時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
本日はレミケード30回目、倍量投与11回目ということでインフュージョンクリニックへ診察とレミケード投与へ行きました。今日のお昼は春の気配ということで暖かで心地が良かった。でも頬を刺す風はまだ少し痛いかな。でももうすぐ春だ。
インフュージョンクリニックは移転を予定していて05月01日からは、うめきた グランフロント大阪へ行きます。よって堂山町のクリニックは今日で最後です（調子が悪くならなければ）。
思い返せば2011年04月に北野病院で診察していた伊藤裕章医師にくっついてインフュージョンクリニックへ来ました。
レミケード8回目-インフュージョンクリニックへ初通院100402
もうあれから3年経って当時8回目だったレミケードも30回目となりました。
それにしても月日が流れるのは速いですね。
なんとか予定通りにインフュージョンクリニックへ通院して診察とレミケードをクリアしました！。で血液検査ですがCRP0.0です！おお！なんと快心のゼロ！これはプレドニン（ステロイド）のチカラとしか言いようがないな。伊藤医師に年末年始の暴飲暴食の悪事を洗いざらい暴露して。「まぁステロイドを飲んでるといえどそれだけ食ってCRP0.0はいいんじゃない？」って感じになりました。あと免疫や現在研究されている抗体医薬の実現性についてのお話を頂きました。近い将来はさらなる治療の選択肢が拡がります。いつも無知な私に懇切丁寧にわかりやすく説明してくれます。
以前からずっと目の調子はイマイチだったのですが、年末年始休暇に入って調子はさらに悪化しました。昨夜は目の奥のほうが痛いと言うか沁みるように痛いと言うか、そこそこ不快感でした。プレドニン（ステロイド）も飲んでいるいるので眼圧上昇等の副作用による症状だと困ります。よって眼医者へ行ったわけです。またクローン病の合併症にもぶどう膜炎や虹彩炎等、目に出る疾患もあるので、そうなるとやっかいですね。本当に基礎疾患があると色々と困ります。
昨日にブログのデザインを一新？したって記事を投稿しました。早速、お礼のメールを頂きました。
ajari様、体調がすぐれない中、対応頂ありがとうございます。これで中華タブでもみやすくなったと思います。しかしリンクとリンクの縦幅が狭いのでタッチしにくいのが難点です。ajariさんはipadやiphoneをお持ちであれば気が付くと思うのですが明らかにタッチしにくくてユーザビリティーが悪いです。毎日、投稿を楽しみにしている一読者からの意見でした。お返事では「コメント欄に書いてくださってもいいですよ」とありましたがajariさんはコメントに対するお返事はいつも雑なことが多いので再度お問合せから失礼しました（笑）
早速のお返事ありがとうございます！ん？でもなんかお礼と言うよりさらなる罵声じゃないか？。ということで確認してみる。
クローン病の状況がイマイチの状況の中、通院でした。朝起きらお腹がそこそこ痛くて、こりゃ今日の血液検査の結果はひでぇー結果いなるでござる。とりあえず午前中は会社ということで痛いお腹に耐えながらも出勤。でもなんか10時くらいから痛いのがなくなった。そのまま昼一でおなじみのインフュージョンクリニックへ行きました。伊藤先生は出張か何かでいなかった、有光先生（女医）の診察。あれこれあったことや鼻の穴が痛いぜ！とか話しました。で血液検査の結果はCRP0.6。あれれ陽性。やはり痛いのは炎症を起こしていたんだ。本当に困ったクローン病だ。白血球は8000ぐらい。前回から少し下がったイムランを飲んでいるんだから5000程度には下がって欲しい。
レミケードの前処置としてハイドロコートンと言う薬を点滴で入れます。これはステロイドなのでこれを打った日は調子が良くなるんだ。半減期が短い短時間作用型のステロイドです。効き目は長持ちしませんが少し楽になれます。おかげでにゅうめんを食べることが出来ました。でも同じ調子で明日も食べると痛い目を見ることが多いです。
次回のレミケードは年明け早々の01月07日の予定。なんと年末年始はレミケードが切れかけの厳しいコンディションで過ごさなくてはならないこと確定！クローン病よ！年明け早々騒がないでくれよ。そういえば2009年の年末がそうだった超下痢で年末年始を過ごして、ボロボロで01月13日にレミケードを受けたっけ。確か30回くらいトイレに通ったな。たぶん激しい下痢はないと思うけど、また腹痛で悩むのか！？
ようやく以前から懸案になっていた眼科へ行ってきました。眼圧は左眼が正常値の上限から少し超えていました。右眼は正常値の上限ギリギリってことで眼圧は高めでした。ステロイドはずいぶん前に離脱しているので、加齢による眼圧上昇なのだろうか？。眼底検査では炎症性の疾患やクローン病の合併症による眼の異常は今の所は見当たらなかった。ではこの真綿で首が絞められる違和感が続くのはなんだ！？
ドライアイかな？と言うより明らかにドライアイな状態なようです。涙が不足していて目の表面が乾燥しているらしい。この違和感はドライアイだったのか？光がまぶしかったり、目がかすんだりするようだ。はいその症状です。
