時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）も順調に拡散していましたが、とうとう体のあちこちにも赤いブツブツが出てきて急速に拡がっています。写真は右の腰あたりです。少しは痒いものの、夜に眠れないと言うほどの痒みでもありません。しかしかなり醜いです。
06月05日に我が主治医のインフュージョンクリニックに行ったのですが、今のところ原因はわかりません。とりあえずタリオン錠10(アレルギー性疾患治療薬）とオイラックスＨクリームで2週間様子を見て。改善しなければ皮膚科を紹介してもらうことにした。
昨日の夜中は結局4回ほど下痢に起こされた。もともと私のクローン病はそんなに下痢をするタイプじゃなかったのにな。
私は小腸大腸型です。もちろん直腸からＳ状結腸まで連続性の炎症がありその部分は潰瘍性大腸炎に酷似していてそこだけで診れば病理的にも潰瘍性大腸炎と診断できるとややこしいことを言われています。レミケード治療を初めてから私のクローン病の症状は少し変化しました。こんなことってあるのだろうか？
そうです。クローン病の炎症が激しくなって下痢になった場合はロペミンも風前の灯火です。一切効かない。
そこそこ強力な下痢止めであるロペミンが効かないとなるとショックを隠せません。
なんかすっごく体調が悪い感じです。
お腹も痛いっす。
風邪っぽいような寒気がするようなだるいような。
今日も午前中は結構キツかった。
おまけに肛門病変もイマイチで血が出たりしています。
次回01/13日にレミケード投与を控えているのですが、この年明けあたりから体調が微妙に悪いです。
もうお腹はクローン病の症状出まくりなわけでして。
その他、関節が少し痛かったり、風邪みたいな症状になったり
詳しく言いますと。
昨日のことですが。
現在の状態と今後の治療の方針を聞くために、兵庫医科大学病院へ来られる方がおられました。是非ともクローン病の先輩の話を直で聞いてみたいとのことで、仕事の合間にお会いしにいきました。
阪神高速道路を経て兵庫医科大学病院へ。診察後、近くの喫茶店でお話をしました。バカ話をした記憶しか残っていません、お役に立てたかどうかが心配です。
クローン病一年生と書いていますがおそらく発症はかなり前かも知れません。
現在の状況は小腸膀胱瘻が出来て気尿が出たり尿に便が混じる。大腸にも病変がありということで外科的治療が必要となったことです。腹痛はあまりないそうですが、下痢と気尿が激しくて地元の病院へ行ってクローン病を疑われ兵庫医科大学病院を紹介されたのが経緯です。
ずっと「皮膚婁」って書いていたけど、どうやら「皮膚瘻」。
漢字間違えていた。。。
辞書で調べると
ろう【婁】
二十八宿の一。西方の第二宿。牡羊(おひつじ)座の頭部分の三星。たたらぼし。婁宿。
ろう‐こう【瘻孔】
皮膚・粘膜や臓器の組織に、炎症などによって生じた管状の穴。体内で連絡するものと、体表に開口するものとがある。胃瘻・腸瘻・痔瘻(じろう)など。胃・腸・膀胱(ぼうこう)などに、栄養補給や排出のため人工的につくることもある。瘻管。
ってことでブログ内を修正しました。失礼。
おまけに「皮膚婁」でgoole検索したら1位に出やがった。。。。
恥ずかしい。訂正したので早くキャッシュ消えてくれないかしら。
と馬鹿なことを言っている場合じゃないすよね。
皮膚瘻（ろう）はクローン病にも合併します。特に腸管皮膚瘻と言って小腸や大腸のどこかに瘻孔ができて、お腹等の皮膚につながります。外瘻とも言います。そのまま他の臓器とつながる内瘻もありますがその場合は腸管皮膚瘻と言いません。もし直腸と膀胱がつながったら直腸膀胱瘻と言います。直腸と肛門とつながる痔瘻もある意味は外瘻ですね。まぁ痔瘻は別格ですが。
結局40日間入院していました。もうすっかり季節は夏です。お尻の傷もほぼほぼ盛り上がって後はクリニックでフォローと言うことになりました。いやぁ〜肛門に違和感がないってのは快適ですね。ずっとずっと肛門の違和感や痛みに悩まされて来たわけですが、何とも言えない解放感です。
