時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今日は神戸は元町の大井肉店の大井和牛の高級ステーキ肉である。美味しそうですね。でも私はなんとなく調子がイマイチなのでやめておきます。家族たちは食べていましたがなんともいい香りがします。食べようと思えば食べれましたが月曜日早々にお腹が痛くなるのも嫌ですしやめておくのが得策です。「明日調子が戻れば食べる」と言うことで取り置きしてもらっていますが、明日も私の調子がイマイチであれば家族のお腹に入る手はずです。クローン病患者の試練ですね。少々、目の前で肉を食べられようが、いい香りをさせられようが平気になってしまうのも長年のクローン病生活の成せる技ですかね。でも全く食べれなかった時期もあったのでそれを考えれば幸せになりました。
そんなクローン病患者の強い見方がそうめんです。今はばっちりそうめんの季節ですね。そうめんなら少々は食べても心配ない！と言うことで2.5束食べました。おかげさまでお腹の調子は快方に向かっている気がします。明日はステーキか？きっと無理だろうな。
なんか気分もイマイチで仕事も忙しいし気晴らし衝動買いでMac Book Proの13インチRetinaディスプレイモデルを買いました。何故にMacかって？windowsマシンは会社で使っているので飽き飽きしているからです。appleのサイトを見ていてついつい買ってしまいました。
やはり慣れないので少し勝手がわかりづらい。基本は外に出たり長期出張時もしくはあってはイケませんが入院とか用なので13インチ一択です。ただメモリーを16GBにしたりとオプションをつけると結局20万円を超えてしまいました。
iphone4Sを使っていて、そこそこお気に入りでした。別に大した不自由もなく使えていたのであまり機種変更のことは考えていませんでしたが、どうも秋あたりから3G回線のつながりがイマイチのようです。おまけにバッテリーもガンガン消費してしまいます。特に新幹線の中が酷くて、少し調べものをしているだけで一気にバッテリーの残量が減ります。
iphone5Sに機種変更しました。やはりLTEは快適ですね。回線速度もそこそこ速いし、新しいのでバッテリーの持ちも良いです。androidにしてみようかな？とも思いましたがiphoneアプリで有料アプリも買っているので勿体ないのでやめました。iphoneの方があまり考えることもないので面倒くさがりの私にはやはりiphoneの方が性にあっているのでしょう。
少しずつ寒くなって来ましたね。秋と言うよりなんとなく冬の気配です。
私は暑さにも寒さにも敏感なクローン病患者ですが、特に寒さと下痢が絡むと非常に辛いですね。またクローン病患者は食事制限等で脂質を制限していることが多く、どうも自力で発熱しないので布団が温まらない！ってこともあります。そして朝起きて玄関を出た瞬間、寒さのためにお腹が！ってありますね。それを少しでも助けてくれるのがハクキンカイロです。今日は私が愛用しているハクキンカイロのお話です。
やはり辛い冬の寒さとお腹の冷え対策にはおじさんマークのハクキンカイロです。2,500円くらい売っています。あまりその辺の店では置いていることを見かけませんのでネットで買う方がいいですね。
ハクキンカイロの凄いのは温かさのパワーです。使い捨てカイロの13倍と言われています。写真のカイロむき出しの状態では熱くて素手で持る続けることは無理でしょう。よって布製の袋が付いて来ます。もちろん指先がかじかんだ時にハクキンカイロを握れば一撃です。それくらい暖かいわけです。
さて3連休の1日目が終りました、三連休明けの週は名古屋・東京・多摩地区をうろつきます。はぁまた出張スラロームですね。まぁお仕事ですから仕方がないですね。ただでさえ特定疾患の公費負担が見直さられる！と言っているわけですから、もうクローン病がどーのとかこーととか言ってられませんね。今から来るべき来る日のためのせっせと働きましょう。
と言ってもこれでクローン病が悪化してら何の意味もないですね。おい！国！難病の新制度見直しの件は何とかお手柔らかにお願いします。
今日はそんな出張生活を少しでも快適に過ごすための会員カードのお話です。
全くクローン病に関係がないことです。
興味のある方はお付き合いくださいませ。
クローン病によるお腹の不調は楽になっています。ゴールデンウィークだと言うのに。と言っても特に何も予定していなかったので別にいいけど。
まぁ布団の中から出たり入ったりでほぼ入院患者状態ですよ。
まぁどうせ寝ているのなら、溜まったテレビ番組録画のＤＶＤを観よう！ってことで
ポータブルDVDプレイヤー(Sony DVP-FX780)を買って来た。
