられています。クローン病は消化器系の病気ではなく全身性の自己免疫疾患と言われるわけですね。
ヒュミラやレミケードのような生物学的製剤を投与していると、それらの副作用か？それともクローン病の合併症なのか？がわかりにくくなります。例えば乾癬様皮疹や掌蹠膿疱症なんかはそうです。これらはレミケードやヒュミラが切れてくる投与前に皮膚症状が酷くなるか？投与後に皮膚症状が激しくなるか？で見極めたりします。特に重篤でなければステロイド軟膏を塗って様子をみて生物学的製剤を中止するかどうか？を判断します。単純に生物学的製剤を中止してもクローン病の病勢が要因の合併症であれば皮膚症状が悪化して今度はステロイド内服だ！離脱できない！とさらに難渋するからです。それならステロイド軟膏でも塗りたくってなんとか症状を乗り切りながら生物学的製剤は継続！をする方がいいからです。私はこのケースです。
夜も眠れないほどの皮膚のかゆみは本当に辛いです。かゆみで寝不足になってさらにクローン病を悪化させてしまいそうです。かゆみはステロイドの軟膏でなんとかなることが多いので我慢せず掻きむしったりせずに主治医に相談しましょう。アレジオン等のアレルギーの薬を飲めばかゆみが改善することもあります。
例えば結節性紅斑や壊疽性膿皮症です。重症になると入院して治療と大騒ぎになります。痒みのような皮膚症状だけでなく発熱や倦怠感や痛みを合併します。これらはこのブログの下記の投稿を参考にしてください。
単なる発疹なら放っておけ！って言いたいのですが、この発疹が重篤な皮膚に出る合併症の前触れもあることがあります。壊疽性膿皮症もいきなりあのような潰瘍状態になるわけでなく、最初はアザや発疹程度なんですね。
今シーズンの花粉症は辛いです。毎シーズン効いてくれている、アレジオンですが、効き目が悪いです。くしゃみの連発です。点鼻薬が離せません。これがなければ夜も眠れないばかりか日中は仕事にも集中できません。
東北から帰って来て束の間02月22日から23日は東京から茨城県へ向かいました。