もちろん、これで痔瘻ともおさらば！病気ともおさらば！自分はこのまま健康体で行くと信じて疑いませんでした。まさかこれがクローン病の序章であるなんて当時は考えもしませんでした。
クローン病の痔瘻根治術から20日間が経過、肉も盛り上がり傷も順調に治りかけて来た頃に予想もしない出来事が。なんと肉が盛り上がってきてカサブタ状になると治りが悪くなるので脱脂綿と消毒液でカサブタをはがすようだ。この処置が非常に痛い。手術や術後よりはるかに痛い。
ニ時間くらいうつ伏せで寝る。だいたい午前11時あたりが回診でその時にカサブタ剥がしの儀式がある。もちろんあまりの痛さの余韻でベッドでうつぶせ寝で痛みが和らぐを待つ。食事が来ても食べる気になれない。ちょうどその頃に「笑っていいとも！」のテーマソングが流れている。あれを聞くといつもお尻が痛くなる。時は過ぎて笑っていいとも！も終わってしまったけど。
予定では後10日で退院なのですが、あまり傷の治りというか肉の盛り上がりが順調ではないようです。もしかしてこれはクローン病が影響している？当時は「まぁ有給休暇もまだまだあるしちょっとくらい退院が伸びてもいいか」って軽く考えていましたが、もしかしてこの傷の治りの遅さはクローン病が影響していたのかも知れません。
肉が盛り上がってくるのを待つだけ。すっげぇ暇です。食べて、うんこして、消毒してもらって寝るだけ。くり抜いた部分の肉が盛り上がってくるのを待つだけです。でも好きな時にテレビ見て、コーヒー飲んで、タバコ吸って、本読んで、こんなゆっくりとした時間を過ごせるのはないので悪くはない。
完全に規則正しい生活に慣れました。朝は6時ごろに自然に目が覚めて22時が過ぎたあたりから眠たくなってくる。でもたまに眠れない日がある。でも明日は何もないので別に眠れなくてもなんの問題もない。夜のデイルームで一人ボッチで喫煙してゆっくりと夜を楽しむ。なんとも優雅な生活ですね。
クローン病による痔瘻の根治術←2016年現在はクローン病の痔瘻には根治術(くりぬき術)はしません。
も終わって数日が経って軽い食事から始まり順調に回復しています。年齢も若く外科なのでガッツリとトンカツとが夜ごはんに出ます。もちろんクローン病とか発覚していないただの痔瘻患者なので食事は普通に若者食が出ます。普通に食べていました。もちろんお腹も痛くありませんでした。
食べると便が出ます。便が出ると傷口に触れるのできっと痛いだろうなと想像していました。が
排便は便を軟らかくする薬が点滴に入っているのであまり痛みはないのです。でも傷口が全開なので紙では拭けませんよってウォシュレットトイレで洗浄してからベッドにもどり看護婦さんを呼んで消毒してもらいます。うんこへ行くたびに看護婦さんを呼んで傷口の洗浄をしてもらうわけです。
クローン病による痔瘻根治術の翌日ですが、さすがに翌日は神経が冴えて来てそれなりに痛むだろうなぁと思ったのですが、朝起きても傷口はあまり痛みません。ここの病院が独特なのか？普通はそうなのかはわかりませんが、麻酔が切れた後の傷の痛みはありませんでした。
翌日はたまにデイルームへ行って喫煙したり、テレビを見てたりして過ごしていました。
そして夕方から突然に寒気が。熱を測ったら39度くらいあります。術後に早くもデイルーム往復でうろついたのがダメだったのでしょうか？まぁ解熱剤を打たれて大人しく寝てたら熱は下がりました。
さて手術当日です。朝から看護婦さんに浣腸〜をされました。「できるだけ我慢して！」「すぐ出しちゃだめ！」と言われながら脂汗を流しながら便意をこらえる。もう限界を超えて限界！ってとこで出すもの出してベッドへ戻る。
腰椎麻酔前の軽い麻酔ってことで肩に注射を打ったのですが「激しく痛い」肩が取れそうです。腰椎麻酔の前の麻酔がこれだけ痛いとなると腰椎麻酔はどれだけ痛いんだ？ということで恐怖におののきました。
そのまま車椅子に乗って手術室へ、手術台に寝て腰椎麻酔をするために丸まってと言われる。「さぁ来い！でも痛そう怖い！」と思って待っています。「おい！早くしろ！」と思っていたら知らない間に終わっていました。「あの肩の痛い注射のおかげかな？」って思いました。
みるみるうちに下半身の感覚がなくなって来ました。もう動けない。あちこちつねられてチェックして手術開始。