私を微妙にブルーな気分にさせてくれていた掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですが。ビオチン作戦が功を奏したのか沈静化に向かっています。クローン病の合併症とも言われているので余計にブルーな気分でした。
当時の写真はまさにブツブツ状態です。
掌蹠膿疱症の記事
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
私を微妙にブルーな気分にさせてくれていた掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですが。ビオチン作戦が功を奏したのか沈静化に向かっています。クローン病の合併症とも言われているので余計にブルーな気分でした。
当時の写真はまさにブツブツ状態です。
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インフュージョンクリニックですが、あまり聞きなれない言葉ですね。実は私が通う病院の主治医が3月いっぱいで辞めて、大阪の中心地にインフュージョンクリニックを開院されることになりました。主に炎症性腸疾患患者(クローン病、潰瘍性大腸炎)を専門的に診察されます。
クローン病や潰瘍性大腸炎の患者の専門クリニックと言う位置づけです。ひと昔前(2000年以前)はクローン病や潰瘍性大腸炎は大きな病院でも専門外来があるかどうかも難しかった時代です。日本全国でもクローン病を見る病院も数える程でしたしほぼ大学病院に特化していました。もちろん街のクリニックでも診る所もありましたがそれはたまたま開業されたお医者さんがクローン病や潰瘍性大腸炎に詳しかっただけでそのクリニックで治療を出来るかどうかは未知数でもありました。
昨日はトンカツを食べたと書きましたが、夜中に痛まなかったし、朝も平気でした。もちろん日中も平気でした。ってことはトンカツはたまに食べても詰まらない程度の狭窄ってことになります。
やはりこれもレミケードの効果でしょう。レミケードを投与する前はトンカツなんてありえなかったです。もしかすると食べれたのかも知れませんが食べる勇気はありませんでした。
ただこれがいつまで続くかですね。。
とりあえず良かった。
そんなに調子がいいわけでもない。でも今日はトンカツを食べました。かなり久しぶりの味でした。もちろんかなり美味しかったです。
さて夜中から明日の朝にかけてお腹はどうなるでしょう?痛むかな?
もしかセーフだったらたまにとんかつは食べてもいクローン病患者に昇格です。
と言うことは狭窄もまだ許容範囲ってことにもなります。とりあえず明日の具合に期待です。
下痢はOK!詰まったらショックと言うことで。
01月13日に6回目のレミケードの投与受けて下痢は劇的に止まりました。大げさではなくて嘘みたいに止まりました。さらに翌日からは固まり始めました。
同時にレミケードが8週間持たないことが確定ですね。下痢が止まったのいいのですが、やはりやはり狭窄部分がある右下腹部はイマイチな状況でシクシク痛みます。
12月26日の午後から始まった年末年始休暇は残すところ明日となりました。
お正月休みということで、おバカなことばかりして遊んでいるのですが。
クローン病的カラーということで
ロキソニンピンク
エレンタールグリーン
ペンタサオレンジ
レミケードブルー
サラゾピリンイエロー
ってどうだろうか。
となれば入院着にはもって来いのTシャツ主治医も看護師も驚きです。