時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
03月26日の土曜日の夕方、何となく喉が痛い。風邪かな？と言う感じでした。夜になると何んとなく熱っぽい！「これは風邪だ！」と言うことで27日の日曜日も一日中寝ていました。
28日の月曜日からは東京に出張なのに。まぁ朝起きたら治っているだろう！と思ったのですが「全然治っていない！」パブロン飲んでごまかしてそのまま新幹線へ！
その日の晩は秋葉原あたりを飲み歩いて、翌日に大阪に帰ってきたのですが、まずます体調が悪化！これはただの風邪じゃない。インフルエンザとか何か別な病気だ！と言うことで近くの医院へ行きました。
見事に「インフルエンザA型」そのまま出社は停止で帰宅しました。東京でかなりばらまいたようです。ごめんなさい。
インフルエンザは話題に出していましたが、2009年からレミケードを開始して初めてのインフルエンザ罹患です。と言うことはレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している人が毎年バンバンとインフルエンザに罹患すると言うわけでもありません。しっかりとインフルエンザの予防接種をしていればそれなりにしのげると言うことです。
次回のレミケードまで約2週間。やはり皮膚症状がイマイチになって来た。手や手のひらはそうでもないのですが、足が乾癬様皮疹状態です。あまり痒くはないのですがなんとなくこわばる。腰からお尻にかけても皮疹が出来てこちらは夜に寝ていると痒い！朝に起きると爪に血が付いているので眠っている間に相当、掻きむしっているのでしょう。
クローン病は様々な皮膚に腸管外合併症が出ます。「軟膏でも塗ってほっておけ」と言う症状から「入院して対応」というものまで。湿疹や皮疹程度ならばクローン病の状態が良くなれば皮膚の症状も改善されて来ます。またクローン病の再燃より先行して皮膚症状が出ることもあります。これは免疫が腸管だけでなく皮膚の組織も攻撃しているのであろうと考えられています。クローン病は消化器系の病気ではなく全身性の自己免疫疾患と言われるわけですね。
ヒュミラやレミケードのような生物学的製剤を投与していると、それらの副作用か？それともクローン病の合併症なのか？がわかりにくくなります。例えば乾癬様皮疹や掌蹠膿疱症なんかはそうです。これらはレミケードやヒュミラが切れてくる投与前に皮膚症状が酷くなるか？投与後に皮膚症状が激しくなるか？で見極めたりします。特に重篤でなければステロイド軟膏を塗って様子をみて生物学的製剤を中止するかどうか？を判断します。単純に生物学的製剤を中止してもクローン病の病勢が要因の合併症であれば皮膚症状が悪化して今度はステロイド内服だ！離脱できない！とさらに難渋するからです。それならステロイド軟膏でも塗りたくってなんとか症状を乗り切りながら生物学的製剤は継続！をする方がいいからです。私はこのケースです。
夜も眠れないほどの皮膚のかゆみは本当に辛いです。かゆみで寝不足になってさらにクローン病を悪化させてしまいそうです。かゆみはステロイドの軟膏でなんとかなることが多いので我慢せず掻きむしったりせずに主治医に相談しましょう。アレジオン等のアレルギーの薬を飲めばかゆみが改善することもあります。
例えば結節性紅斑や壊疽性膿皮症です。重症になると入院して治療と大騒ぎになります。痒みのような皮膚症状だけでなく発熱や倦怠感や痛みを合併します。これらはこのブログの下記の投稿を参考にしてください。
単なる発疹なら放っておけ！って言いたいのですが、この発疹が重篤な皮膚に出る合併症の前触れもあることがあります。壊疽性膿皮症もいきなりあのような潰瘍状態になるわけでなく、最初はアザや発疹程度なんですね。
今シーズンの花粉症は辛いです。毎シーズン効いてくれている、アレジオンですが、効き目が悪いです。くしゃみの連発です。点鼻薬が離せません。これがなければ夜も眠れないばかりか日中は仕事にも集中できません。
02月03日は節分ということで恒例の太巻き（恵方巻）を食べます。
お寿司屋さんの策略だろうと思っていた恵方巻ですが、発祥は江戸時代あたりにまで遡るそうです。結構、歴史があるのですね。とりあえず願い事ということで。
「今年中にクローン病が完治しますように」と願う。
でも毎年毎年願っていますが今の所、その願いは叶いません。
しかしレミケードという薬ができて現状は改善されたのは確かなので少しは叶ったか？
今日は七草粥の日です。
春の七草や餅などを具材とする塩味の粥で、その一年の無病息災を願って食べられる。祝膳や祝酒で弱った胃を休める為とも言われる。この行事は、平安時代には行われていたが、室町時代の汁物が原型ともされている。
wikipediaより
セリ、ナズナ、ゴ（オ）ギョウ、ハコベラ、ホトケノザ、スズナ、スズシロです。クローン病患者にはありがたい行事ですね。
無病息災になるかな？。どうか今年は痛い日が極力少なくよろしくお願いします。ですね。
とか言っていきなり七草粥の七草の何かが詰まったらこの一年は幸先が悪すぎですよね。
