ちょっと前ですが淡路島へ行ってきました。もちろん遊びではなく淡路島にあるとある工場の視察と兵庫県内にある大学の視察です。大阪からのであまり遠くはないのです。貸切バスでの移動なので座っていれば勝手に連れて行ってくれます。
クローン病もあまり大騒していないので比較的穏やかな日でした。下痢状態でバス移動は辛いですからね。
※今回のバスは幸いトイレが完備されていたので有事には対応出来ましたが。
淡路島のサービスエリアで昼食だったので、昼食後に淡路島コーヒーを飲んだ。飲んでしばらくしてトイレへGo!やはりコーヒーはお腹にダメなのですかね。おそらくクローン病がどうのこうの言うより、もともとの体質でしょうね。現にコーヒーを飲んでも全然平気なクローン病患者の人も多いですしね。
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レミケード52回目、倍量投与33回目-インフュージョンクリニック160906
09月06日にレミケード52回目、倍量投与33回目と診察を受けてきたのですが、投稿するの忘れていました。
クローン病の状態は大きな悪化もすることもなくなんとか持ちこたえているのですがどうも肝臓系の数値があまり良くない。というか微妙に悪い。今年の初めに高めだったASTやALTは正常範囲に入っていますが、そうコレステロール値が低かったり、Che(コリンエステラーゼ)も低かったり、これは肝機能の低下っていうことなのかな？これが低いと劇症肝炎や肝硬変らしい。でもASTやALTは正常範囲だもな。なんだろうね。よくわからん。
CRPは0.3でギリギリセーフと言ったところか。でもここ半年間はギリギリセーフとギリギリアウトを繰り返しているな。レミケードで炎症がうまく抑えきれなくなって来ているのだろうか？、でもここ一ヶ月は腹痛で唸って眠ることもなくやって来れています。（あまり変なもの食べていないからかも知れませんが）
はも料理とか王将のラーメンとか-クローン病 外食160814
08月13日は会社関係の方と鱧（はも）料理を食べに行きました。
暑いお盆の暑気払いというところですか。私がお腹がイマイチな人と理解してくれているので、脂っこい料理というよりはも料理を準備してくれた。この店ではいつもはふぐ料理なのですが、あえて鱧を料理してもらいました。
はも料理のコースですが、なかなかの絶品の美味です。関東の方はあまり馴染みが薄いかも知れませんが、関西ははもが好きな人が多いです。勝手にクローン病のお腹にも優しいはも料理と思っています。
北陸旅行で少しお腹の調子が悪くなっていましたが、なんとか食べれました。
まぁ話しながら少しお酒でも飲んでゆっくりと食事です。量も多くないので乗り切れたな。
お腹の調子はどうであれ、はも料理は格別だったよ。絶好調の時にまた食べたい。
黒部ダムと立山連峰を見る。-クローン病 北陸旅行160812
08月12日は午前5時起きでホテルを出て黒部ダムへ向かいます。
富山駅から目指すのですがこれがなかなかと大変。
早朝の富山電鉄の富山駅。早朝にもかかわらず、立山駅へ目指す人がそこそこいます。
お腹は昨夜に大建中湯プラスロキソニンが効いたようであまり痛くない！やった！
でも念のために朝ごはんは食べない。
これがクローン病患者の試練である。
旅行も出張も「食」がどうしてもついてまわるので辛いですね。「食」を削れば楽しさも半減ですが、そこは「旅行にでも行ければラッキー」と割り切りましょう。
立山駅に着く
無事に立山駅に着いたのですが、なんと一発目のケーブカーに乗るのに２時間待ちである。さすがお盆。
富山駅から黒部ダムへ行くのはなかなかと道のりが過酷です。
まず富山駅から立山駅まで富山電鉄。そして立山駅から美女平駅まで立山ケーブルカー、美女平駅から室堂まで高原バス、室堂から大観峰まで立山トンネルトロリーバス、大観峰から黒部平駅まで立山ロープウェイ、黒部平駅から黒部湖まで黒部ケーブルカーと乗り継いで行く。往復で約12,000円程度かかります。
世界遺産の白川郷へ行く。-クローン病 北陸旅行160811
高山市から白川郷へ東海北陸自動車道で行こうと思ったけど、岐阜県の山林の町並みも見たいので下の道で白川郷へ向かう。
飛騨牛まんのダメージでお腹になんとなく詰まったような痛みです。
※飛騨牛まんが悪いのではなくて私のクローン病が悪いのです。
決して飛騨牛まんをディスっているわけではありませんので。
白川郷へ入るとおなじみの合掌造りの家々が見えて来ました。なんともいい感じです。
それにしても暑い！
高山市も白川郷も観光客の三分の一は海外の方じゃないのか？と思うほど海外の方が多いです。
景色素晴らしい
さすが世界遺産だけありますね。もちろん緑の夏の景色もよろしいですが、是非とも冬景色も見たいものです。
でも冬の白川郷は寒いだろうな？と言うより大阪の人間なのでそもそも雪の中に運転してくる自信がない。
高山の古い町並みへ行く-飛騨牛まんに負ける-クローン病 北陸旅行160811
今回のお盆休みは北陸方面（富山県）に行くことにした。お仕事ではよく行っている地域ではあるのですが、いつも高山や白川郷や黒部ダムの看板は見ることはあっても実物をゆっくりと見たことがないので、個人的に行った。
大阪から名神高速で名古屋へ向かってそこから東海北陸自動車で高山と白川郷へ寄って富山県へ向かう計画。
朝５時に起きて家内と娘を乗せてGO!