とりあえず、ドライアイ対策の目薬が処方された。2週間これで様子を見て再診となりました。結局、眼圧上昇は説明はつかず次回に持ち越しとなった。私はドライアイより、眼圧上昇が気になる。ステロイドの使用で眼圧上昇の副作用が出ますが離脱とともに眼圧は正常値になるらしい。他に要因があるのか！？また一つ問題が増えたな。
視力とかも見てもらった。両目とも1.2でした。でも見えづらくなったな。数年前はもっとくっきり見えたのだけどな。診察費は2410円かそこそこかかりますね。調剤料と処方料の定義ってなんだんだろう？それと薬剤情報提供料ってのもわからん。何も情報提供を受けていないけどな。もしかして朝昼晩1回ずつさしてくださいって言ってたな。あれか！10点=100円、割がいいな。何気なく支払っている医療費ですがよくよく見てみると何？って言う項目もありますね。
入院中の患者以外の患者（外来患者）に対して、 ・処方した薬剤の名称 ・用法 ・用量 ・効能 ・効果 ・副作用 ・相互作用 に関する主な情報を文書により提供した場合に、月１回に限り算定する。
そんな文書もらっていないぞ。
お！もしかしてこれか！お薬袋か！確かに書いてあるな。これだな。確かに文書だ。次から「あ！お薬袋いりませんから！」って言ったらどうなるんだろうか？
今日は診察とレミケード日でした。血液検査の結果はCRP0.3でギリギリセーフ。ただし白血球がまた10,000を超えてきた。イムランちゃんと効いていないのかな？そもそも効かない体質なのかな？まぁとりあえず炎症は激しくなさそうなのでヨシとしておけ。
レミケード前に処置室で看護師さんと近況のお話をしていたら20歳台前半の青年に声をかけられた。「失礼ですけどブログのajariさんですよね？」って。おお！何を隠そう私がそうだ！でもなんで解ったのですか？。実は過去の投稿にある、私は大きなカバンを常時引きずって徘徊しているぜ！というのと散髪しました！ハゲてきました！の頭部の写真を覚えてくれていたのです。ずいぶん前の記事まで読んでくれててなんか感動ですね。ありがとう。
ちょうどその青年とレミケードも隣だったので色々と話した。一生懸命に教科書みたいなを読んでいるので「勉強か？学生さんか？」と聞いたら、学生ではありませんけど、クローン病発覚前までは自分の進む道の目標はボヤけていたけどクローン病になって自分の進むべき目標が明確になった。その目標のために勉強中です！と笑って言ってくれた。
そうか！それはいいキッカケにもなったわけだな！。まずはその目標が実現して自分がその場所で活躍しているイメージを持てよ！それが深層心理に根付いて、挫けそうになった時にあと一歩頑張れるんだ。おっちゃんがやって来た人生で言えることは、ほとんどの場合においてボロ負けって言うのはなくて、「あと一歩だけ前に踏み出せたか？」で勝敗が決まることが多いんだ！ってような人生訓をエラソーに説いていました。迷惑な45歳ですね。
本当に礼儀正しく、素晴らしい青年でした。受け答えもしっかりしています。病気になったのは仕方がないけどそれと引き換えに自分がやりたいことを見つけました！逆に病気になって良かったって思えるようになります。って目を輝かせて語ってくれました。しっかりとした目標を持ったのだから着実に進んで行けばきっと実現すると確信した。病気は治らないかも知れないけど、負けない方法はある、この際、クローン病は人生養成ギブスと割り切って乗り切って欲しい。
予定通りに診察とレミケード投与を行ってきました。駐車場からインフュージョンクリニックまでの約200mくらいの距離ですが。暑い！とろけそう夏ですね！夏！。おまけに今日はクリニック界隈は天神祭で交通規制とか面倒くさいことになっていました。夏祭りですね。あれはあれで楽しいのですが、暑い中を体力が持たないだろうな。
明日は診察とレミケード投与です。微妙に調子が悪いので血液検査はおかしな数値が出るでしょう。おそらく日曜日にとんがりコーンとかに手を出さなかったらもう少しマシな状態で診察日を迎えられたかも知れません。クローン病のみなさまはスナック菓子には注意しましょう。ん？食べること自体が間違っているって？
プレドニンが効いているせいか本日も腹痛は少しだけ、ラコールで凌いでいます。レミケード前から少し調子は悪かったのですが、昨日に投稿したとおりにレミケード翌日から絶不調。レミケードをしたのにプレドニン投入です。まいった。本当にレミケード後は安定しない。なんでだろ？、
今日は午後から通院日でした。風邪もあまり酷くはならず無事にレミケードを受けました。今日で24回目そして倍量投与5回目なんだな。確かにレミケード倍量投与にしてからなんとか8週間隔で持つようになったし、倍量投与する前は5週超えたあたりから激しい下痢とか発熱、倦怠感に悩まされましたが、それもなくなりました。よって肛門の状態はかなり改善しました。今回の血液検査の結果ですが、CRPは0.7で炎症反応は陽性です。なかなか完全に炎症をコントロールできています！ってはいかないようだ。白血球も11000と相変わらず多い。
昨日は長男の高校入試でした。今日の夕方には早速、ネットで合格発表があり、おかげさまで初芝富田林を無事に合格しました。とりあえず併願のすべり止めなので、公立は少し冒険が出来そうです。とりあえず一安心です。私は診察とレミケードでクリニックへ行きました。今日は自宅からなので阪神高速湾岸線を心地よく走って行きました。（お腹はあまりここち良くないですが）