年末年始休暇の後半はもっぱら「お餅」。私のクローン病とお餅は相性が良くて、あまり調子が悪くなった記憶はありません。中にはお餅が詰まる！って方も過去に居ましたが、比較的に消化が良い食べ物だと思うのだけどな。いくら安全だろう！と言っても食べ過ぎは良くありません。
01日は何故か早々に下痢でした。10回以上はトイレに行ったかな？なんだ？もはやレミケード投与後一ヶ月間で効果切れか！？。それとも30日のマクドナルドのグラコロバーガーのツケか！？。お腹はあまり痛くはないのですが下痢というか渋り腹というか。正月早々来ましたね。まいったね。
でも出るもんが出たら治まって来ました。クローン病の炎症からの下痢だとこうは行きません。出るもんが出てしまっていようが容赦なく便意は襲って来て。幾度となくトイレに送り込まれます。まぁ治まったのでいいや。
2015年も終わろうとしています。年越しそばを食べ終わってのんびりと紅白歌合戦でも見ながらブログを投稿しています。
なんとも平和な年末だ。ありがたい。やはり平穏無事が一番ですね。
2015年は色々とあちこちへ飛び回りました。ニューヨークからダブリン、ハノイと行きました。大阪にいないことが多くてブログもほとんど投稿ができませんでした。
クローン病患者とか病気系のブログの投稿が少なくなるのは病状が安定していて病気に興味がなくなってしまうことが要因としてあるのですが、私はそうではありません。
なんか2015年もイマイチな感じが多かったです。
要所要所で詰まったりしました。帰りの新幹線の中で痛みに耐えたり、出先のホテルで痛みに耐えたりとか。
下痢でトイレへ向かうために駅の中を駆け抜けたこともあります。
なんだかんだ言って詰まった！痛い！ロキソニン！とか言っていたことが多かったような。
ただ何日も寝込んだり入院になったりしたことはないのでそれは幸いですね。
12月26日で仕事納めということで、01月04日まで少し長い休暇に入りました。年末まで東京、大阪間を奔走していました。ある程度元気に動けるのはありがたいのですが、体調は崩れる時はあります。新幹線の中で急にお腹が痛くなったりとか、出張先のホテルでお腹が痛くなったりとすべてがうまく行っているわけでもなく、要所要所でクローン病の辛さをかみしめています。
出張先でも懇親会や食事会も多く、クローン病患者にとって良い環境とは言えません。食事会が終わってホテルに帰ってそのままベッドで眠ってしまい朝にシャワーを浴びてロキソニンを飲んですぐに出て行くことも少なくありません。
まぁそんなことを繰り返してなんとか今年も乗り切りました。
CRPも0.0で炎症所見はありません、肝臓系の数値も正常範囲です。良かった。とりあえずレミケードをして会社へ戻った。
レミケード投与そた日はレミケードの前処理としてステロイドの点滴をします。これがなかなかよく聞いて、その日のお腹は無敵な感じになります。カレーと焼肉を同時に食べても乗り切れそうな感じです。おまけにステロイドの副作用でその日の夜は眠れません。眠らなくても働けそうな雰囲気ですが、翌日にしわ寄せが来るのはわかっているのでデパスとハルシオンを飲んで無理やり眠ります。
お腹の不調も０９月０１日あたりから少しづつ快方に向かって来ました。やはり食事制限、絶食はクローン病患者にとっては最強ですね。
北海道旅行から帰ってきた翌日の08月12日はレミケード45回目、倍量投与26回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。
レミケード直前での旅行のダメージでしょうか、朝起きたらお腹が痛い。なんか詰まった感じです。イレウス一歩前という感じです。痛いお腹を抱えながら何とかクリニックへたどり着きました。びっくりドンキーのハンバーグか！？。いやきっと大阪に帰って来てから食べた、コンビニの冷麺かも知れない。もやしがたくさん入っていたのですがあまり噛まずに食べてしまった記憶が。エノキ茸やもやしなど長い繊維モノは注意が必要です。きっと狭窄の部分でトグロでも巻くのだろうか？
お腹が痛いけどCRPは0.0で炎症所見なし。触診等の診察結果、お腹が張っているのと腸の動きが非常に悪いとのことです。とりあえずレミケードをしながら腸の動きを改善する点滴をすることになりました。
レミケード中に下痢です。4回位トイレに行きました。でもおかげ様でお腹の痛みはなくなりました。先生や看護師さんが時折、聴診器でお腹の音を聞いてくれて、「動いて来た」と言ってくれていました。
クリニックを出る頃は嘘のように痛みもなくなって足取りも軽く帰宅しました。
衝動買いに近い状態ですが、apple watchを買いました。スマホはiphone パソコンはmac book pro タブレットはipadと完全なapple信者ですね。でもこれだけappleで固めてしまうと非常に便利です。iphoneで撮影した写真はパソコンでもタブレットでもwatchでも見れます。
apple watchもどこまで使えるか？は使ってみないとよくわからないので、今回はwatch sportsを買いました。アルミ製のケースなので少し安っぽくは見えますが、apple watchと言うだけでとりあえずブランド力はありそうです。そう思ってしまうところがapple信者ですね。