※長男は東京へ遊びに行ってしまった。
颯爽と大阪を出たものの車で行くと遠いね。いつもはサンダーバードに乗ってゆったりですが。
距離も名古屋経由だと500km弱か。ほぼ東京へ行くのと変わらんな。
休憩しもって行ってたら高山についた
私はパーキングエリアとかが大好きで要所要所で休憩しながら進んでいけば程よい時間に高山市に着いた。
丁度、市営駐車場が空いていたのそこに車を停めて高山の古い町並みを散策する。
秋葉原稲田屋で蕎麦を食べる-クローン病 出張160802
お盆前に東京へ出張へ行っていました。お腹の調子はイマイチなのに。
最近はクローン病の調子がよろしくなくて、バッドコンディションで出張へ臨むのが多くなりました。
最近は下痢よりも詰まりかけのような痛さが多いです。小腸の炎症が悪化しているのかな？というのがなんとなくわかります。もちろん出張の移動中の下痢も辛いものがあります。下痢気味の時はトイレに最も近い通路側です。
下痢が激しい時はトイレ付近の通路にずっと立っていたこともありました。クローン病患者はそれなりに大変です。
amazon fireタブレットを買った。
０８月１０日から１７日まで８日間のお盆休みに入りました。
先日、kindle Paper whiteと買った！とブログに投稿しました。
先日、amazonのサービスでkindle unlimitedと言う読み放題がはじました。
もともと読みたい本というよりその辺にある本を読むと言う私のスタンスにはなかなか良いさービスです。
で雑誌とかも読めるのですが、やはりカラーでみたい。と言うことで
ついでにamazon fire タブレットを買った。
「ipadでも読めますよ。」なのですがamazon primeの会員だと5000円足らずで買えるので、買いました。
なんだかんだ読んでいます
色々なジャンルの本が読み放題なので、時間がいくらあっても足りません。もちろん全ての本が読み放題でもないし、ここ一番、読み放題から外れているものもありますが、それこそどうしても読みたい本は買えばいいわけですからね。
大阪福島区のふぐ料理のあじ平へ行く-クローン病 食事160505
ゴールデンウィーク前半の04月30日は付き合いで大阪は福島区のあじ平という、ふぐ料理屋さんへ行きました。ここは過去にも何度も来ています。クローン病の調子がイマイチの中、取引の潤滑剤と言うことで行って来ました。
もちろんアルコールもありです。竹鶴のハイボールがなかなかと美味しい。季節も暖かくなって来てハイボールが美味しいです。私はビールを飲むとどうもクローン病の調子がイマイチになりやすいのと、そもそもビールの苦さが苦手です。そのせいかアルコール類は付き合いでしか飲まないのでクローン病にも肝臓にもいいですね。酒好きでなくて良かった。
ふぐの皮湯びきや身湯びきもなかなかの逸品でした。やはりふぐは美味しい！
大阪の人間はふぐが好きで約6割が大阪で消費されています。
ゴールデンウィークは比較的平和-クローン病生活160504
ゴールデンウィークはゆっくりと過ごしています。お腹の調子はイマイチと言えばイマイチ。痛くはないけれどなんとなくスッキリはしません。常にお腹にモヤモヤ感があると言う感じでしょうか。おそらく腸のどこかに通りの悪い部分があるのでしょうね。長患いのクローン病患者の宿命ですね。
05月05日夕刻の便で東北は岩手へ向かいます。05月09日まで東北で滞在です。お腹がイマイチなのであまり遠くに出歩きたくはないのですが仕方がないですね。
インフルエンザ後のクローン病悪化がまだ治らない-160501
03月の終わりにインフルエンザに罹患して、インフルエンザは10日もすれば治ったものの、それからクローン病の調子がずっとイマイチです。まるでインフルエンザにレミケードが全て飛ばされた感じです。
お腹は激痛ではないもののずっとシクシクとしています。もう05月に入ったのにまだまだイマイチです。
一体、どうなっているんだ？
そんなバッドコンディションの中出張は続く
バッドコンディションの中、北陸は金沢へ行きました。サンダーバードに乗って。車の移動の途中に新幹線の見える丘公園があったので北陸新幹線の写真でも撮ろうかな？と思いましたが通過してくれませんでした。
インフルエンザでクローン病悪化-インフルエンザ クローン病
インフルエンザでクローン病が悪化
インフルエンザは1週間くらいでなんとか治ったのですが、喉がずっと痛いです。あれから2週間以上経つのに未だに不調です。おまけに色々な抗生物質やタミフル飲む前にパブロンやロキソニンを飲んで誤魔化していたので、どうやら腸にダメージを与えたようです。ずっとお腹の調子が悪いです。インフルエンザをナメてはいけませんね。インフルエンザが引き金になってクローン病が悪化して来ました。
もともとクローン病患者は風邪薬を多用してはいけません。わかっちゃいるけどしんどいので仕方がない。
でもホントに今回はインフルエンザが引き金で調子を崩してしまいました。
季節は本格的な春ですね。この時期の季節感が大好きです。
04月の空気感や05月の夜とか。なんか少し冷んやりとして会社帰りの車も心地よいです。
これでお腹も心地よくなれば最高なんですが、春はどちらかというと不調なことが多いです。今年も春もインフルエンザに始まりクローン病の悪化ですね。インフルエンザさえなければ快適な春を過ごせたと思うのに。誰だ！俺にインフルエンザを移したのは！出てこい！いや出てくるな。