近くのエディオンで12,800円だった、中国製で同じようなものが7,000円くらいで売ってたけど。なんか過去に中国製で痛い目に遭っていることが多いのでsony製を買った。
お！なかなか快適じゃないか。
アイドリングストップ車のアクセラを乗っているのですが、またもやi-stopランプが橙色で点滅してi-stop車なのにアイドリングstopしない現象が発生。アイドリングストップ車がアイドリングストップしないとあまり意味がないので早速ディーラーへ行きました。
実は初めてではなく過去にも体験しています。
車の1年点検-日常101121
また、同様のプログラムの値の不具合か？と思っていたのですが、今度は違った。サブバッテリーがイカれていました。写真は修理後に正常にアイドリングストップしてインフォメーションに正常にストップ時間が積算されている図です。
私がクローン病との闘病でお世話になっております。医療法人錦秀会インフュージョンクリニックの伊藤裕章院長がこの度、炎症性腸疾患に関する本を出版されました。そのクリニックに通院する患者として主治医が160ページを超える炎症性腸疾患専門の本を出版されることには感慨深いものがあります。私がクローン病だ！潰瘍性大腸炎か？と言われた1996年当時は専門の医学書を見ても数行で書いてあるくらいで情報は皆無に等しい状況でした。当時はパソコン通信でなんとか同志を探し当てたものです。過去にも色々な炎症性腸疾患の本が発刊されていましが、それらと十分に肩を並べるとともに最新としてのアドバンテージがあると感じております。つい最近にクローン病や潰瘍性大腸炎と診断されて途方に暮れている方に十分おすすめできる一冊であり、すでに十分にクローン病と闘病を果たしている方もレミケード等の生物学的製剤に理解を深める機会になる一冊だと思います。
クローン病・潰瘍性大腸炎と診断されたらまっ先に読む本
－炎症性腸疾患の革命的治療－
三雲社発行 1300円+税
ISBN978-4-902095-59-3
出張続きも終わり、平和な土曜日と日曜日を過ごしました。お腹もそこそこ安定しています。唯一困ったのが金曜日の夜は懇親会だったらしく。出張から帰っていきなり、「今日来られますよね？」って話になって。思い出した。「もちろん！」り言って行ったら焼肉だった。まぁ明日、明後日休みだし、ステロイドもまだ飲んでいるので何とかなるだろう。ってことで焼肉を乗り越えました。久しぶりの焼肉美味しかったです。製造事業所（要は工場）となると沢山の部や課があります。毎月どこかが懇親会をやるわけです。するとそこの製造事業所の副長の立場であるとそこそこ出なければイケないわけで。お金はいいケド。お腹が持たない。クローン病患者にとってはレミケードやステロイドが無ければこれは乗り切れないだろうな。イムランも飲んでいるし。適時、絶食もしてあらゆる手を尽くして乗り切っています。いいんだかわるいんだか。。。。
長男も高校一年生になり長女も中学一年生になった。と言うことでそろそろ同じ部屋でも色々とやりにくかろうってことで、私の現在の部屋を明け渡し、別の部屋に移動になった。2Ｆにはもともと4部屋+ウォークインクローゼットがあるのですが、そのうち1部屋の間取りがイマイチで物置になっていましたが、私はそこに移動します。空調用の専用電源も引っ張っていないので窓型クーラー取り付けです。ミドリ電化で買ってきた。取り付けに7500円かかるらしいので自力で取り付けることにした。これで我が家は6台クーラーが付く。すべてフル稼働になることはないと思うけど全部稼働させたらエラいことになるな。電気代で死ぬな。
長男も高校生になることだし、携帯電話いるだろ？ってことで。まぁ今からスマホに慣らしておくのも悪くない。調べもの等の効率は爆発的に上がる。と言うことで娘を除く全員iphone4Sに機種変更しました。まぁAUのiphoneはタダみたいなものなんでいいのですが、月額の料金がエラいことになってしまいました。会社からはandroid携帯を渡されているし、wimaxでipodtouchとipadだし。スマホマニアか！まぁいいや入院しても退屈はせんだろう。
朝起きたらさらにマシになっていると期待してみたものの、あまり改善されていない。あまりのイマイチっぷちに少し凹んでいたり。下痢はしていないし、お腹の痛みも軽いです。（その気になれば回転寿司くらいでも食べれそう。食べないけど。）、とりあえず体そのものが辛いので横になっています。クローン病の再燃か？（でもあまり狭窄に詰まった感はない）とか考えています。なんせ先週は蓬莱の豚まんとローソンのＬチキでしたから。時間差で来たか？まぁいいやとりあえず静養だ。特にipadの威力はこう言う時に発揮しますね。これは病人の友だな。